Chronisch krank sein bedeutet, einen Vollzeitjob zu haben, den zwar niemand sieht, der aber über mein Leben entscheidet

Es gibt ja Jobs, für die man Applaus, Anerkennung und Gehalt bekommt. Und es gibt Jobs wie meinen, nämlich chronisch krank zu sein. Und das neben meinem Vollzeitjob in der Behörde.

Manchmal werde ich gefragt und ich frage mich das häufig auch selber: „Wie schaffst Du das alles? Wie bekommst Du Deine Mukoviszidose, Deinen Diabetes Typ 3c, Deine Hochtonschwerhörigkeit und Deinen normalen Alltag unter einen Hut?“

Meine ehrliche Antwort ist: „Weil ich keine andere Wahl habe.“ Und weil ich gelernt habe, mir selber besser zuzuhören, in mich hineinzuhorchen und zu fühlen, was ich wirklich benötige und was auch nicht. Ein ständiges Ausbalancieren von Notwendigem und dem, was ich sein lassen kann. Meine drei chronischen Erkrankungen begleiten meinen Alltag ob ich will oder nicht.

Mein Alltag ist geprägt von Therapien, Medikamenten, Blutzuckermessungen, Insulingaben, Arztterminen und bewussten Ruhezeiten. Viele dieser Aufgaben laufen im Hintergrund, parallel zum Beruf, zu sozialen Kontakten und zum ganz normalen Leben.

Chronisch krank zu sein, ist kein Zustand, den man „nebenbei“ bewältigt. Es ist ein 24/7-Job. Ohne Feierabend. Ohne Urlaub. Ohne Bezahlung. Und ohne die Möglichkeit, ihn einfach sein zu lassen.

Dieser Job fordert Disziplin, Aufmerksamkeit und die Bereitschaft, immer wieder Entscheidungen zu treffen: Was braucht mein Körper heute? Wo kann ich mich fordern und wo muss ich mich schützen?

Was dabei oft übersehen wird: Mit einer chronischen Erkrankung entwickelt man eine große Kompetenz im Umgang mit dem eigenen Körper. Wir lernen, Symptome einzuordnen, Warnsignale ernst zu nehmen und Verantwortung zu übernehmen. Dieses Wissen entsteht nicht aus Lehrbüchern, sondern aus Erfahrung. Tag für Tag.

Das bedeutet nicht, dass ich immer alles hinbekomme. Es gibt gute Tage und schwierige Tage. Tage mit Energie und Tage mit Erschöpfung. Beides gehört dazu. Wichtig ist, sich selbst dabei nicht aus dem Blick zu verlieren.

Insofern möchte ich in diesem Text nicht nur über Belastung schreiben. Sondern auch über Wertschätzung. Über uns. Wir, die mit chronischen Erkrankungen leben, sind Expertinnen und Experten für unseren Körper. Wir sind Krisenmanagerinnen und -manager, Organisationstalente und emotionale Kämpferinnen und Kämpfer. Wir kennen unsere Grenzen und gehen oft trotzdem noch einen Schritt weiter.

Ich mache weiter, weil ich leben will. Weil ich Freude empfinden will. Weil ich mein Leben nicht nur verwalten, sondern gestalten möchte.

Vielleicht ist das der wichtigste Mehrwert, den ich teilen möchte: Chronisch krank zu sein bedeutet nicht, weniger wert zu sein. Es bedeutet, jeden Tag Außergewöhnliches zu leisten, im Stillen. Und genau dafür sollten wir uns viel öfter selbst auf die Schulter klopfen.

Simona

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