Seit der Geburt leben wir damit, dass unser Kind anders ist als andere und die Lebenserwartung geringer ist. Durch die Erfahrungen mit unserer ersten Tochter, durch das Jahr im Krankenhaus, durch die Folgen bin ich zwanghafter geworden. Ich weiß, ich kann mein Kind nicht vor allem schützen, aber das, was ich vielleicht beeinflussen kann, will ich versuchen. Das fängt bei der Hygiene an.

Nur langsam entwickle ich Vertrauen, dass ich auch loslassen kann. Annalena wird jetzt bald zehn Jahre alt, sie geht in die Schule, ins Schwimmbad und ist viel draußen. Sie ist stabil, immer noch keimfrei. Und ja, sie ist schmächtig, nur Haut und Knochen, sie hat ADHS, Entwicklungs- und Gedeihstörungen, autistische Züge und einen sehr schwierigen Darm. Sie nimmt mehr Medikamente als ihre Großeltern und wird vielleicht nie selbstständig leben und mit ihrer Mukoviszidose umgehen können. Sie kann nicht alles essen und müsste doch viel mehr essen, damit die künstliche Ernährung über den PEG-Button mal eingestellt werden könnte.

Und trotzdem ist sie ein fröhlicher, energetischer, mitreißender Mensch. Sie ist mein Wunder, das jeden Tag sein Leben meistert, einen Schritt nach dem anderen. Manchmal hat sie keine Lust auf die ganzen Therapien, die Medikamente, das Inhalieren. Das geht sicher vielen so. Aber sie zieht das durch.

Wie lange das sein wird? Ich weiß es nicht. Ich habe große Hoffnungen und lerne langsam zu vertrauen.

Maria

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