„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“

Jonas (junger Mann, dunkele Haare, dunkle Kleidung) hat eine Sauerstoffbrille auf. — Jonas hat Mukoviszidose. Nachdem er bereits eine Spenderleber bekommen hat, wartet er nun auf eine Lungentransplantation.

Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Erst braucht er eine Spenderleber, jetzt steht er auf der Liste für eine Lungentransplantation. Geholfen hat ihm seine Leidenschaft fürs Motorradfahren immer und ihm neuen Lebensmut gemacht. Entscheidend war auf seinem Weg auch die Unterstützung durch Familie und Ärzteteam. Jonas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai 2024.

Zukunftsängste durch die Krankheit

Mit Mukoviszidose älter zu werden, machte mir bisher viele Ängste wie: werde ich es schaffen eine Ausbildung anzufangen, wird es mir möglich sein eine Beziehung zu führen oder kann ich überhaupt einen Führerschein machen?

Dies waren ganz rationale Ängste, die ich haben durfte und hatte. Je älter ich werde, merkte ich, dass es für fast jedes Problem und jede Angst eine Lösung geben darf. Auch wenn es für bestimmte Dinge und Ziele manchmal doch keine Lösung gibt, komme ich damit besser zurecht. Ich kann mit Dankbarkeit sagen, dass ich, trotz des schweren Verlaufs und den häufigen Krankenhausaufenthalten, die ich über mich ergehen lassen muss, von einem Netz an Unterstützern umgeben bin. Diese helfen mir dabei, mein Leben so zu führen, dass ich viele meiner Ziele und Träume umsetzen kann.

Hilfe durch Familie und Freunde

Durch die harte Zeit meiner Lebertransplantation, in meinem 18. und 19. Lebensjahr, hat mich vor allem mein soziales und familiäres Umfeld getragen. Sehr geholfen haben mir auch, die sehr liebevolle Begleitung im Mukoviszidose Zentrum am Virchow Klinikum Berlin oder auch der Mukoviszidose e.V., durch den ich, da nach meiner Lebertransplantation leider keine Reha möglich war, eine Klimamaßnahme auf Gran Canaria machte. Hier tankte ich neue Kraft und Kampfgeist.

Lebenswunsch: Motorradführerschein

Junger Mann, dunkel gekleidet, schmiegt sich fast an sein Motorrad (silber-grau-schwarz). Jonas hat Mukoviszidose und ist leidenschaftlicher Motorradfahrer. — Jonas ist leidenschaftlicher Motorradfahrer.

Meinen bisher größten Lebenswunsch, von dem ich schon seit meiner Kindheit träumte, habe ich mir noch vor meiner Lebertransplantation erfüllen dürfen: Ich habe meinen 125er Motorradführerschein gemacht. Zu der Zeit hatte ich meine Mittlere Reife gerade beendet, wartete zuhause auf ein Spenderorgan und konnte aufgrund meiner gesundheitlichen Situation keine Ausbildung beginnen. Gemeinsam mit meinen Ärzten und meiner Mutter - der besten Unterstützerin auf meinem Weg mit meiner Krankheit - haben wir es geschafft. Für mich war das während und nach der schweren Zeit der Lebertransplantation, die größte Motivation weiter zu kämpfen!

Die neue Leber hat mein Körper bereits seit sechs Jahren gut angenommen, jedoch begannen danach andere gesundheitliche Probleme in den Vordergrund zu treten. Leider kann ich auch keine der neuen CFTR-Modulatoren nehmen. Meine Lunge macht mir seit einigen Jahren vermehrt Probleme, sodass ich ca. alle vier bis sechs Wochen stationär behandelt werden muss. Aus dieser Situation heraus, die jetzt schon fast drei Jahre anhält, wurde ich im Winter 2023 für eine Lungentransplantation gelistet.

An eine Ausbildung ist auch aktuell nicht zu denken, was mich, gerade in Hinblick auf meine Freunde, die z. T. bereits ihr Studium beenden, seit Jahren in ihrem Job arbeiten oder ihre ersten Kinder bekommen, sehr zum Grübeln bringt. Was mich am Leben hält, ist meine Leidenschaft für das Motorrad fahren – vor einiger Zeit schaffte ich das Upgrade zum offenen Führerschein - und der Fakt, dass ich so liebe Menschen und ein sehr kompetentes Ärzteteam um mich habe. Denn um sich immer wieder neu für das Leben und eben auch für das Kämpfen darum zu entscheiden, hat mir genau das immer wieder neu die nötige Kraft gegeben.

Dankbarkeit für große Unterstützung

Porträt von Jonas, junger Mann, dunkler Kapuzenpullover, dunkle Haare — Für Jonas ist das Älterwerden mit Mukoviszidose von vielen Ängsten begleitet.

Dazu gehört auch meine wunderbare Freundin, die mir das Gefühl gibt, trotz aller Schwächen und Umstände, genug zu sein. Noch vor sechs Jahren hätte ich niemals zu hoffen gewagt, einem so tollen Menschen zu begegnen.

Durch meine Krankheit erfahre ich immer wieder neu, worauf es für mich im Leben wirklich ankommt. Ich empfinde einfach eine große Dankbarkeit für alles, was ich, trotz aller Mühen, bisher erleben durfte. Dazu gehört auch die unermüdliche Unterstützung meiner Familie, Freunde und Behandler.

Nur dadurch habe ich immer noch die Kraft, weiter zu machen sowie weiterhin den Willen, die Hoffnung und vor allem aber auch eine Gewissheit in mir, dass alles - auch in Bezug auf meine anstehende Lungentransplantation - irgendwie gut geht und ich danach in meinem Leben weiter vorangehen kann.

Diese Gewissheit und positiven Erfahrungen wünsche ich mir für alle Menschen mit Mukoviszidose.

Jonas

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