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Schlagwort: Mukoviszidose Monat Mai

Kinderwunsch, Schwangerschaft und frischgebackene Eltern mit Mukoviszidose – Informationen und Tipps

Dr. med. Christina Smaczny im November 2023 bei der Verleihung der Theodor Stern-Medaille der Universitätsmedizin Frankfurt. Sie hält eine Urkunde in die Kamera und trägte einen roten Schal. Im Hintergrund ist verschwommen ein anderer Mensch zu sehen.
Immer mehr Menschen mit Mukoviszidose werden Eltern. Während im Jahr 2000 nur vier Frauen Mütter und ein Mann Vater mit CF wurden, waren es 2022 schon 52 Frauen und 15 Männer (Deutsches Mukoviszidose-Register). Diese erfreuliche Entwicklung ist vor allem den neuen Therapien (Modulatoren) zu verdanken, durch die...

„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“

Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…

Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen

Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…

Bei Neugeborenen gleich nach Diagnosestellung mit der symptomatischen Therapie beginnen

Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…

„Für uns war die Diagnose ein Segen.“

Tim hat zwei Kinder mit Mukoviszidose. Seine Tochter wurde 2010 geboren, sein Sohn dann 2014. Bis bei Tims Tochter die CF-Diagnose feststand, musste die Familie allerdings Einiges mitmachen. Davon berichtet Tim in diesem Blogbeitrag. Er ist Teil der Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Erstes ungewöhnliches Symptom: Ausschlag…

Mein Spendenlauf für Menschen mit Mukoviszidose

Vom 17. bis 22. Mai 2023 findet der muko.move statt. Mit der bundesweiten Sport-Mitmachaktion machen wir gemeinsam auf Mukoviszidose aufmerksam. Einer, der dabei ist und eine ganz besondere Aktion geplant hat, ist Lars Hauser. In diesem Blogbeitrag erzählt er Euch, was er genau vorhat. Mein Name ist Lars Hauser, ich…

Meine CF-Geschichte: Warten auf Australien

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Pauline von ihrem Leben mit der Krankheit. Sie hat einen ganz besonderen Traum, auf den sie hin fiebert: Nach dem Abitur…

Einfach mal DANKE sagen – Rückblick auf den ersten Ambulanztag

Im Mukoviszidose Monat Mai hat der Mukoviszidose e.V. den Ambulanztag ins Leben gerufen, der ab sofort an jedem zweiten Mittwoch im Mai stattfinden wird. Im Auftakt des Mukoviszidose Monats Mai 2022 war der Ambulanztag vor allem eine Gelegenheit, einmal all jenen Danke zu sagen, die sich tagtäglich um die Behandlung…

Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…

Meine CF-Geschichte: „Ich bin gerne Teil der CF-Forschungsgemeinschaft“

Dr. Mareike Müller ist Humanbiologin und erforscht unter anderem, wie das Sexualhormon Östradiol auf Pseudomonas aeruginosa, einem wichtigen Krankheitserreger in der Lunge von CF-PatientInnen wirken. Für diese Forschung erhielt sie 2019 den Christiane Herzog Preis. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt sie uns im Interview,…
Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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