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Schlagwort: Coronavirus
Besondere Zeiten erfordern besondere Maßnahmen
Unser Interventionsprogramm muko.fit richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden. Für diese Gruppe war und ist die Corona-Pandemie eine große Herausforderung. Sven Hoffmann, Interventionskraft im Programm muko.fit beim Mukoviszidose e.V., berichtet, wie im Programm auf diese Situation reagiert wurde. Das vergangene…
Die Ärzte glaubten damals nicht, dass Linda krank war
Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein…
Coronavirus: Stimmen von Mukoviszidose-Betroffenen
Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten wir auch in unserem Blog das Coronavirus zum Thema machen. Wir haben Mukoviszidose-Betroffene gefragt, wie sie mit der Situation umgehen und was sie sich wünschen. Lest hier ihre Sichtweise. Seit drei Wochen…
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Neueste Beiträge
"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF