Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

Vom 26. bis 28. Februar 2020 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Es war bereits das 14. Europäische Treffen von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern. Alle forschen zum Thema Mukoviszidose und sind daran interessiert, ihre Ergebnisse zu teilen und Forschungsfragen zu diskutieren. Mit diesem Treffen schaffen die Veranstalter beste…

Wer denkt bei Benefiz-Sportveranstaltungen nicht gleich an Sponsorenläufe? Zwei Tennisturniere zu Gunsten unserer Projekte zeigen jedoch, dass man auch mit einem Schläger und einem kleinen Ball erfolgreich Spenden sammeln kann. Im September fanden zeitgleich in Duisburg und in Dreieich zwei Charity-Tennisturniere statt. Der TC RW Sprendlingen organisierte bereits das 3.…

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…

Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…

In ganz Deutschland wurden in der Vorweihnachtszeit Schutzengel-Kekse gebacken und zugunsten unserer Projekte verkauft. Gemeinsam haben unsere Bäcker wichtige Spenden erzielt und über Mukoviszidose informiert. Als wir Sie im Oktober einluden, in der Weihnachtszeit Schutzengel-Plätzchen zu backen und mit dem Verkaufserlös unsere Projekte zu fördern, waren wir nicht sicher, wie…

Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…

Yannic ist zehn Jahre alt und seit gut einem Jahr wissen er und seine Familie, dass er an Mukoviszidose erkrankt ist. Lange Zeit ging es dem Jungen nicht gut, doch dank der Mukoviszidose-Therapien ist sein Gesundheitszustand jetzt stabiler. Yannic hatte sich für dieses Jahr ein großes Ziel gesetzt: Er wollte…

Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…