Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…

In ganz Deutschland wurden in der Vorweihnachtszeit Schutzengel-Kekse gebacken und zugunsten unserer Projekte verkauft. Gemeinsam haben unsere Bäcker wichtige Spenden erzielt und über Mukoviszidose informiert. Als wir Sie im Oktober einluden, in der Weihnachtszeit Schutzengel-Plätzchen zu backen und mit dem Verkaufserlös unsere Projekte zu fördern, waren wir nicht sicher, wie…

Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…

Yannic ist zehn Jahre alt und seit gut einem Jahr wissen er und seine Familie, dass er an Mukoviszidose erkrankt ist. Lange Zeit ging es dem Jungen nicht gut, doch dank der Mukoviszidose-Therapien ist sein Gesundheitszustand jetzt stabiler. Yannic hatte sich für dieses Jahr ein großes Ziel gesetzt: Er wollte…

Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…

muko.connect ist die erste Soziale Plattform für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum. Herausgegeben vom Mukoviszidose e.V. und gefördert im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Kaufmännischen Krankenkasse, ist die App nun im iTunes Store und bei Google Play erhältlich. Im kurzen Tutorial zeigen wir Euch Schritt für Schritt, wie Ihr…

Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…

Seit elf Jahren setzt sich Herman S. dafür ein, dass die Kollekte seines Wohnstifts am Westerberg in Osnabrück zugunsten der finanziellen Unterstützung des Haus Schutzengel in Hannover weitergereicht wird. Die vom Mukoviszidose e.V. betriebene Herberge besteht seit 2008 und bietet seitdem Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen bei einem längeren Krankenhausaufenthalt in…