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Friendly Fire 3: Bekannte YouTuber unterstützen mit ihrem Charity-Stream unsere Projekte

Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…

Krank, kränker Kita-Mama

Teil 2 der Serie „Mama mit Mukoviszidose“: Mit dem Herbst kommen die Infekte. Im Herbst starten auch die meisten Kleinkinder mit Krippe, Kita, bei Tagesmüttern oder im Kindergarten. Eine brenzlige Konstellation für Mamas mit Mukoviszidose, denn aus diesen Brutstätten der Super-Infekte bringen die Kleinen alles mit, was Cf-lern normalerweise Schweißperlen…

Ein weiter Weg: wie die neue Website des Mukoviszidose e.V. entstanden ist

Seit dem 19. Oktober 2017 ist unsere neue Internetseite online. Wir wollten die Gelegenheit nutzen, Euch mal einen Blick hinter die Kulissen zu gewähren. Im folgenden Blogbeitrag haben wir daher beschrieben, wie die neue Seite entstanden ist, was alles getan werden musste und was an der Seite eigentlich neu ist.…

Fundierte Informationen, angeregte Diskussionen und eine super Stimmung – Zweite CF-Erwachsenentagung in Hannover

Vom 13. bis 15. Oktober 2017 fand zum zweiten Mal die CF-Erwachsenentagung des Mukoviszidose e.V. statt. Eingeladen waren CF-Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren mit ihren Partnern, Freunden und Geschwistern – ganz bewusst ohne Eltern. Denn der Fokus lag auf dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander. Wir haben für Euch zusammengefasst,…

1. Weihnachtsmarkt in Deesen: Ein Dorfplatz erstrahlt im festlichen Licht für Menschen mit Mukoviszidose

Familien Kuhn engagiert sich seit vielen Jahren für unsere Projekte. Sie luden zum Grillfest ein, organisierten einen Brunch und bastelten eine Weihnachtskrippe. Im Dezember 2017 laden sie zum 1. Weihnachtsmarkt nach Deesen ein. Deesen im schönen Westerwald hat rund 670 Einwohnern, jedoch bisher keinen Weihnachtsmarkt. Das wird sich 2017 ändern.…

Meine Freundin und die Krankheit

Mukoviszidose betrifft nicht nur den Erkrankten selbst, sondern immer auch sein Umfeld – zum Beispiel die Freunde. Diesem Umstand möchten wir heute Aufmerksamkeit schenken und auf einen Beitrag des Blogs allesinklein.com verweisen, der sich genau damit befasst: Meine Freundin und die Krankheit. Leben mit Mukoviszidose – geschildert aus der Perspektive einer…

Großes Glück und große Herausforderung nah beieinander – die Leserbriefe zu unserer muko.info 3/17

Das Schwerpunktthema „Eltern werden mit CF“ unserer dritten Ausgabe der muko.info bewegte viele unserer Leser. In diesem Artikel möchten wir einige Erfahrungen ungekürzt mit euch teilen.  Ich will ein Kind – ich kriege ein Kind! Mukoviszidose hält mich von meinen Wünschen nicht ab – auch nicht vom Kinderwunsch. Seit meiner…

Mutter mit CF

Über Glück und Herausforderung Mutter zu werden trotz einer Mukoviszidose-Erkrankung ist heute möglich und keine Ausnahmeerscheinung mehr. Das Mutterglück bringt aber auch Herausforderungen mit sich – für gesunde Frauen und für Mamas mit Mukoviszidose erst Recht. Von diesen Herausforderungen und ihrem Alltag berichtet in unserem Blog eine Mutter mit Mukoviszidose.…

Schenken Sie uns Ihr Fest – Grillfest bei Familie Ramming

Luca Ramming ist neun Jahre und von Mukoviszidose betroffen. Seine Eltern laden seit vielen Jahren Freude und Verwandte zu ihrem alljährlichen Grillfest ein. Die Gäste können lecker essen, haben viel Freude und unterstützen als Dank mit ihrer Spende wichtige Forschungsprojekte des Mukoviszidose e.V. „Jeder kann etwas beitragen – es muss nicht…

„Langzeitreisen mit CF“

Auch mit Mukoviszidose kann man lange unterwegs sein – das hat uns Denise für unsere Serie „Reisen mit CF“ geschrieben. Worauf sie bei Langzeitreisen achtet, warum sie gerne längere Zeit an einem Ort verbringt und welche Tipps sie für die Vorbereitung einer langen Reise hat, findet Ihr in diesem Blogbeitrag.…
Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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