Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein…

Gemüse wie Tomaten, Zucchini und Gurken oder Blumen wie Rittersporn Cosmea und Tagetes – Carlotta und Grete (15 und 17 Jahre) aus Gemmingen zogen hunderte von Setzlingen und gaben diese gegen Spende ab. Die beiden Schwestern erzielten mit ihrer Pflanzenaktion über 1.100 Euro Spenden für unsere Projekte. Wie sie das…

Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…

Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…

1998 kam der Enkel von Helmut Arntz mit Mukoviszidose auf die Welt. Sofort war dem Rheinländer aus Elsdorf bei Köln klar, dass er sich für die Betroffenen stark machen möchte. Über 20 Jahre lang sammelte Helmut Arntz wichtige Spenden für den Mukoviszidose e.V. Soziales Engagement gehört fest zu seinem Leben.…

Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten wir auch in unserem Blog das Coronavirus zum Thema machen. Wir haben Mukoviszidose-Betroffene gefragt, wie sie mit der Situation umgehen und was sie sich wünschen. Lest hier ihre Sichtweise. Seit drei Wochen…

Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

Vom 26. bis 28. Februar 2020 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Es war bereits das 14. Europäische Treffen von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern. Alle forschen zum Thema Mukoviszidose und sind daran interessiert, ihre Ergebnisse zu teilen und Forschungsfragen zu diskutieren. Mit diesem Treffen schaffen die Veranstalter beste…

Wer denkt bei Benefiz-Sportveranstaltungen nicht gleich an Sponsorenläufe? Zwei Tennisturniere zu Gunsten unserer Projekte zeigen jedoch, dass man auch mit einem Schläger und einem kleinen Ball erfolgreich Spenden sammeln kann. Im September fanden zeitgleich in Duisburg und in Dreieich zwei Charity-Tennisturniere statt. Der TC RW Sprendlingen organisierte bereits das 3.…