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„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“
David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…
Alles ist möglich, auch dass Träume wahr werden – Dichtfest statt Richtfest: Über 1.000 Euro für unsere Projekte
Magdalena Beuscher hat zwei Töchter. Emma und Sophie sind beide an Mukoviszidose erkrankt. Als es Emma immer schlechter ging, entschied sich Magdalena zu einem mutigen Schritt: Sie zog mit ihren Töchtern von Bad Kreuznach ans Meer. Ostern wollte sie in ihrem neuen Haus Richtfest feiern, doch dann kam alles anders.…
„Drei Schritte zu dir“ – Die Liebe siegt über die Angst
Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…
Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF
Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…
Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen
Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…
MitmachAIR sporteln weltweit für Atemwegspatienten
Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir folgten der Einladung. Im Mittelpunkt stand Bewegung jeglicher Art, jeder persönliche Einsatz wurde von Pari mit einer Spende für den guten Zweck belohnt. Der Mukoviszidose e.V. ist eine der beiden begünstigten Organisationen und erhält 30.000…
„Billi und seine Freunde“ helfen Mukoviszidose-Erkrankten
Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser Sohn/Enkelsohn Vincent die Diagnose Mukoviszidose bekam, erhielten wir viel Trost und Hilfe, sowohl über den regionalen Mukoviszidose-Verein in Dresden als auch über den Bundesverband in Bonn, z.B. bei den jährlichen Tagungen und über die regelmäßigen Infozeitungen.…
Gefühlt gesund?
In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet. Marie und Mukoviszidose – Warum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen? Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte…
„Engel helfen forschen“ – eine Spendenaktion zum Mitmachen
Seit 2014 unterstützt Familie Mander Mukoviszidose-Forschungsprojekte mit ihrer Engels-Produktion. Sie basteln die Himmelsboten aus Holz, Metall, Papier, Beton und aus verschiedensten anderen Materialien. Anfang 2019 haben sie ihr Spendenziel von 10.000 Euro erreicht. Bei der Aktion „Engel helfen forschen“ stehen kleine und große Engel ganz im Mittelpunkt. Familie Mander stellt…
Schutzengelläufe 2018 ein Riesenerfolg – wir sagen DANKE
Die Vielfalt der Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. ist groß. Es gibt Veranstaltungen, bei denen jeder mitlaufen kann, Schulen organisieren Läufe für ihre Schüler, Sportler starten bei Runs und rufen zu Spenden auf. 2018 haben deutschlandweit über 20 Aktionen stattgefunden. Sie liefen über den Strand von Amrum, durch die Innenstädte…