Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…

Seit elf Jahren setzt sich Herman S. dafür ein, dass die Kollekte seines Wohnstifts am Westerberg in Osnabrück zugunsten der finanziellen Unterstützung des Haus Schutzengel in Hannover weitergereicht wird. Die vom Mukoviszidose e.V. betriebene Herberge besteht seit 2008 und bietet seitdem Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen bei einem längeren Krankenhausaufenthalt in…

Zahlreiche Positivbeispiele zeigen, dass sich Arbeitgeber beim sozialen Engagement oftmals gerne von ihren Mitarbeitern inspirieren lassen. So erging es auch Norbert Böhm-Sönksen, Vater einer Tochter mit Mukoviszidose, der die Reifenhäuser Reicofil GmbH in Troisdorf als neuen Unterstützer gewinnen konnte. Wie einfach das ging und welche positiven Begleiteffekte seine Initiative mit sich brachte,…

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

Magdalena Beuscher hat zwei Töchter. Emma und Sophie sind beide an Mukoviszidose erkrankt. Als es Emma immer schlechter ging, entschied sich Magdalena zu einem mutigen Schritt: Sie zog mit ihren Töchtern von Bad Kreuznach ans Meer. Ostern wollte sie in ihrem neuen Haus Richtfest feiern, doch dann kam alles anders.…

Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…