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Unser Enkel hat Mukoviszidose: Durch gemeinsame Aktionen raus aus dem emotionalen Tief
Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn 2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund war für meine Frau und mich ein großer Schock. Ich fiel erst einmal in ein großes Loch. Doch dann wurde ich gemeinsam mit meiner Familie und Freunden aktiv, das hat mir geholfen. Gemeinsam haben wir…
„Das Leben ist zu lebenswert.“
Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…
Was wir uns wünschen? Neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen
Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…
Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!
Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…
Was wir uns wünschen? – Die bestmögliche Behandlung für unsere Patienten!
Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…
Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen
Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…
Was wir uns wünschen? – Dass die schwere Krankheit Mukoviszidose bekannter wird
Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…
Was wir uns wünschen? – Dass unser Tizian ein langes und unbeschwertes Leben mit Mukoviszidose führen kann!
Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…
Mit Marmelade und Gebäck fing alles an: Erna Strottner sammelte 31 Jahre Spenden für den Mukoviszidose e.V.
Vor 31 Jahren begann Erna Strottner, mit Spendenaktionen die Arbeit des Mukoviszidose e.V. zu unterstützen. In den vergangenen drei Jahrzehnten hat sie über 200.000 Euro für unsere Projekte gesammelt. Eine unglaubliche Geschichte der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. sagt DANKE! Angefangen hat alles 1987. In diesem Jahr eröffnete Erna Strottner erstmals…
„muko.fit ist eine riesengroße Hilfe für unsere Patienten“
Klaus Mihm ist Physiotherapeut und betreut Mukoviszidose-Betroffene in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Viele seiner Patienten haben das Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e.V. durchlaufen. Zum zehnten Geburtstag von muko.fit haben wir ihn gefragt, wie das Programm seinen Patienten hilft. Wie viele Ihrer Patienten haben in den…