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„Billi und seine Freunde“ helfen Mukoviszidose-Erkrankten
Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser Sohn/Enkelsohn Vincent die Diagnose Mukoviszidose bekam, erhielten wir viel Trost und Hilfe, sowohl über den regionalen Mukoviszidose-Verein in Dresden als auch über den Bundesverband in Bonn, z.B. bei den jährlichen Tagungen und über die regelmäßigen Infozeitungen.…
Gefühlt gesund?
In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet. Marie und Mukoviszidose – Warum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen? Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte…
„Engel helfen forschen“ – eine Spendenaktion zum Mitmachen
Seit 2014 unterstützt Familie Mander Mukoviszidose-Forschungsprojekte mit ihrer Engels-Produktion. Sie basteln die Himmelsboten aus Holz, Metall, Papier, Beton und aus verschiedensten anderen Materialien. Anfang 2019 haben sie ihr Spendenziel von 10.000 Euro erreicht. Bei der Aktion „Engel helfen forschen“ stehen kleine und große Engel ganz im Mittelpunkt. Familie Mander stellt…
Schutzengelläufe 2018 ein Riesenerfolg – wir sagen DANKE
Die Vielfalt der Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. ist groß. Es gibt Veranstaltungen, bei denen jeder mitlaufen kann, Schulen organisieren Läufe für ihre Schüler, Sportler starten bei Runs und rufen zu Spenden auf. 2018 haben deutschlandweit über 20 Aktionen stattgefunden. Sie liefen über den Strand von Amrum, durch die Innenstädte…
„Deutschland wandert – Deutschland hilft“ – eine Partnerschaft mit Herz und das seit über 20 Jahren
Heute möchten wir Euch einen ganz besonderen Partner des Mukoviszidose e.V. vorstellen. Einen Partner, der uns bereits fast unsere halbe Vereinsgeschichte hindurch begleitet. Einen Partner, der mit viel Freude und Bewegung Jahr für Jahr Tausende von Menschen über Mukoviszidose informiert und Spenden sammelt. Bereits über 320.000 Euro erwandert Alles…
Unser Enkel hat Mukoviszidose: Durch gemeinsame Aktionen raus aus dem emotionalen Tief
Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn 2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund war für meine Frau und mich ein großer Schock. Ich fiel erst einmal in ein großes Loch. Doch dann wurde ich gemeinsam mit meiner Familie und Freunden aktiv, das hat mir geholfen. Gemeinsam haben wir…
„Das Leben ist zu lebenswert.“
Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…
Was wir uns wünschen? Neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen
Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…
Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!
Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…
Was wir uns wünschen? Die bestmögliche Behandlung für unsere Patienten!
Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…