CF und Beruf: „Der offene Umgang mit meiner Erkrankung hat mir stets geholfen“

Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der Mukoviszidose umgeht.

Jochen mit seinem Hund am Meer.
Jochen mit seinem Hund am Meer.

Hallo, ich bin Jochen, werde im Mai 45 Jahre alt und bin damit wohl einer der etwas älteren CF-ler. Ende 2000 habe ich erfolgreich mein Studium der Wirtschaftsinformatik abgeschlossen und stehe seither fest im Berufsleben.

Herausforderungen im Alltag

Im Arbeitsalltag bringt CF allerdings so seine Herausforderungen mit sich. Angefangen bei der täglichen Therapie, den üblichen Routineuntersuchungen alle drei Monate bis hin zu, na den Rest kennt Ihr ja selbst. Geholfen hat mir stets der offene Umgang mit meiner Krankheit. Schon in der Schule waren die Lehrer für den Fall, dass etwas passieren sollte, entsprechend eingeweiht und vorbereitet, z.B. beim Sport, einem Schulausflug oder während der Klassenfahrt. Ich bin damit immer gut gefahren, ohne jemals das Gefühl zu haben, die Mitleidskarte zu spielen.

Die erste Bewerbung

Es soll hier aber um meine Erfahrungen gehen, dann fangen wir mal vorne an. Meine erste Bewerbung nach dem Studium war auf eine Stelle im öffentlichen Dienst und enthielt den typischen Passus, dass Behinderte bei gleicher Eignung bevorzugt eingestellt würden. Hochmotiviert hatte ich also auch eine Kopie des Behindertenausweises zu den Bewerbungsunterlagen gelegt, wurde zum Bewerbungsgespräch eingeladen und habe die Stelle bekommen. Vielleicht hat mir der Ausweis damals tatsächlich geholfen, zum Termin eingeladen zu werden, das ist im Nachhinein schwer zu sagen und auch bereits über 20 Jahre her.

Im Laufe der Jahre gab es weitere Bewerbungen und weitere Jobs. Meine Vorgehensweise hat sich nur wenig verändert, der Ausweis ist allerdings kein Teil mehr meiner Bewerbungsunterlagen. Ich bespreche dieses Detail lieber im eigentlichen Gespräch mit meinem potenziellen Vorgesetzten. Für mich gehört das Thema einfach dazu. Wieso? Ganz einfach. Es ist für mich eine Frage von Respekt, Offenheit und Vertrauen. Ich schätze diese alten Werte. Und das beginnt in meinen Augen bei meiner Krankheit. Wären wir als Arbeitgeber nicht auch enttäuscht, wenn wir es später nur durch Zufall oder Krankheit erfahren würden? Viele Arbeitgeber wollen auch gerne ihre Hilfe bzw. Unterstützung anbieten, und genau diese Chance nehmen wir ihnen damit.

Mein Arbeitgeber muss auch zu mir passen

Jochen geht mit seiner Erkrankung im Job offen um.
Jochen geht mit seiner Erkrankung im Job offen um.

Wenn ich im Gespräch in knappen Zügen von der Mukoviszidose erzähle, sagt mir die Reaktion meines Gegenübers bereits einiges. Ich finde, eine Firma muss auch zu mir passen, nicht nur ich zur Firma. Und in einem Umfeld, dass keine ethischen Werten lebt, würde ich auch gar nicht arbeiten wollen. Ich möchte mich daher nicht verbiegen müssen, um irgendwo hineinzupassen oder den Job überhaupt erst zu bekommen. Und wenn es zu Beginn bereits seltsam ist, wie soll es dann erst später werden? Ein Spießroutenlauf bei jeder Kleinigkeit?

Sonderurlaubstage durch Schwerbehinderung

Mein Arbeitgeber soll keine Katze im Sack kaufen müssen, denn spätestens beim ersten gesundheitlichen Zwischenfall kämen vermutlich nur unangenehme Fragen statt der nötigen Unterstützung. Durch die Schwerbehinderung hingegen wird mein Urlaubskontingent um fünf wertvolle Tage Sonderurlaub ergänzt und die sind wahrlich Gold wert für meine Erholung. Sie geben mir mehr Zeit, mich zu regenerieren, meine Arbeitskraft zu erhalten und allein das ist doch schon im Sinne eines Arbeitgebers. Abgesehen davon bietet die Einstellung von Schwerbehinderten auch für den Arbeitgeber ein paar Vorteile.

Meine direkten Vorgesetzten und Teamkollegen kennen daher meine Geschichte, können mir bei Bedarf Hilfe anbieten und fragen auch einfach so mal nach meinem Wohlbefinden. Nicht aus Neugier, sondern aus echter Menschlichkeit. Und das merkt man auch im Gespräch.

Leider geht es aber auch anders. Im Laufe der Jahre lernte ich beispielsweise mehrere Arbeitskollegen kennen, die aufgrund einer nicht kommunizierten chronischen Krankheit die in sie gesetzte Erwartungshaltung nicht erfüllen konnten und schlussendlich die Firma verließen. Ein anderer Kollege wiederum kommunizierte seine Probleme relativ offen, erhielt das volle Verständnis aller und ist heute noch sehr erfolgreich dabei.

IV-Therapie und Kundenbesuch

Bei einer IV vor über zehn Jahren hatte mich z.B. mein damaliger Chef sogar im Krankenhaus besucht und sich erkundigt, wie es mir geht und ob er mir helfen kann. Es ist doch sehr befreiend, nicht herumdrucksen zu müssen. Die mobile IV mit dem Baxter System nahm ich damals auch schon mal zu Kunden mit und legte die Infusionen in den dortigen Kühlschrank. Die Menschen brachten mir dabei stets Interesse entgegen, niemals Mitleid, Entsetzen oder Ablehnung. Viele fanden es sogar richtig klasse, dass man Infusionen mit zur Arbeit nehmen kann und dafür nicht zwingend im Krankenhaus liegen muss.

Ein ganz aktuelles Beispiel ist Kaftrio, das mir anfangs leider viele Nebenwirkungen und Krankheitstage beschert hat. Mein Manager jedoch freute sich einfach für mich, dass es Kaftrio überhaupt gibt. „Gesundheit geht vor“, sagte er und ein paar Krankheitstage wären es durchaus wert, wenn es wirkt und es mir danach besser geht. Auch meine Teamkollegen freuen sich deshalb für mich oder erkundigen sich bei Krankheit nach meinem Zustand und zählen mit mir die Tage rückwärts, wenn ich im Krankenhaus liege. Ein wirklich tolles Team und ich bin sehr froh, ein Teil davon sein zu dürfen.

Rückblickend kann ich sagen, dass ich ausschließlich positive Erfahrungen machen durfte. Ich lernte die Menschen hinter einer „Firma“ und ihre Menschlichkeit kennen. Für mich hat sich der Eindruck gefestigt, dass Offenheit eine Voraussetzung für ein gutes Klima ist.

Meine Erfahrungen zusammengefasst

  • Im Berufsleben gibt es ein Vertrauensverhältnis und das beruht immer auf Gegenseitigkeit.
  • Mein Arbeitgeber möchte seine Mitarbeiter in der Regel behalten und wird daher im Bedarfsfall Hilfe anbieten.
  • „Die Firma“ ist keine neutrale Sache, mein Arbeitgeber besteht aus Menschen.
  • Mein Arbeitgeber kann sich auch mal Sorgen machen.
  • Mein Arbeitgeber kann mich nur unterstützen und auf mich eingehen, wenn er meine Geschichte kennt. Hierzu zählen z.B. flexible Arbeitszeiten für Physiotherapie, Inhalieren oder einfach auch Ruhepausen.
  • Der Stempel des ständigen Krankmachers ist schnell aufgedrückt, wenn man es nicht besser weiß.

Meine Erfahrung ist, dass alles möglich ist, wenn man die Hilfe des Arbeitgebers zulässt. Nicht jeder passt überall hinein, das lässt sich leider nicht vermeiden. Aber Ehrlichkeit ist eine gute Basis für eine vertrauensvolle Atmosphäre und Zusammenarbeit.

Jochen

Weitere Erfahrungsberichte zum Thema findet Ihr auch auf unserem Blog

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