Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen Einblick in die Organisation und die Herausforderungen rund um diese unverzichtbaren Hilfslieferungen.

Bereits sehr schnell nach Beginn des Kriegs in der Ukraine hat der Atemspende e.V. begonnen, Medikamentenlieferungen in das Kriegsgebiet zu organisieren – für einen kleinen Verein keine leichte Aufgabe. Auf welches Netzwerk können Sie hier zurückgreifen?

Vor Beginn dieses Projekts hatten wir keinerlei Verbindungen zur Ukraine, auf die wir hätten zurückgreifen können, unsere Verbindungen reichten aber glücklicherweise bis zum polnischen CF-Verein Matio. Die Vorsitzenden von Matio, Pawel und Przemysław, haben bereits kurz nach Kriegsbeginn in beeindruckender Geschwindigkeit ein Hilfsnetzwerk für die Ukraine aufgebaut und konnten uns so auf Anfrage direkt die richtigen Kontakte zur ukrainischen Grenze und zu Ärzt:innen in der Ukraine vermitteln, wodurch wir eigenständig handeln konnten.

Außerdem war zu Beginn des Projekts die Größe unseres Vereins tatsächlich eher von Vorteil. Durch direkte Kommunikationswege und keine langen bürokratischen Hürden konnten wir sofort helfen; innerhalb von weniger als zwei Wochen nach dem initialen Anruf mit Matio konnten wir fünf Paletten an medizinischen Hilfsgütern an der ukrainischen Grenze übergeben. Das wäre in vielen größeren Vereinen so wahrscheinlich eher nicht möglich gewesen.

Allerdings bringt unsere Größe natürlich auch Herausforderungen mit sich. Zu Beginn des Projektes unter dem Zeitdruck und der Ungewissheit, wie lange die Lieferwege offenbleiben, war es für uns alle eine große Herausforderung, das Projekt neben dem Beruf bzw. dem Studium schnell umzusetzen.

Wie viele Transporte mit Medikamenten und Sauerstoffkonzentratoren konnten Sie bislang organisieren, und wie sieht Ihre weitere Planung aus?

Bisher haben wir vier Hilfslieferungen durchgeführt, zwei davon haben insgesamt zwölf Sauerstoffkonzentratoren beinhaltet; die fünfte Lieferung ist aktuell in der finalen Planungsphase und wird voraussichtlich wieder zwei Sauerstoffgeräte enthalten. Insgesamt hatten die Transporte bisher einen Wert von über 100.000 Euro, eine unglaubliche Summe mit der niemand von uns am Anfang gerechnet hat. Die Summe war nur dank der Unterstützung von großen Firmen und Vereinen möglich. Neben der Unterstützung durch den Mukoviszidose e.V. hat beispielsweise die Firma PARItec GmbH bereits mehrfach unbürokratisch auf unsere Anfrage hin eine große Menge an Inhalationsgeräten und Material gespendet.

Wir werden das Projekt mit regelmäßigen Hilfslieferung bis Ende des Krieges und auch darüber hinaus weiterführen, bis die Versorgung der Menschen mit CF in der Ukraine wieder institutionell gewährleistet wird. Aktuell arbeiten wir außerdem an einer verbesserten Absprache zwischen den Vereinen in Europa und ukrainischen Partner:innen, um die zukünftigen Lieferungen optimal zu koordinieren.

Wie stellen Sie sicher, dass die Lieferungen trotz teilweise zerstörter Infrastruktur dort ankommen, wo sie benötigt werden?

Der Transport innerhalb der Ukraine liegt in den Händen von ukrainischen Helfer:innen, Ärzt:innen und dem ukrainischen CF-Verein, die gemeinsam die Lieferungen in der ganzen Ukraine koordinieren. Damit ist es uns möglich, die Lieferungen lediglich auf einen Punkt zu konzentrieren, wir schicken alle Transporte zu einer CF-Ärztin in Lviv. Von dort wird die Weiterverteilung dann organisiert.

Glücklicherweise können wir trotzdem sehen, dass unsere Medikamente dort ankommen, wo sie gebraucht werden! Wir erhalten regelmäßig Fotos von jungen Menschen und Familien, die sich für die Ankunft der Medikamente bedanken. Die Bilder freuen uns natürlich riesig und motivieren uns, das Projekt für diese Menschen weiter voran zu treiben.

Leider gehört zur Realität des Krieges aber auch, dass einige Orte in der Ostukraine nicht mehr einfach erreichbar sind. Die Helfer:innen vor Ort geben aber alles, um auch zu den schwer erreichbaren Orten Hilfsgüter zu bringen.

Woher wissen Sie eigentlich, was die CF-Betroffenen in der Ukraine tatsächlich an CF-spezifischen Medikamenten, Geräten und Hilfsmitteln benötigen? Und wie schätzen Sie die weitere CF-Versorgungssituation in der Ukraine ein?

Alle unsere Transporte organisieren wir über Bedarfslisten aus der Ukraine. Unsere Kontaktperson ist die CF-Ärztin in Lviv, die eng vernetzt mit Ärzt:innen im ganzen Land ist. Sie stellt für uns Listen an aktuellem Bedarf zusammen, die wir dann liefern. So können wir garantieren, dass wir die Medikamente kaufen, die am meisten gebraucht werden.

Die weitere Versorgungssituation hängt von der Solidarität der europäischen Nachbarstaaten ab; aktuell ist die Grundversorgung mit den nötigsten Medikamenten wie Enzymen oder Vitaminen durch die große Anzahl an Hilfslieferungen glücklicherweise noch weitestgehend gesichert.

Aber alle zukünftigen Lieferungen hängen von der Hilfs- und Spendenbereitschaft der Menschen in der EU ab, ohne Geld, um Medikamente zu kaufen, können die Menschen in der Ukraine nicht mehr versorgt werden. Wir hoffen inständig, dass die Solidarität erhalten bleibt und wir gemeinsam mit dem Rest von Europa die Menschen in der Ukraine über den restlichen Krieg hinweg versorgen können.

Hat Ihr Verein persönliche Kontakte zu Mukoviszidose-Betroffenen in der Ukraine?

Die Hilfe vor Ort wird weitestgehend vom ukrainischen CF-Verein übernommen, sodass wir nur in Einzelfällen direkten Kontakt zu Patient:innen in der Ukraine haben. In einem Fall haben wir beispielsweise ein direktes Hilfegesuch einer Mutter in der Ostukraine bekommen. Hier konnten wir dank der Unterstützung mehrerer Helfer:innen die Medikamente zu einem kleinen Mädchen bringen, die sich mit einem gemalten Bild bei uns bedankt hat. Das Bild ist wirklich schön geworden und auf unseren Social Media-Kanälen zu sehen.

Zusätzlich haben wir aber auch Kontakt zu einigen Ukrainer:innen, die aus der Ukraine geflüchtet und mittlerweile sicher in Deutschland sind.

Was macht für Sie die Zusammenarbeit mit dem Mukoviszidose e.V. aus?

Die Zusammenarbeit mit dem Mukoviszidose e.V. stellt für uns die wertvolle Möglichkeit dar, die Vorteile eines großen und eines kleinen Vereins zu kombinieren, um den Menschen in der Ukraine optimal zu helfen. Während wir unser bestehendes Know-How nutzen können, um weitere Hilfslieferungen zu planen und sicher in die Ukraine zu bringen, stellt der Mukoviszidose e.V. uns finanzielle Ressourcen zur Verfügung, um die benötigte Menge an Medikamenten zu beschaffen.

Bereits bei den letzten Lieferungen war der Mukoviszidose e.V. für uns eine essenzielle Unterstützung, ohne die wir nicht alle angefragten Hilfsgüter hätten liefern können.

Der gesamte Verein und insbesondere Geschäftsführer Herr Klümpen haben uns mit einer unbürokratischen Hilfsbereitschaft und Hingabe unterstützt, die uns wirklich sehr beeindruckt hat. Dafür möchten wir uns ganz herzlich beim gesamten Team des Mukoviszidose e.V., den Mitgliedern und allen Spender:innen bedanken.

Setzen Sie außer den Hilfslieferungen noch weitere Projekte zur Unterstützung der Kriegsopfer und Geflüchteten um?

Ja, wir unterstützen auch CF-Familien bei der Flucht nach Deutschland, bei der Erstversorgung durch Untersuchungen und Medikamente, bei Behördengängen und der Wohnungssuche. Beispielsweise haben wir für eine junge Frau aus Charkiw eine Wohnung vermittelt und einer Familie aus Mariupol bei der Ankunft und Wohnungssuche geholfen. Hier stoßen wir allerdings als kleiner Verein schnell an unsere personellen Grenzen, bei der Versorgung von Geflüchteten können wir nur vereinzelt tätig werden.

Welchen Aufgaben hat sich Ihr in 2017 gegründeter Verein neben der Ukrainehilfe noch verschrieben?

Der Zweck unseres Vereins ist die Unterstützung von jungen Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen, also nicht ausschließlich Mukoviszidose. In unserem Fokus stehen auch die Menschen mit primären Zilliendyskinesie, seltenen, angeborenen Lungenerkrankungen und schwerem Asthma Bronchiale. Wir versuchen, Menschen dort zu unterstützen, wo die institutionelle Versorgung einige Lücken aufweist. Beispielsweise haben wir eine junge Patientin schnell mit einem sehr leichten Sauerstoffkonzentrator versorgt, um ihr einen Ausflug ans Meer zu ermöglichen oder für einen anderen Patienten die Kosten für die Fahrten in die Rehaklinik übernommen.

Zusätzlich haben wir einige medizinische Geräte für die Uniklinik und pneumologische Praxen beschafft, darunter ein Stickstoffmessgerät zur verbesserten Asthma-Diagnostik und ein Fahrradergometer für die Spiro-Ergometrie.

Außerdem sind wir in der Planung für eine virtuelle Atemphysiotherapie-Fortbildung für Physiotherapeut:innen, um die Versorgungslage mit qualifizierten Atem-Physiotherapeut:innen zu verbessern. Die Fortbildung behandelt das Thema der dysfunktionellen Atmung, also ein gestörtes Atmungsverhalten/Atmungsmuster durch physische oder psychosomatische Ursachen, das beispielsweise bei den Erkrankungen DATIV (Dysfunktionelle Atmung des thorakalen Typs mit insuffizienter Ventilation) und VCD (VocalCordDysfunction) auftritt.

Sie ist als Schnupper-Workshop gedacht, um mehr Physiotherapeut:innen für die Inhalte der pädiatrischen Atem-Physiotherapie zu interessieren. Weitere Workshops mit anderen Schwerpunkten sollen folgen, wenn das Angebot angenommen wird.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.

Im Rahmen seiner Ukrainehilfe unterstützt der Mukoviszidose e.V. verschiedene Organisationen bei der Beschaffung von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für Menschen mit Mukoviszidose im Kriegsgebiet. Mukoviszidose-Betroffenen, die nach Deutschland flüchten, wird in enger Abstimmung mit CF-Einrichtungen und der lokalen Mukoviszidose-Selbsthilfe medizinische Versorgung vermittelt. In Zusammenarbeit mit CF-Betroffenen vor Ort, Fachleuten und Kooperationspartnern versuchen wir zudem, bei Bedarf auch Unterkunft zu vermitteln. Wenn Ihr die Ukrainehilfe des Mukoviszidose e.V. unterstützen möchtet, freuen wir uns über Eure Spende!