Es gibt viele Mukoviszidose-Betroffene, die einen eigenen Blog betreiben, über ihr Leben schreiben und anderen Betroffenen eine Hilfestellung geben möchten. Wir haben daher eine Blogserie gestartet, in denen wir diese Blogger in Interviews vorstellen. Den Anfang machen Denis und Lars vom Blog „Der Muko-Coach“.
Denis und Lars, Ihr habt in diesem Jahr den Blog „Der Muko-Coach“ gegründet. Was möchtet Ihr mit dem Blog erreichen?
Lars: In erster Linie möchten wir helfen: Eltern von Neudiagnostizierten die ersten Fragen beantworten und anderen Betroffenen neue Impulse geben. Zudem liegt uns sehr am Herzen, eine positive Lebenseinstellung zu vermitteln und Zuversicht zu schenken! Dafür werden wir demnächst eine neue Kategorie im unseren Blog starten, die sich mit den großen Träumen von Mukoviszidose-Betroffenen und den Geschichten dahinter beschäftigt.
Denis: Mit dem Blog, den wir gegründet haben, wollen wir erreichen, dass Eltern und auch Patienten einen Einblick und eine Hilfe im Alltag bekommen, welche nicht nur durch Ärzte verschafft wird. Ich denke, es ist wichtig, dass man andere Mukos und deren Eltern motiviert, immer weiter zu machen. In der Reha in Tannheim wurde mir oft gesagt, dass es positiv ist, wie ich mit der Erkrankung umgehe, und ob ich bei Rückfragen zur Verfügung stehen würde. Dieser Blog ist also eine gute Gelegenheit, allen Eltern in gleichen Teilen zu helfen.
Ihr schreibt über Therapieerfahrungen, gebt Tipps für hochkalorische Shakes, beschäftigt Euch mit Hygiene bei Mukoviszidose – wo findet Ihr eure Themen?
Denis: Die Themen, über die wir berichten, finden wir in unserem Alltag wieder. All das, womit man sich den ganzen Tag beschäftigt, soll im Blog seinen Platz finden. So ist auch gerade ein Konzept zum Thema Sport in Arbeit, denn auch dieser Bereich ist immens wichtig. Allerdings auch ein sehr großer, so dass man sich überlegen muss, wie man diesen genau aufzieht.
Lars: In erster Linie sind es Themen, die uns selbst im Alltag beschäftigen und immer wieder begegnen. Den Artikel über die hochkalorischen Shakes habe ich zum Beispiel nur geschrieben, weil mir mein Arzt diese aufgrund meines BMIs nicht verschreiben darf und ich für mich selbst nach Alternativen gesucht habe. Dazu kommen Themen von meinem letzten Besuch in Tannheim, wo ich mich viel mit Eltern von jungen Mukoviszidose-Betroffenen unterhalten habe, und wir lesen viel in Internetforen und auf Facebook mit, was die Leute beschäftigt.
Mit dem Blog „Der Muko-Coach“ möchten Lars und Denis andere Betroffene unterstützen.
Habt Ihr schon Reaktionen auf den Blog erhalten?
Denis: Ja, wir haben schon positive Rückmeldungen erhalten, besonders aus meinem Freundeskreisen und aus Tannheim, aber auch von Betroffenen und deren Eltern selbst. Wir sind sogar schon in den Genuss gekommen, Hilfe zu leisten, und haben auch dafür eine positive Rückmeldung erhalten.
Lars: Wir haben die eine oder andere Nachricht von Eltern von Mukoviszidose Patienten bekommen, die sich über unseren Blog freuen und uns weiterhin viel Erfolg wünschen. Dann hat uns jemand letztens zum ersten Mal direkt mit einer Frage über Facebook angesprochen – wir konnten helfen und haben uns sehr darüber gefreut.
Ihr seid beide berufstätig. Lars in der Personalabteilung eines Industrieunternehmens, Denis macht eine Ausbildung als Bankkaufmann. Was sind Eure Wünsche für die Zukunft?
Denis: Das ist richtig, ich mache eine Ausbildung bei der Volksbank. Meine Ziele für die Zukunft sind, dass ich möglichst lange Fußball spielen, eventuell auch einen Trainerschein machen kann. Ein weiteres Ziel von mir ist auch, ein großes Fußballturnier für Mukoviszidose zu organisieren. Ich möchte weiterhin für die Leute mit Mukoviszidose einen Rückhalt bieten, aber auch für meine Freunde (auch sehr wichtig ), welche nicht erkrankt sind, ein Vorbild sein und für sie da sein. Das größte Ziel von mir ist allerdings, dass ich glücklich bleibe und meine Einstellung in vielen Bereichen beibehalte.
Lars: Beruflich wünsche ich mir einen Job, der mir Spaß macht, aber noch genügend Zeit für Therapie und Freizeit überlässt. Privat möchte ich einfach weiterhin versuchen, möglichst viele besondere Momente zu erleben und genießen zu können. Für den Blog wünsche ich mir, dass wir noch ein bisschen bekannter werden und unsere neue Aktion mit den Träumen viele Menschen motiviert, ihr Leben intensiv zu leben!
Was möchtet Ihr anderen Mukoviszidose-Betroffenen mit auf den Weg geben?
Lars: Mukoviszidose ist eine Krankheit, die Dich unheimlich stark fordert, Dir aber im Gegenzug eine ziemliche Tiefe schenken kann. Versucht möglichst viele schöne Momente zu erleben, geht Euren Weg und verwirklicht Eure Träume!
Denis: Da gibt es gar nicht viel zu sagen, wir sind Mukos und wir wären keine Mukos, wenn nicht jeder Einzelne eine besondere Einstellung hätte. Ihr könnt alle verdammt stolz auf Euch sein!! Es gibt immer mal Dinge, die nicht so laufen, wie sie sollen, das kennen wir alle. Aber: Bleibt am Ball und hört nicht auf zu leben! Lebt MIT der Krankheit und kämpft nicht GEGEN sie.
Das Interview führte Juliane Tiedt
Hey ich bin Susanne und mein Sohn Robin wird im Dezember 20 Jahre alt
Wir haben schon seid er auf der Welt ist immer einen Hund !
Wir haben ihm aber von Anfang an angewöhnt nicht hoch in die Schlafräume !!!
Ich sauge jeden Tag und klar muss man darauf achten das der Hund auch gebadet wird und so gut es geht sauber das Haus betritt
Wir haben die Erfahrung gemacht das es für Kinder auch mit Muko eine echte Bereicherung ist
Er geht mit ihm joggen und viel raus !
Und Robin hat erst zwei mal eine IV gehabt und seid einem Jahr Pseudomonas
Ein mal ist er im Winter sogar wegen dem Hund in einen Fluss gefallen da er ihm helfen wollte
Ich denke man sollte die Kinder so gut es geht normal aufwachsen lassen und ihnen nicht alles verbieten
Robin ist auch im Winter bei Matsch immer ins Fußball Training und macht viel Sport
Ich denke das ist sehr wichtig ???