Ankes Sohn ist acht Jahre alt, und er hat Mukoviszidose. Seit seiner Geburt hat sie immer mal wieder die Beratungsangebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und sich dadurch gut begleitet gefühlt. Im Frühjahr 2022 kam ihr die Idee: „Ich möchte auch etwas für den Verein tun.“ Und so hat die Producerin der Kölner Foto-und Video Agentur Neoseen ein kostenloses professionelles Fotoshooting für uns als gemeinnützigen Verein organisiert. Dank dessen können wir unsere Angebote künftig noch besser in unseren Medien präsentieren.

Liebe Anke, das Shooting mit Euch hat uns allen sehr großen Spaß gemacht und war ein ganz tolles Geschenk für uns als gemeinnützige Einrichtung. Wie bist Du auf die Idee dazu gekommen?

Wir bei Neoseen haben uns zu Beginn des Jahres 2022 zusammengesetzt und beschlossen, als Firma nachhaltiger zu werden und mit unserer Arbeit vermehrt gemeinnützige Projekte zu unterstützen. Eigentlich erstellen wir ja eher Bild- und Videomaterial für den Marketingbereich großer Firmen. Aus persönlichen Gründen habe ich sofort den Mukoviszidose e.V. als unterstützenswerten Verein vorgeschlagen. Ich dachte, dass es eine schöne Synergie ist, wenn ich durch meine Arbeit dem Mukoviszidose e.V. etwas zurückgeben kann.

Macht Ihr als Agentur öfter solche ehrenamtlichen Projekte, und wie sind Eure Erfahrungen damit?

Das Mitarbeitershooting für den Mukoviszidose e.V. war unser erstes ehrenamtliches Projekt. Aber wir haben vor, weitere umzusetzen. Da der Mukoviszidose e.V. mir persönlich sehr am Herzen liegt, habe ich mich über das Engagement des gesamten Neoseen Teams natürlich besonders gefreut. Meine tollen Kollegen haben bereitwillig ihre Zeit und Arbeitskraft eingesetzt, um dieses Projekt zu unterstützen. Und ein großer Dank geht auch an die Visagistin Nicole Gnauck von Liga West, die uns ebenfalls unentgeltlich unterstützt hat und für ein strahlendes Aussehen und einen hohen Wohlfühlfaktor am Set gesorgt hat.

Dein Sohn ist jetzt acht – wie geht es ihm aktuell mit seiner Mukoviszidose?

Mein Sohn ist ein sehr fröhlicher und aufgeweckter Junge, und es geht ihm gerade sehr gut. Natürlich hoffen wir sehr, dass das so bleibt! Die neuen Entwicklungen in der Forschung machen uns große Hoffnungen. Wir haben das Glück, dass er Kaftrio bekommt, und wir fühlen uns in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln sehr gut betreut.

Wir sind sehr froh, dass es den Mukoviszidose e.V. gibt, damit Aufmerksamkeit für diese Erkrankung generiert wird und weiterhin Spendengelder in die Forschung fließen können. Auch die Beratung und Unterstützung der Betroffenen und deren Familien ist sehr, sehr wertvoll!

Wann wurde die CF bei Deinem Sohn diagnostiziert, und wie habt Ihr diese erste Zeit erlebt?

Durch das Neugeborenen-Screening ergab sich der Verdacht auf Mukoviszidose. Nach dem Schweißtest und der Blutuntersuchung war der Verdacht bestätigt, da war mein Sohn 5 Wochen alt. Die erste Zeit war geprägt von Verzweiflung, Sorge und Traurigkeit. Es ist schwer, wenn das Leben auf einmal ein völlig anderes ist, als man erwartet hat, und es kostet Zeit, sich anzupassen und das zu akzeptieren. Das ist ein Prozess, der einen dann im Leben begleitet.  Da ist es wunderbar, wenn man in dieser Situation von Hilfsangeboten, z.B. des Mukoviszidose e.V., profitieren kann.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft in Bezug auf ein Leben mit Mukoviszidose?

Ich wünsche mir für meinen Sohn ein langes, gesundes und unbeschwertes Leben!

Wie bist du auf den Mukoviszidose e.V. aufmerksam geworden, und welche Angebote haben Dir geholfen?

Nach Diagnosestellung haben mein Mann und ich Informationen aufgesaugt, das Internet gescannt und Unterstützung gesucht. Im Netz bin ich recht schnell auf den Mukoviszidose e.V. gestoßen. Ich bin sofort Mitglied geworden, und wir haben über den Verein ein Neudiagnose-Seminar ausfindig gemacht und daran teilgenommen. In sozialrechtlichen Fragen habe ich ebenfalls tolle Beratung erhalten beim Mukoviszidose e.V. Kürzlich konnte ich noch an einem Webinar zum Thema Vorsorge teilnehmen, das ich ebenfalls sehr interessant fand.

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden möchtest?

Bisher hatte ich ja nur telefonisch und schriftlich Kontakt zu den Mitarbeitern des Mukoviszidose e.V. Durch die Fotoproduktion hatte ich die großartige Gelegenheit, die Mitarbeiter persönlich zu treffen, und es war toll, so viele nette und engagierte Menschen kennenzulernen und endlich Gesichter zu den freundlichen Telefonstimmen zu haben.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.