Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.

Nachdem unser Sohn Nico nach seiner Geburt 2007 nicht zugenommen hatte und wir viele Wochen im Krankenhaus verbracht hatten, waren wir nach der Diagnose zuerst einmal erleichtert, endlich zu wissen, was mit Nico los ist. Gleichzeitig fiel mir ein Fernsehbericht ein, den ich als Jugendliche einmal über Mukoviszidose gesehen hatte – dieser weckte keine guten Erinnerungen in mir. Wir wurden im Krankenhaus direkt mit vielen wichtigen Informationen versorgt – unter anderem mit den Kontaktdaten des Mukoviszidose e.V.

Die Familie und gute Freunde fingen uns nach der Diagnose auf
Aber wir konnten endlich nach Hause, Nicos Zustand stabilisierte sich mit der Einnahme von Kreon und die Ärzte signalisierten, dass sie nun wüssten, was zu tun sei. Das war beruhigend. Wir haben noch zwei ältere Söhne, die uns schnell in den Alltag zurückholten. Trotzdem war es gerade am Anfang so, dass da eine große Unbekannte mit ins Haus einzog. Wir waren oft unsicher.

Wir erhielten zunächst viele Infos über unsere Physiotherapeutin, die bereits über viele Jahre CF-Patienten betreut hatte und daher viel Erfahrung vorwies. Den Kontakt zu anderen Betroffenen habe ich erst einmal nicht gesucht; ich dachte, ich komme alleine damit klar. Meine Familie und gute Freunde fingen mich in dieser Zeit auf. Zur 2007 von Hanne Buder-Leitgen gegründeten Regionalgruppe im Mukoviszidose e.V. habe ich erst später gefunden.

Über Umwege zur Selbsthilfe gefunden
So habe ich 2009 zunächst ein Spendenevent für den Mukoviszidose e.V. veranstaltet. Durch den Verein kam dann der erste Kontakt zur Regionalgruppe zustande – ich meldete mich dort und wir überlegten gemeinsam, wohin wir das Geld spenden. Anschließend wurde ich angesprochen, ob ich mithelfen wolle, die geplante Ausbildung für Physiotherapeuten im Kemperhof Koblenz zu organisieren. So kam ich über Umwege zur Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V. und habe dann bei den ersten Stammtischen endlich erfahren, wie wohltuend der Austausch mit anderen Eltern ist. Seitdem bin ich regelmäßig bei den Elterntreffen dabei.

Ein entscheidender Meilenstein für die Arbeit unserer Gruppe war, dass 2008 mit PD Dr. med. Thomas Nüßlein ein neuer Chefarzt nach Koblenz kam, der dort die CF-Ambulanz in der Kinderklinik etablierte. Er bemühte sich um den Kontakt zur Regionalgruppe und es wurden erste gemeinsame Pläne geschmiedet. Die Gruppe war anfangs recht klein, wir waren oft nur zu viert oder fünft – aber Herr Nüßlein gab seinen Patienten, bzw. deren Eltern, immer unsere Kontaktdaten mit, und durch die jährlichen Patiententage war eine gute Möglichkeit geschaffen, andere Eltern kennenzulernen und ins Gespräch zu kommen. So ist die Gruppe langsam, aber stetig gewachsen. Mittlerweile besteht der feste Kern der Gruppe aus ca. 20 Personen und unsere Gruppentreffen sind immer gut besucht.

In der Gruppe mit vielen engagierten Eltern aktiv
Vor ungefähr zwei Jahren habe ich gemeinsam mit Anne Hilf die Gruppenleitung von Frau Buder-Leitgen übernommen. Die Aussicht, dass noch eine zweite Person mit im Boot sitzt, hat mir die Entscheidung erleichtert. Gemeinsam ist Vieles einfacher zu bewerkstelligen, wir können uns abstimmen und sind einfach ein gutes Team. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass wir uns dazu entschieden haben; unsere Arbeit ist wichtig und macht sogar Spaß! Wir sind auch nicht die einzigen, die in der Gruppe aktiv sind. Es gibt viele engagierte Eltern und Großeltern, die Ideen haben, Spendenaktionen veranstalten oder diese dann unterstützen.

Durch den Mukoviszidose e.V. bestens informiert
Ich tausche mich am liebsten mit den Menschen aus, die ich kenne, also mit den anderen Eltern aus der Regionalgruppe oder auch mit den anderen Selbsthilfeaktiven, die ich durch die Arbeit in der AG    Selbsthilfe des Mukoviszidose e.V. kennengelernt habe. Oder ich rufe direkt in der Geschäftsstelle des Vereins in Bonn an, wenn ich Informationen brauche oder schaue auf dessen Homepage nach. Durch den Mukoviszidose e.V. sind wir immer bestens informiert. Zurzeit bin ich auch Mitglied in einer Facebook-Gruppe, in der Patienten über ihre Erfahrungen mit dem neuen Medikament Kaftrio berichten. Die positiven Rückmeldungen machen mir viel Hoffnung für die Zukunft!

Patientenbeirat gegründet, um eigene Anliegen umzusetzen
Als 2018 die Patientenzufriedenheitsbefragung des Mukoviszidose e.V. anstand, nahmen wir dies zum Anlass, einen Patientenbeirat an unserer Ambulanz zu gründen. Wir hatten zwar vorher schon eng mit der Ambulanz zusammengearbeitet, aber die Auswertung der PZB gemeinsam mit unserem Ambulanzleiter Dr. Nüßlein und seinem Team ist mir als großartige Sache in Erinnerung geblieben! Nach einem sehr langen und ausführlichen Gespräch in unserer Ambulanz wurden unsere Anliegen schließlich umgesetzt, ein tolles Ergebnis! Es ist schön, dass wir mit Herrn Nüßlein einen so offenen Gesprächspartner haben, der mit uns immer gemeinsam nach Lösungen sucht und sie dann auch findet. Wir arbeiten eng mit der Ambulanz zusammen und spüren, dass wir dort als Patientengruppe eine Stimme haben und gehört werden. Wir können direkt Veränderungen herbeiführen, die uns und unseren Kindern bei der Bewältigung der CF helfen.

Wichtige Spenden für die Projekte des Mukoviszidose e.V. gesammelt
Zu Beginn meiner Aktivität habe ich mir noch nicht so viel auf meine Fahnen geschrieben, aber mittlerweile merke ich bei all unserem Tun, was wir als Gruppe bewirken können. Wir Eltern stärken uns gegenseitig – wir sitzen alle im selben Boot, gehen in dieselbe Ambulanz und erleben mit unseren Kindern im Alltag ähnliche Dinge. Wenn jemand eine Frage hat, die sich im Alltag stellt, kann diese oft in unserem Gruppenchat beantwortet werden. Wenn jemand aufgeregt ist, können wir uns gegenseitig beruhigen. Wir bekommen wertvolle Tipps und sind auch immer gut informiert, weil wir als Gruppe sowohl vom Mukoviszidose e.V. als auch von unserer Ambulanz auf dem Laufenden gehalten werden. Durch unsere vielfältigen Aktionen, mit denen wir an die Öffentlichkeit gehen, machen wir auf uns und auf Menschen mit CF aufmerksam. Wir sammeln Spenden, mit denen wir entweder unsere Ambulanz unterstützen können oder eines der vielen Projekte des Mukoviszidose e.V. Wir können CF nicht heilen, aber wir können das Leben für uns und unsere Kinder ein bisschen einfacher und besser machen. Wir sind nicht machtlos und müssen nicht tatenlos zusehen. Das ist ein gutes Gefühl.

Die Zukunft der Selbsthilfe gestalten
Durch die Vernetzung mit anderen Selbsthilfeaktiven schaut man über den Tellerrand hinaus und bekommt einen Eindruck davon, wie es in anderen Ambulanzen läuft. Man bekommt immer neue Ideen und schaut sich etwas von den anderen ab. Mittlerweile mache ich auch gerne im Vorstand der AG Selbsthilfe mit, weil ich gemerkt  habe, wie wichtig die Selbsthilfe ist. Dort arbeiten wir daran, wie wir Selbsthilfe gestalten und voranbringen können.

Mein Mann ist Physiotherapeut. Nach der Diagnose unseres Sohnes hat er die Fortbildung „Autogene Drainage“ gemacht und auch in den letzten Jahren immer mal wieder Patienten mit CF behandelt. Er hat sich aber bewusst dagegen entschieden, den Schwerpunkt seiner Praxis auf CF zu verlegen.

Hätte ich einen Wunsch frei, ich wünschte mir ein freies und selbstbestimmtes Leben für meinen Sohn und alle Betroffenen.

Tanja Dorner

Möchtet Ihr die Arbeit des Mukoviszidose e.V. unterstützen und Menschen wie Tanja Dorner und ihrem Sohn Nico helfen?

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