Viele kleine Schritte – Leben mit Mukoviszidose und frühkindlichem Autismus

Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt Melanie uns, warum sie ihren Blog ins Leben gerufen hat, wie sie ihren Alltag meistert und wo sie Unterstützung findet. 

Melanie schreibt den Blog "Mikro-Schritte".
Melanie schreibt den Blog „Mikro-Schritte“.

Warum haben Sie Ihren Blog gegründet?

In erster Linie habe ich den Blog gegründet, um die vielen Themen und Geschichten zu verarbeiten, die uns in unserem Alltag begegnen. Auch um zu dokumentieren wann was möglich wurde oder eben nicht ging.

Dass ich aber damit anderen helfen kann – dieser Gedanke ist erst entstanden, als mich Freunde und Bekannte darauf aufmerksam gemacht haben. 

Wie sind Sie auf den Namen „Mikro-Schritte“ gekommen und was bedeutet das für Sie?

Wenn man mit einem autistischen Kind lebt, dann sind die Fortschritte, die es in seiner Entwicklung macht, sehr oft so klein, dass man sehr genau hinschauen muss. Kleiner als klein – mikroskopisch klein eben.

Ihre Tochter hat frühkindlichen Autismus und Mukoviszidose. Wie meistern Sie Ihren Alltag?

Oft ist es ein atemloses Gefühl, denn man schafft nie alles, was man machen könnte und möchte. Ich finde auch hier passt der Titel “Mikro-Schritte und tief Luft holen” – denn ein Tag ist viel zu kurz und man braucht den Atem, um durchzuhalten so sehr, wie man bei Mukoviszidose viel tief atmen / einatmen muss und im Autismus winzige Fortschritte macht.

Welche Herausforderungen sehen Sie in Bezug auf die Therapie, das tägliche Inhalieren etc.?

Das tägliche Inhalieren ist z.B. mittlerweile – ironischerweise dank des frühkindlichen Autismus – kein Problem mehr, denn es gehört zum Alltag meiner Tochter dazu. Sie fordert es ein.

Die wirkliche Herausforderung ist eher, wenn etwas Neues dazu kommt und man ihr alles wegen der bei ihr bisher fehlenden Lautsprache nicht erklären kann.

Dann stoßen wir an unsere Grenzen und müssen mehrere Schritte zurücktreten und alles ganz kleinteilig aufbauen. Mit Zeit, Geduld, Durchhaltevermögen und Glück schafft man vieles – wenn auch nicht alles.

Wo finden Sie Unterstützung?

In erster Linie in meinem Ehemann und natürlich im Freundeskreis. Darüber hinaus sind wir noch dabei, uns ein Netzwerk aufzubauen, denn es ist nicht wirklich leicht jemanden zu finden, der keine Furcht vor diesen zwei großen Themen hat. Ist Fachwissen zu Mukoviszidose da, fehlt das Wissen zum Autismus und umgekehrt.

Wie sind die Reaktionen auf Ihren Blog bislang?

Bisher durchweg positiv. Allerdings haben bisher nur Personen meinen Blog gelesen, die wir kennen.

Im Blog "Mikro-Schritte" geht es um Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus.
Im Blog „Mikro-Schritte“ geht es um Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus.

Wer ist die Zielgruppe Ihres Blogs?

Familien von Kindern mit frühkindlichem Autismus, Familien von Kindern  mit Mukoviszidose, jeder, der gerne etwas mehr aus unserem “doppelten” Alltag wissen möchte.

Gibt es noch etwas, das Sie gerne loswerden möchten?

Das Wichtigste bin ich “losgeworden” – wobei ich noch sehr viele Geschichten hätte, aber dafür ist ja der Blog da. Vielen Dank.

Vielen Dank für das Gespräch.

Das Interview führte Juliane Tiedt. Mehr aus dem Alltag mit Mukoviszidose und frühkindlichem Autismus findet Ihr auf dem Blog Mikro-Schritte

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