Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen.

Wie bist Du darauf gekommen, einen Blog zu starten?

Carina schreibt auf ihrem Blog über ihr Leben mit Mukoviszidose.

Als ich jünger war, habe mir immer gewünscht, ein Vorbild zu haben, das auch CF[1] hat: Jemand, der mir einen Rat geben konnte, wenn ich Angst vor der Zukunft hatte, wenn ich nicht wusste, wie ich mich motivieren sollte, oder wenn ich mich einsam mit meiner Krankheit fühlte. Ich habe mir jemanden gewünscht, der mich beim Großwerden begleitet und mir zur Seite steht.

Als mein bester Freund, der auch an CF erkrankt war, vor anderthalb Jahren starb, wurde mir bewusst, wie wichtig es ist, über die Krankheit, über Ängste und über Dinge, die einem wichtig sind, zu sprechen. Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, sich selbst und auch anderen zu zeigen, dass wir alle nicht allein mit unseren Sorgen und Lebensaufgaben sind. Uns auszutauschen und unsere Sorgen zu teilen, kann manchmal Wunder bewirken. All das hat mich dazu ermutigt, eine Plattform zu erschaffen, auf der ich von meinem Leben mit CF schreibe und damit vielleicht andere inspirieren oder eine Möglichkeit für Austausch schaffen kann.

Wie entstand der Name Deines Blogs „damnbrave“?

Mut war schon immer eine Fähigkeit, die ich mochte und die mich faszinierte. Mut bedeutet für mich selbst so viel mehr, als sich etwas zu trauen, wovor manche Angst haben. Mut heißt für mich, sich ins Leben zu stellen, auch wenn einem Steine in den Weg gelegt werden. Mutig sein, bedeutet auch, stark zu sein.

CFler, die schlechte Zeiten mit einem ungeheuren Glauben ans Leben meistern, sind für mich verdammt mutig. Verrückterweise sieht man das selbst häufig gar nicht so. Wir eifern anderen, scheinbar mutigeren Menschen, nach und vergessen dabei, wie mutig wir doch selbst sind. Ich bin der Meinung, wir alle sind verdammt mutig – damn brave! Das dürfen wir uns auch alle viel häufiger mal sagen! Genau deshalb heißt mein Blog Damnbrave und das Motto meines Blogs #bedamnbrave.

Inwieweit ist die Mukoviszidose ein Thema auf Deinem Blog?

Auf dem Blog schreibe ich über mein Leben mit der Mukoviszidose. Ich teile meinen Alltag, meine Träume, Herausforderungen, meine Ängste und Themen, die ich für wichtig halte. Ich wünsche mir, dass ich anderen Mukoviszidose-Betroffenen (oder generell chronisch Kranken), Angehörigen von Kranken oder allen Anderen, Mut machen kann mit dem, was ich schreibe – nämlich: dass ein Leben noch so herausfordernd und trotzdem unglaublich lebenswert sein kann.

Welche Themen liegen Dir sonst noch am Herzen?

Themen, die mir am Herzen liegen, sind psychologische Aspekte, persönliche Weiterentwicklung, Motivation, der Umgang mit schwierigen Lebenssituationen und Dinge, die mich glücklich machen.

Mich macht vieles glücklich. Bis das soweit war, dass mich all die Dinge glücklich machten und ich mit meinem Leben zufrieden war, musste ich vieles durchmachen und an mir arbeiten. Genau das möchte ich auch gerne mit dem, was ich schreibe, vermitteln: Es lohnt sich, an sich zu arbeiten, sich Herausforderungen zu stellen und nicht vor ihnen wegzulaufen. Es lohnt sich, Dinge zu suchen, die einem in schlechten Zeiten helfen und es lohnt sich auch, die Krankheit eher als Freund als als Feind zu betrachten.

Du bist auch auf Instagram unter dem Namen @damnbrave vertreten. Dort zeigst Du auch Dein Leben mit der Erkrankung, beispielsweise Details aus einer iv-Therapie. Wie sind die Reaktionen darauf?

Carina ist auch auf Instagram aktiv und schreibt kürzere Texte über ihre Gefühle und Gedanken.

Ich muss zugeben, ich war überwältigt von den guten Reaktionen auf das, was ich auf Instagram schreibe. Auf Instagram bin ich aktuell aktiver als auf meinem Blog und schreibe häufiger kurze Texte über Gedanken, Gefühle und Dinge, die in meinem Alltag passieren. Zu fast jedem Post, den ich dort mache, bekomme ich Nachrichten von anderen CFlern/ chronisch Kranken oder auch anderen Instagram-Nutzern, die mir von ihren Erfahrungen berichten, die dankbar dafür sind, dass ich Dinge, die sie gut kennen, ausspreche oder die mich um Rat fragen. Das ehrt mich nicht nur unheimlich, es macht mich auch sehr glücklich. Dieser Austausch berührt mich sehr und hilft mir über schwierige Zeiten hinweg. Ich habe das Gefühl, dass der Austausch über Instagram für uns alle gut ist. Es tut gut, zu merken, dass wir mit allem nicht allein sind. Ich habe mittlerweile so viele tolle CF-Betroffene über Instagram kennengelernt und bin sehr dankbar für diesen Kontakt, den man auch haben kann, wenn man krank zuhause im Bett oder auch im Krankenhaus liegt.

Du schreibst Deine Masterarbeit in Psychologie über das Thema „CF und Motivation“. Warum ist dieses Thema für Dich wichtig?

Das Thema Motivationspsychologie begeistert mich seit meinem Studienbeginn. Mich fasziniert, warum manche ihren Alltag und ihre Pflichten so motiviert angehen und andere echte Motivationsprobleme haben. Noch mehr begeistert mich aber, dass wir selbst unheimlich viel dazu beitragen können, unsere Motivation zu steigern und mit mehr Freude unseren manchmal ziemlich schweren Alltag zu bestreiten. Das Thema Motivation hat mich mein ganzes Studium über begleitet, auf der einen Seite, da ich selbst häufig Schwierigkeiten hatte, meine tägliche Therapie und das Studium unter einen Hut zu bekommen und mich andauernd selbst motivieren musste. Auf der anderen Seite, weil ich so häufig ich konnte, Motivationspsychologische Seminare belegte. Ich habe das große Glück bei einer ganz tollen und erfahrenen Motivationspsychologischen Professorin meine Masterarbeit, über die Auswirkungen einer Selbstregulationsstrategie auf die tägliche Therapie bei CF, zu schreiben. Im Rahmen dieser Arbeit habe ich eine Studie mit 90 erwachsenen CF-Betroffenen durchgeführt und dabei untersucht, ob die CFler, die in der Gruppe waren, die eine Motivationsstrategie durchführten, häufiger ihre tägliche Therapie erledigten, als die Studienteilnehmer, die sich in der Kontrollgruppe befanden und nicht die Strategie machen mussten.

Wie motivierst Du Dich selbst?

Mich motiviert es, am Leben teilnehmen zu können. Am „normalen“ Leben teilnehmen zu können. Die volle Palette an Erfahrungen und Gefühlen auszukosten. Das schöne Gefühl, wenn ich tolle Dinge erlebe, motiviert mich. Es motiviert mich, wenn ich schöne Dinge plane und sie umsetzen möchte. Mich motivieren meine Freunde, unterschiedliche Vorbilder oder Ziele, die ich mir setze. Ich habe früh gelernt, sehr diszipliniert sein zu müssen und mich selbst zu motivieren, wenn ich das erreichen will, was ich mir vornehme. Wenn es mir wichtig ist, dass ich etwas Bestimmtes schaffe, dann plane ich gut und priorisiere. Ich überlege mir vorher, wie ich Hindernisse überkommen kann und reagiere dann spontan – immer mit meinem Ziel im Hinterkopf.

Gibt es etwas, das Du anderen Mukoviszidose-Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest?

Es war ein weiter Weg für mich, mich selbst mit meiner Krankheit wertzuschätzen und zufrieden mit meinem Leben, trotz Krankheit, zu sein. Dieser Weg lohnte sich aber. Eine gute Beziehung zu mir selbst, war ein wahrer Gamechanger und ein echtes Geheimrezept für einen zufriedenen Alltag.

Sich ständig mit anderen zu vergleichen und sich unwohl in seiner eigenen Haut zu fühlen, kostet unheimlich viel Energie und macht uns unglücklich. Nichts zu verstecken, offen und ehrlich mit sich selbst und der Umwelt umzugehen und auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, kann vieles verändern.

Wie das geht? Auf die innere Stimme hören, mit Menschen, die einem nah sind sprechen und so häufig es geht Dinge zu tun, die einem gut tun. Wenn man nicht mehr weiter weiß, jemanden um Rat fragen, oder sich Hilfe suchen. All das sind Dinge, die – wie ich finde – wichtig für uns selbst und unsere Lebensqualität sind

Das Interview führte Juliane Tiedt

Carinas Blog: www.damnbrave.de

Carina auf Instagram: @damnbrave

[1] CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose