Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe gekommen ist und wie die Corona-Krise die Arbeit der Selbsthilfe erschwert.

Wie groß ist die Region, für die die Regionalgruppe Saar-Pfalz zuständig ist?

Unsere Regio umfasst ca. 120 Betroffene und ihre Familien. Sie umfasst das Saarland mit einem Teilgebiet der Pfalz bis nach Kaiserslautern.
Etwa 85 betroffene Kinder und Jugendliche werden in der CF-Ambulanz der Kinderklinik am Universitätsklinikum Homburg behandelt.

Was bietet die Regionalgruppe Betroffenen und Angehörigen?

Wir, das sind neben mir noch sieben weitere Eltern von Betroffenen, bilden so eine Art Vorstand der Regio. Wir treffen uns ein bis zweimal im Jahr. Wir bieten u.a. verschiedene Arten von Treffen an, wie etwa den vierteljährlichen Stammtisch und unser Grillfest im Sommer.
Außerdem haben wir vor drei Jahren einen Patientenbeirat gegründet. Dieser setzt sich aus vier Mitgliedern des Vorstands zusammen. Hier bieten wir über Telefon, E-Mail und WhatsApp unsere Unterstützung und Hilfe bei Problemen und Fragen an. Wir begleiten die Eltern bei Arztbesuchen, Gesprächen in Kindergarten und Schule, etc.

Bei einigen Spendenaktionen helfen die Eltern und Betroffenen aktiv mit; als Helfer beim Getränkeverkauf, als Streckenposten bei Läufen, als Einlasskontrolle bei Konzerten usw. Auch diese Art, sich zu treffen und gemeinsam zu „arbeiten“ unterstützt den Zusammenhalt unserer Gruppe.

Wir bieten außerdem ein- bis zweimal jährlich Workshops und/oder Elterninfo-Veranstaltungen zu den unterschiedlichsten Themen an.

Warum ist die Selbsthilfearbeit so wichtig?

Selbsthilfearbeit ist ein wichtiger Pfeiler bei der Verarbeitung der Krankheit unserer Kinder. Die Gespräche und Treffen helfen vielen bei der Bewältigung der eigenen Probleme. Es tut gut, wenn man einfach drauf los reden kann und verstanden wird. Dieses „wir-Gefühl“ hilft enorm.

Die Regio Saar-Pfalz bietet regelmäßige Stammtische an. Wie können wir uns einen solchen Stammtisch vorstellen?

Wir treffen uns alle drei Monate in verschiedenen Lokalen unserer Region. Das Saarland ist ja nun ein ziemlich kleines Bundesland und so versuche ich, dass ich möglichst jeder betroffenen Familie einmal ein Stück Weg sparen kann, indem der Stammtisch „wandert“.

Die Besucher der Stammtische sind oft „alte Hasen“. Es kommen aber auch immer mal wieder neue Elternpaare dazu. An unseren Stammtischen nehmen durchschnittlich ca. zehn bis 15 Familien teil.

Manchmal lade ich zu den Stammtischen Gäste ein (z.B. erwachsene Betroffene, den für unsere Regio verantwortlichen Vertreter aus der  etc.), die uns dann aus ihrem Leben als junger Erwachsener berichten oder neue Verfahren und Produkte vorstellen.

Es gibt natürlich auch Stammtische, die weniger gut besucht sind. Aber der Stammtisch besteht seit 2003 und findet immer noch guten Anklang.

Wie ist die Rückmeldung von Neudiagnostizierten zu Ihrer Arbeit?

Die Ärzte unserer Kinder-Ambulanz verteilen bei jeder Neudiagnose unseren Patientenordner. Darin enthalten sind neben wichtigen, die Klinik betreffenden Dingen, auch unsere Kontaktdaten.

Einige Eltern neudiagnostizierter Kinder finden schnell den Weg zu uns, andere bekommen wir nie zu Gesicht. Aber auch für diejenigen, die keinen direkten, regelmäßigen Kontakt suchen, stehen wir bei Fragen und Problemen über die verschiedenen Medien zur Verfügung.

Wie beeinflusst die Coronakrise die Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe?

Sehr! Nicht nur, dass wir uns derzeit nicht treffen können. Es fehlen auch die Spenden aus den verschiedenen Events.

Wir hatten unseren letzten Stammtisch vor Beginn der Corona-Pandemie. Und man merkt, dass den Eltern der persönliche Kontakt sehr fehlt. Unsere WhatsApp Gruppe wird so stark wie nie zuvor genutzt. Und auch telefonisch wurden wir häufig kontaktiert.

Erschwerend kommt auch noch hinzu, dass unsere Ambulanz die regelmäßigen Routineuntersuchungen von Anfang April bis Ende Mai eingestellt hatte. Und damit auch dort keine persönliche Betreuung stattfinden konnte.

Wie sind Sie selbst zur Selbsthilfearbeit gekommen?

Bei der Diagnosestellung unserer Tochter 2001 übergab mir der Ambulanzarzt einen Flyer der damaligen Ansprechpartner der Selbsthilfe. Und wie das im Saarland nun mal so ist, war einer dieser Ansprechpartner ein guter Bekannter aus früheren Zeiten. Wir durften diese Familie damals zuhause besuchen und sehen, wie ein junger Betroffener sein Leben mit Mukoviszidose meistert. Dies hat mir persönlich so viel Kraft gegeben und Zuversicht vermittelt, dass ich mir vornahm, anderen Betroffenen ebenfalls eine solche Hilfestellung anzubieten. Und so habe ich 2003 dann den ersten Stammtisch in unserer Regio angeboten. Seitdem bin ich dabei und ich habe immer noch Spaß an der Arbeit in der Selbsthilfegruppe.

Können Sie in einem Satz beschreiben, was die Arbeit der Regio Saar-Pfalz ausmacht?

Selbsthilfe bedeutet für mich, Rat und Hilfe annehmen zu können, aber auch anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Gibt es noch etwas, das Sie gerne loswerden möchten?

Da ich das Arbeiten in der Gruppe sehr mag und schätze, bin ich froh eine „starke Truppe“ in unserer Regio zu haben. Damit wird die Arbeit auf mehrere Schultern verteilt und dadurch gleich leichter.

Ich finde es auch sehr gut, dass ich bei allen Fragen den Bundesverband ansprechen kann. Dort fühle ich mich super betreut und erhalte jederzeit Unterstützung und Informationen.

Kontaktinfo und Website Regio Saar-Pfalz

Kontaktinfo: Unter patientenbeirat@muko-saar.de sind wir gut zu erreichen. Auf unserer Internetseite findet man noch weitere Infos zu unserer Regio.

Zur Internetseite der Regio