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Endlich die richtige Therapie

Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai.

Bastians Mukoviszidose wurde erst mit zwölf Jahren festgestellt. Hier sitzt er zur Zeit der Diagnose auf einem Trampolin - mit Sauerstoffbrille.
Bastians Mukoviszidose wurde erst mit zwölf Jahren festgestellt.

Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise, weswegen ich erst relativ spät mit zwölf Jahren diagnostiziert worden bin.

Fehler beim Schweißtest verhindert Diagnose

Ich bin mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt gekommen, hinter der sich die Ärzte in den ersten Jahren versteckt haben, um meine Probleme mit der Atmung zu erklären. Ich habe bis heute keine Beteiligung des Pankreas bei Mukoviszidose und nur die Lungenprobleme. Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist innerhalb der ersten Lebensjahre mehrmals operiert worden und als die Auffälligkeiten mit der Atmung, den vielen Infekten und dem zähen Schleim nicht aufhörten, hatte eine Klinik den Versuch unternommen, mich auf Mukoviszidose zu diagnostizieren, aber meine Lipasewerte waren ja in Ordnung und mein Schweißtest im Normbereich. Wie sich aber erst Jahre später herausstellte, war das Gerät für die Schweißtestmessung nicht richtig eingestellt gewesen in dieser Klinik.

Bastian heute - er sitzt - wie auf dem Kinderfoto - auf dem Trampolin.
Bastian heute – die Diagnose war für ihn eine Erleichterung, weil endlich mit der Therapie begonnen werden konnte.

Falsche Diagnose „Asthma Bronchiale“

Ich habe auf jeden Fall danach im Vorschulalter die Diagnose Asthma Bronchiale und die entsprechende Therapie bekommen. Es zeigte sich allerdings keine deutliche Verbesserung meiner Lungenfunktion. Zu der damaligen Zeit konnte ich kaum rennen, selbst weite Strecken gehen war nur langsam möglich. Jedoch hat es mich nicht davon abgehalten, mich fast täglich im benachbarten Wald aufzuhalten. Schwach, aber immerhin stabil war mein Zustand.

Neue Klinik stellt die richtige Diagnose

Bastian bei einer Wanderung heute. Auch seine jüngere Schwester hat Mukoviszidose.
Bastian heute. Auch seine jüngere Schwester hat Mukoviszidose.

Als ich zwölf Jahre war, ist meine ganze Familie berufsbedingt umgezogen und vor Ort stellte ich mich einer neuen Lungenfachärztin vor. Diese wies mich sofort in die Fachklinik Wangen ein. Der Facharzt dort hatte zwar die Unterlagen der Klinik mit dem Ausschluss der Mukoviszidose, wollte das aber aufgrund der Anamnese und meines damaligen Zustands nicht glauben, deswegen veranlasste er einen erneuten Schweißtest und nach dem positiven Ergebnis noch weitere. Obwohl Lipasewerte und Gentest (damals sind die 16 häufigsten Mutationen untersucht worden und ich habe eine sehr, sehr seltene Mutation, wie sich später aber erst in einem detaillierten Gentest herausstellte) negativ waren, hat der Arzt in der Fachklinik Wangen wegen der Anamnese und dem Schweißtest (endlich) die Diagnose Mukoviszidose gestellt und sofort die Therapie, insbesondere die Physiotherapie und Inhalation, umgestellt.

Nach dieser Therapieumstellung konnte ich nach wenigen Wochen endlich nicht nur längere Strecken gehen, sondern sogar laufen. Somit war die Diagnose Mukoviszidose für mich eine Befreiung, insbesondere, weil ich endlich die richtige Therapie bekommen habe.

Im Nachgang zu meiner Diagnose sind dann auch meine beiden jüngeren Geschwister getestet worden und bei meiner Schwester ist dann auch mit fünf Jahren Mukoviszidose diagnostiziert worden.

Bastian

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Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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