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Kategorie: Meine Geschichte: Älterwerden mit CF

„Ich lerne langsam zu vertrauen“

Zehnjähriges Mädchen auf einer Schaukel, im Hintergrund sind ein Fluss und eine Brücke zu sehen.
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...

Älterwerden mit Mukoviszidose & Kaftrio: Über die Zeit, mein Leben zu gestalten

Mann und Frau auf der Zugspitze, im Hintergrund sieht man blauen Himmel und Berge. Marvin hat Mukoviszidose.
Vor der Einführung des neuen CFTR-Modulators Kaftrio ging es Marvin schlecht. Seine Lungenfunktion lag unter 40%, an eine Zukunft wagte er kaum zu glauben. Doch dann kam mit dem neuen Medikament die Wende. Heute geht es ihm gut, er kann Pläne für die Zukunft schmieden und an ein Älterwerden mit Mukoviszidose...

Plötzlich und ungeplant schwanger

Ultraschallbild, auf dem ein Foetus in der 16. Schwangerschaftswoche zu sehen ist. Kerstin hat Mukoviszidose und ist plötzlich und ungeplant schwanger geworden.
Kerstin geht es so wie auch anderen Frauen mit Mukoviszidose, die CFTR-Modulatoren einnehmen: Sie ist mit 40 Jahren schwanger geworden – und das völlig ungeplant. Im Beitrag schildert sie, wie es ihr damit geht. Kerstins Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.
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Ein langes Leben mit Mukoviszidose

Porträt von Ingeborg vor schwarzem Hintergrund. Sie hat Mukoviszidose und wird bald 75 Jahre alt.
Ingeborg hat CF und wird im Juni bereits 75 Jahre alt. In ihrem Leben mit der Krankheit hat sie viel erlebt. Häufig glaubten ihr die Ärzte nicht einmal, dass sie Mukoviszidose hat. Ihre Lebensgeschichte hat sie in diesem Beitrag aufgeschrieben und berichtet auch vom Tod ihres Bruders, der an seiner Mukoviszidose...

„Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg“

Porträt von Anne (im Hintergrund sieht man eine Einkaufsstraße). Sie 51 Jahre alt und hat Mukoviszidose
„Mit mir hat ja keiner gerechnet“, das sagt Anne, 51 Jahre alt, denn sie hat Mukoviszidose. Als sie geboren wurde, war die Medizin noch lange nicht so weit wie heute. Im Interview mit dem Mukoviszidose e.V. berichtet sie, wie die medizinische Versorgung in ihrer Jugend aussah, was sich für sie durch die neuen...

Als Erwachsene auf sich selbst gestellt

Vanessa (links) mit ihrem Mann (Mitte) und ihrer Tochter (rechts). Alle tragen Winterkleidung und Mützen. Im Hintergrund ist ein schneebedecktes Feld zu sehen.
Vanessa ist 30 Jahre alt, hat Mukoviszidose und hat eine kleine Tochter. Sie fühlt sich mit dem Erwachsensein mit CF oft ziemlich allein gelassen und ist sehr dankbar dafür, dass ihre Schwiegermutter auch gerne auf das Enkelkind aufpasst. Vanessas Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit...

„So alt werde ich gar nicht“ – Simonas Gedanken zum Älterwerden mit Mukoviszidose

Porträt von Simona, dunkle halblange Haare, rosa Strickjacke. Simona ist 57 Jahre alt und hat Mukoviszidose.
Simona hat sich nie Gedanken um die Altersvorsorge gemacht. Wozu auch? Mit Mukoviszidose würde sie ja sowieso nicht so alt werden. Jetzt ist sie 57 Jahre alt – und sieht das Thema inzwischen anders. In diesem Blogbeitrag hat sie ihre Gedanken zum Thema Älterwerden mit CF niedergeschrieben. Der Beitrag ist Teil...

„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“

Jonas (junger Mann, dunkele Haare, dunkle Kleidung) hat eine Sauerstoffbrille auf.
Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Erst braucht er eine Spenderleber, jetzt steht er auf der Liste für eine Lungentransplantation. Geholfen hat ihm seine Leidenschaft fürs Motorradfahren...

„Mukoviszidose wird mit dem Alter nicht besser“

Porträt von Birgit: Graue Haare, schwarzer Pulli, blauer Hintergrund. Birgit hat Mukoviszidose und wird 2024 70 Jahre alt.
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit CF. Was liegt da näher, als eine ehemalige Kollegin zu interviewen, die selbst Mukoviszidose hat und in diesem Jahr 70 Jahre alt wird? Birgit Dembski wurde jahrelang auf Zöliakie behandelt, weil man damals noch nicht viel über Mukoviszidose wusste. Erst...
Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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