Alles fing an mit einer endlosen Krankheitsperiode. Unsere kleine Emelie war, seitdem sie in unser Leben getreten war, immer krank. Es gab ein paar Pausen, die aber nicht lange anhielten. Meistens waren es nur vier bis sechs Tage, bis die nächste Infektion kam.
Wir haben uns die Hacken wund gelaufen, sind fast wöchentlich beim Kinderarzt oder in der Notaufnahme gewesen. Und dann fing das wieder von vorne an und immer hieß es, es sei nur ein Infekt.
Doch wir konnten uns nicht damit abfinden. Unsere Tochter hatte fast durchgehend erhöhte Temperatur, immer Husten und dann diese ach so vielen Stuhlgänge, sechs bis sieben Mal am Tag.
Anfang dieses Jahres gingen wir wieder zum Arzt und machten klar, dass es reicht. Der Arzt wies uns ins Krankenhaus ein. Dort wollten sie uns wieder wegschicken, doch dann fiel Emelies Leber auf: Sie war verdickt, der Stein kam ins Rollen und der Verdacht Mukoviszidose verdichtete sich. Am 21. Januar wurde ein Schweißtest gemacht, der bestätigte: Emelie hat Mukoviszidose. Ein Schock, aber auch Erleichterung zugleich.
Heute, vier Monate später ist Emelie ein ganz anderes kleines Mädchen, zwar mit Einschränkungen, aber auch mehr Lebensenergie. Natürlich muss sie viele Medikamente nehmen und sehr viel Therapie machen, aber es gibt für uns nichts Schöneres, als zu sehen, wie sie von Tag zu Tag immer mehr kann, entdeckt und lernt.
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
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Thorsten Michael Kulka
Unsere kleine Enkel Tochter ist eine kleine Kämpferin und hat so viel durch jetzt hat sie es geschafft wir Oma und Opa lieben dich