Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.

Ich finde, das Älterwerden mit Mukoviszidose ist selbstverständlich nicht so leicht, da man jetzt selbst verantwortlich ist und die Eltern einem nicht mehr die Medikamente herrichten oder mich an die Inhalationen und Physiotherapie erinnern. 

Es wird auch leider beim stationären Aufenthalt anders: Man bekommt nicht mehr jeden Tag Physiotherapie, sondern die Therapeuten kommen einfach, wann sie Lust haben. 

Hoffnung auf Forschung an einer Therapie für seltene Mutationen

Ich habe für die Zukunft eigentlich sehr viele Hoffnungen, denn was in den letzten fünf bis zehn Jahren passiert ist, ist wirklich schon auf einem guten Weg: Neue CFTR-Modulatoren, neue Medikamente. Dennoch wünsche ich mir, dass mehr für seltene Mutationen geforscht wird, da ich selbst eine seltene Mutation habe.

Natürlich habe ich auch Ängste vor der Zukunft, z.B. welche Nebenwirkungen eine mögliche Gentherapie haben könnte. 

Berufswahl mit Mukoviszidose schwierig

Was für mich schwer war bei meiner Berufswahl war, dass ich tatsächlich mehrere meiner Wunschberufe wegen meiner Erkrankung nicht ergreifen konnte. 

Ich wünsche mir, dass die Forschung sich in den nächsten Jahren mehr auf seltene Mutationen konzentrieren wird. 

Üzeyir

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