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Hoch zu Ross für einen guten Zweck - Interview mit Bianca Schmidt
Pferde begleiten die Brandenburgerin Bianca Schmidt fast ihr ganzes Leben. Sie reitet seit ihrem sechsten Lebensjahr und war von Kindsbeinen an im Reiterhof unterwegs. Auch heute verbringt sie ihre Freizeit am liebsten mit den Vierbeinern in der freien Natur. Sie organisiert Wanderritte in Deutschland und der...
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Ein Wochenende mit Selbstfürsorge im Vordergrund
Im April 2023 veranstaltete der Mukoviszidose e.V. ein Auszeit-Wochenende für Mütter mit CF-Kindern in Mülheim an der Ruhr. Elf Mütter mit Kindern in ganz unterschiedlichen Altersgruppen nahmen daran teil. Dominique und Corinna haben uns ihre Eindrücke von dem Wochenende geschildert, vielen Dank dafür. Das nächste Mütter-Auszeit-Wochenende findet vom 17.-19. November…
Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
Der prägendste Teil meines Lebens
Christa berichtet in diesem Blogbeitrag vom Leben ihres Sohnes, der Anfang der 1980er Jahre mit neun Jahren an Mukoviszidose starb. Damals erreichten nur wenige Menschen mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter. Christas Beitrag ist Teil unserer Reihe „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“. Mein Sohn Martin wurde am 5. August 1971 geboren. Die Schwangerschaft verlief…
„Heute ist das Inhalieren für uns wie Zähneputzen“
Als bei ihrer Tochter Lili-Marie Mukoviszidose diagnostiziert wurde, brach für Lena zunächst eine Welt zusammen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie die Familie es geschafft hat, den Blick wieder nach vorne zu richten und warum es ihr wichtig ist, sich selbst im Kampf gegen die Krankheit zu engagieren.…
Die härteste Zeit seines Lebens
Christoph hat sich bei uns auf unseren Aufruf, die eigene Diagnose-Geschichte zu erzählen, gemeldet. Mukoviszidose wurde bei ihm schon direkt nach der Geburt festgestellt und er hatte lange keine Probleme. Doch dann mehrten sich die Infekte, bis letztlich nur noch eine Transplantation den jungen Mann retten konnte. Der Blogbeitrag ist…
Heute geht es Utes Sohn gut
Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Bei einem stationären Aufenthalt in der Kinderklinik wurde schließlich Mukoviszidose bei Utes Sohn diagnostiziert. Utes Geschichte ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Mein Sohn ist tatsächlich in einem Mai…
Kommunikation ist die Grundlage der Zusammenarbeit – Mukoviszidose-Ambulanz und Kinderarztpraxis
Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere…
„Ich finde es beruhigend zu wissen, dass ich mich bei Fragen und Problemen immer an den Mukoviszidose e.V. wenden kann.“
Bei Carolines Sohn Felix wurde Mukoviszidose erst mit dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Nach anfänglichen Fragen nach dem „Warum?“ haben sich die Reicherts schnell dem neuen Alltag gestellt. Im Interview berichtet Felix Mutter unter anderem davon, welche Hilfen die Familie dabei in Anspruch nehmen konnte und warum Felix‘ späte Diagnose auch als…