Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere…
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein