Bei Selina wurde Mukoviszidose erst spät festgestellt – und das auch nur, weil sie im Biologie-Unterricht ein Referat über die Krankheit halten musste und ihr die Symptome bekannt vorkamen. In diesem Beitrag erzählt sie, wie es zur Diagnose kam und wie sie damit heute umgeht. Selinas Geschichte ist Teil unserer…

Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…

Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…

Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise,…

Seit 2016 gibt es das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Deutschland. Dazu hat auch das Engagement des Mukoviszidose e.V. beigetragen. Direkt davon profitiert hat zum Beispiel der kleine Theo. Da das Screening bei ihm auffällig war, stand die Diagnose Mukoviszidose schon wenige Wochen nach der Geburt fest. Theos Geschichte ist Teil…

Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…

Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…

Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…

Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…