Als bei ihrer Tochter Lili-Marie Mukoviszidose diagnostiziert wurde, brach für Lena zunächst eine Welt zusammen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie die Familie es geschafft hat, den Blick wieder nach vorne zu richten und warum es ihr wichtig ist, sich selbst im Kampf gegen die Krankheit zu engagieren.…
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…
Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“