Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie immer wieder in der Rehaklinik Tannheim.

Hallo, mein Name ist Eva, ich bin 19 Jahre alt und komme aus Bad Mergentheim. Als ich ein halbes Jahr alt war, wurde bei mir die Diagnose Mukoviszidose gestellt. Meine Lungenfunktion war glücklicherweise noch nie bedenklich und Keime wie Pseudomonas habe ich bisher immer schnell wieder wegbekommen.

Eva hat Mukoviszidose.
Eva hat Mukoviszidose.

Bauchschmerzen und Leberprobleme

Als Kind war es für mich normal jeden Tag Bauchschmerzen zu haben. Erst als eines Tages die Kreondosierung auf das Doppelte erhöht wurde, hat sich mein Bauch endlich verbessert. Inzwischen nehme ich PankreaFix gemischt mit Kreon und ich habe kaum noch Bauchschmerzen.

Zusätzlich zur Mukoviszidose habe ich eine Leberzirrhose. Meine Leber ist ungefähr doppelt so groß wie eine gesunde Leber und das Gewebe ist vernarbt. Ich stehe seit 2017 auf der Transplantationsliste für eine Spenderleber. Momentan bin ich aber zum Glück noch im Status „NT“ gelistet, das bedeutet, aktuell muss ich noch nicht transplantiert werden. Mir sagte mal ein Arzt, dass er nicht denkt, dass meine Leber noch die Realschulzeit „schafft“. Inzwischen bin ich bald schon zwei Jahre lang aus der Realschule heraus und lebe noch mit meiner eigenen Leber. Darüber bin ich sehr froh und auch wenn mir bewusst ist, dass ich sicherlich in den nächsten Jahren eine Lebertransplantation brauche, bin ich sehr dankbar für die Zeit, in der ich noch weiter mit meiner eigenen Leber leben darf.

In meiner Speiseröhre bilden sich immer wieder Krampfadern, die seit mehreren Jahren regelmäßig in einer Gastroskopie abgebunden werden müssen, da sonst die Gefahr einer inneren Blutung besteht. Ich habe seit ein paar Jahren schon Probleme mit meinen Blutzuckerwerten, aber auch da konnte ich es noch einige Zeit hinauszögern, Insulin zu spritzen. Mittlerweile bin ich insulinpflichtig. Meine Blutzuckereinstellung ist aufgrund meiner noch vorhandenen Bauchspeichelrestfunktion teilweise schwierig und muss noch oft angepasst werden.

Auftanken in der Nachsorgeklinik Tannheim

Was mir schon immer sehr viel bei der Krankheitsverarbeitung und dem richtigen Umgang mit meiner Erkrankung geholfen hat, ist die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald. Als ich noch klein war, war ich mehrmals mit meiner Familie dort zur Reha und nicht nur für mich, sondern auch für meine Eltern und meine beiden älteren Geschwister, war das jedes Mal eine ganz tolle Zeit mit vielen wichtigen Erlebnissen und Erinnerungen. Seit ich 16 bin gehe ich regelmäßig alleine nach Tannheim in die junge Reha. Auch wenn sich das für Außenstehende vielleicht merkwürdig anhört, ist das für mich in Tannheim eine der schönsten Zeiten im Jahr. Die Nachsorgeklink ist für mich wie ein zweites Zuhause geworden.

Mir ist der Kontakt zu anderen Gleichaltrigen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen machen, sehr wichtig und nach den vier Wochen dort geht es mir gesundheitlich und psychisch jedes Mal viel besser. Ich habe in Tannheim schon viele tolle Menschen kennengelernt, die mir in kürzester Zeit sehr wichtig geworden sind, und auf eine besondere Art Freundschaften geschlossen, die teilweise weit über die Reha hinausgehen. Ich merke jedes Mal, wenn ich dort bin, wie ich mich persönlich weiterentwickle.

Berufswunsch: in einer Rehaklinik arbeiten

Eva auf einem Boot. Sie möchte später gerne selbst in einer Rehaklinik arbeiten.
Eva möchte später gerne selbst in einer Rehaklinik arbeiten.

Ich habe in Tannheim festgestellt, dass ich selbst auch in einer Rehaklinik arbeiten möchte. Ab August dieses Jahres mache ich ein freiwilliges soziales Jahr in einer anderen Rehaklinik, ebenfalls im Schwarzwald. Dort werde ich in einer Kindergruppe arbeiten und ich freue mich wahnsinnig darauf, nicht nur selbst regelmäßig an einer Reha teilzunehmen, sondern auch mal auf der anderen Seite zu stehen und die Kinder während einer Reha betreuen zu dürfen.

Im Januar durften meine Mutter und ich dank des Mukoviszidose e.V. im Rahmen einer Gruppenklimamaßnahme vier Wochen nach Gran Canaria reisen. Auch diese Zeit hat mir wahnsinnig gutgetan. Ich bin dem Mukoviszidose Verein sehr dankbar für seine tolle Arbeit und ich freue mich, dass ich meine CF-Geschichte erzählen darf.

Eva

Weitere CF-Geschichten

Mehr zum Mukoviszidose Monat Mai

Beitrag teilen:

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.