Paradigmenwechsel in der CF-Ernährungstherapie: individualisierte Ernährungspläne und die Qualität der Nahrung rücken in den Fokus

In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol Kliniken), Österreich, was Kaftrio für die CF-Ernährungsberatung bedeutet.

Liebe Frau van Dullemen, liebe Frau Winkler: Wie sind Ihre Erfahrungen mit dem neuen Modulator in der Therapie bislang? Wie viele Ihrer CF-Patienten nehmen Kaftrio bereits?

Suzanne van Dullemen ist Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt.
Suzanne van Dullemen ist Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt.

S. van Dullemen: Meine bisherigen Erfahrungen mit Kaftrio sind im Großen und Ganzen sehr positiv. Patienten berichten darüber, Appetit zu haben und Hunger zu spüren. Das Essen schmecke besser, und die Patienten fühlen sich im Alltag leistungsfähiger. Manche Eltern berichten mir, dass die Stimmung zu Hause im Zusammenhang mit dem Essen besser geworden ist, weil sich die Situation am Esstisch entspannt hat. Die Patienten haben gut zugenommen, so dass eine Annäherung an das Zielgewicht vielfach in relativ kurzer Zeit erreicht werden konnte. Darüber sind die Eltern sehr erfreut.


Im Frankfurter CF-Zentrum betreue ich Säuglinge, Kinder, Jugendliche und deren Familien. Seit Verfügbarkeit des neuen Medikaments haben wir ca. 30 Kinder und Jugendliche ab zwölf Jahren auf Kaftrio eingestellt. Auch im Erwachsenen-Zentrum werden diejenigen Patienten, die für das neue Medikament in Frage kommen, sukzessive darauf ein- oder umgestellt.

Stefanie Winkler ist Diätologin am Landeskrankenhaus Innsbruck in Österreich.
Stefanie Winkler ist Diätologin am Landeskrankenhaus Innsbruck in Österreich.

S. Winkler: Das Medikament Kaftrio wird von den CF-Ärzten nach sorgfältiger Auswahl und anschließender Diskussion im multidisziplinären Team und eingehender Aufklärung und Überlegung mit den Patienten verschrieben. Das CF-Zentrum Innsbruck hat noch nicht sehr viele Patienten auf Kaftrio um- oder eingestellt.
Aus diätologischer Sicht nehme ich bei diesen Patienten eine rasche und starke Veränderung wahr. So geben mitunter einige Patienten an, mehr Appetit und einen veränderten Geruchs- und Geschmacksinn zu entwickeln, wodurch ihnen die Nahrungszufuhr/Aufnahme leichter fällt. Patienten berichten auch, dass durch eine geringere Atemarbeit sportliche Betätigung leichter fällt und vor allem auch mehr Spaß macht. Meine Erfahrungen ist außerdem, dass Patienten, welche nichts an ihren Ernährungsgewohnheiten verändert haben, mit dem neuen Modulator häufig rasch und stark an Körpergewicht zunehmen.

Welche Auswirkungen hat Kaftrio auf Ihren Arbeitsalltag, und inwiefern hat sich Ihre Arbeit in der Ernährungstherapie bei Mukoviszidose dadurch verändert?

S. van Dullemen: Bislang lag der Fokus der Ernährungstherapie bei Mukoviszidose u. a. in der Prävention und Behandlung von Gedeihstörungen und Untergewicht, welche sich trotz aller Maßnahmen oft sehr schwierig gestaltet hat. Diejenigen Patienten, die auf Kaftrio eingestellt wurden, zeigen jedoch rasch eine Verbesserung des Appetits und der Verdauungsleistung, in der Regel mit einhergehender Gewichtszunahme. In den Beratungsgesprächen werden entsprechend Themen wie Strategien zur Vermeidung von unerwünschter, überproportionaler Gewichtszunahme durchgesprochen.
Dass Übergewicht auch bei Mukoviszidose vorkommen kann, ist bekannt. Durch die neuen Therapien hat sich die Zahl übergewichtiger Patienten mit Mukoviszidose weltweit erhöht. In meinem persönlichen Arbeitsalltag ist das Phänomen der unkontrollierbaren Gewichtszunahme bislang noch nicht angekommen. Da wir Kaftrio aber erst seit wenigen Monaten verschreiben, gilt es für mich, die Gewichtsprogression auch vor diesem Hintergrund im Blick zu behalten, um rechtzeitig mit den betroffenen Patienten und Familien sprechen zu können. Auf keinen Fall sollte das krankhafte Übergewicht bagatellisiert werden.
In Bezug auf die Medikamenteneinnahme ist begleitend auf eine ausreichende Zufuhr von Fett und Pankreasenzymen zu achten. Die Überprüfung der korrekten Einnahme gehört inzwischen auch zu meinen Tätigkeiten, insbesondere dann, wenn erwünschte Veränderungen, wie z.B. die Verbesserung der Lungenfunktion, ausbleiben.

S. Winkler: Der Fokus der ernährungsmedizinischen Beratung liegt nun stark in der Prävention von Übergewicht und Adipositas. Gleichzeitig leiten wir die Patienten an, wie die Medikamenteneinnahme korrekt gelingt und die Flexibilität der Mahlzeitenzufuhr dabei möglichst gut erhalten bleibt. Mit Modulator-Beginn findet neben den regulären Kontrolluntersuchungen ein engmaschiges ernährungsmedizinisches Monitoring statt. Wir sehen die Patienten bis Woche 16 nach Modulator-Beginn häufiger, um den Ernährungszustand engmaschig evaluieren zu können.

Wo sehen Sie mögliche Herausforderungen für die Patienten?

S. van Dullemen: Zunächst berichten manche Patienten von anfänglichen Verdauungsproblemen, wie z.B. eine gesteigerte Stuhlausscheidung oder auch Übelkeit, die einige Tage anhalten können. Wir gehen davon aus, dass die ungewohnte, gesteigerte Sekretion der Darmschleimhaut hierfür verantwortlich ist und der Darm sich erst einmal daran gewöhnen muss. Sollten sich die Beschwerden nach wenigen Tagen nicht bessern oder sogar noch verschlechtern, ist der Behandler im CF-Zentrum umgehend zu kontaktieren.
Eine weitere Herausforderung sehe ich für Patienten in der Umstellung von Ernährungsgewohnheiten. Viele Patienten, insbesondere aber Eltern sind glücklich über die Gewichtszunahme. Um aber ein Übergewicht zu vermeiden, sollten bisherige Essgewohnheiten überdacht werden. Die Empfehlungen, eine hochkalorische, fettreiche, mit Trinknahrung ergänzte Ernährung einzuhalten, ist möglicherweise bei der Umstellung auf Kaftrio kontraindiziert. CF-Patienten haben sich aber an diese Ernährungsweise gewöhnt, und Gewohnheiten zu ändern, fällt vielen Menschen schwer. In diesem Fall können Patienten zusammen mit der Ernährungsfachkraft, evtl. auch gemeinsam mit dem psychologischen Dienst, individuelle Lösungen finden.

S. Winkler: Neben der korrekten Medikamenteneinnahme, wie die regelmäßige Einnahme alle zwölf Stunden, die Einnahme gemeinsam mit einer fetthaltigen Mahlzeit und ausreichend Enzymen sehe ich die Herausforderung vor allem darin, dass die Patienten nicht zu stark und rasch an Körpergewicht (vor allem Fettmasse) zuzunehmen. Für Patienten mit einem BMI im oder über dem CF-Zielbereich ergibt sich eventuell ein erhöhtes Risiko für die Entstehung von Übergewicht und Adipositas. Auch müssen die üblichen Medikamente wie bisher eingenommen werden, insbesondere Pankreasenzyme und Vitamine.

Was meinen Sie, könnte sich für Ihren Arbeitsbereich in Zukunft durch das neue Medikament ändern?

S. van Dullemen: Ich gehe davon aus, dass ich künftig verstärkt im Bereich der Übergewichtsprävention, evtl. auch in der Behandlung von Übergewicht bei CF tätig sein werde. Adipositas, also das krankhafte Übergewicht wirkt sich bei Mukoviszidose anders auf den Körper aus. Inwiefern Erkrankungen, die üblicherweise mit Adipositas in Verbindung stehen (z.B. Herz-Kreislauferkrankungen), bei Mukoviszidose eine Rolle spielen, gilt es im Hinblick auf die Versorgung erwachsener Patienten besser auszuleuchten.

S. Winkler: Wir stehen in der Diätologie vor einem Paradigmenwechsel. Die klassische CF-Ernährungsempfehlung (hochkalorisch und fettreich) kann nicht mehr pauschal empfohlen werden. Die individualisierte Ernährungstherapie steht zunehmend im Vordergrund. Dabei geht es um individuelle Ernährungsziele in Hinsicht auf die Kalorien- und Nährstoffzufuhr. Die Qualität der Ernährung steht zunehmend mehr im Fokus der ernährungsmedizinischen Beratung. Möglicherweise sehen wir Diätologen in Zukunft gehäuft Patienten mit Übergewicht und Adipositas und weniger mit Untergewicht und Mangelernährung.

Welchen Rat würden Sie aus Ihrer Berufspraxis heraus Patienten geben, die jetzt mit Kaftrio anfangen?

S. van Dullemen: Patienten sollten im Hinterkopf behalten, dass die Ergebnisse, die das neue Medikament liefert, sehr individuell, und nicht mit denen anderer Patienten vergleichbar sind. Eine gewissenhafte Medikamenteneinnahme und etwas Geduld sind hier gefragt. Die Reduktion oder das Absetzen von Pankreasenzymen und fettlöslichen Vitaminen wird anfänglich noch nicht möglich sein. Zeigt sich aber mit der Zeit eine Veränderung in der Verdauung bzw. steigen die Blutspiegel für diese Vitamine, wird die Therapie entsprechend angepasst.
Hinsichtlich der Gewichtsentwicklung wäre die Führung eines Ernährungstagebuchs mit Mengenangabe und Angaben zu Hungergefühl und Heißhunger zu empfehlen, um einen Überblick über Veränderungen zu behalten. In Abhängigkeit von der Gewichtsprogression wird evtl. das Absetzen von etwaigen Energiesupplementen wie Maltodextrin, oder von Trinknahrung notwendig. Dies kann aber nicht allen Patienten von vornherein empfohlen werden.

S. Winkler: Regelmäßige Ernährungsberatungen ab dem Einnahmebeginn von Kaftrio sollten wahrgenommen werden. So kann die Kalorien- und Nährstoffzufuhr individuell abhängig von der Gewichtsentwicklung gemeinsam mit den Diätologen neu definiert werden. Auch können sich ernährungstherapeutische Ziele wie beispielsweise die Enzymersatztherapie oder Einnahme von hochkalorischen Zusatznahrungen ändern. Jede ernährungsmedizinische Therapieänderung sollte mit Ärzten und/oder Diätologen abgesprochen werden.

Gibt es etwas, was Sie in diesem Zusammenhang noch loswerden möchten?

S. van Dullemen: Sollten die Patienten im Vorfeld oder während der Einstellung auf Kaftrio Fragen zur Ernährung oder Verdauung haben oder Hilfestellung bei einer Ernährungsumstellung benötigen, können sie sich jederzeit an die Ernährungsfachkraft im CF-Zentrum wenden. Wir stehen den Patienten mit Rat und Tat zur Verfügung.

S. Winkler: Ein regelmäßiges ernährungsmedizinisches Monitoring ist notwendig, um Übergewicht und Adipositas rechtzeitig vorbeugen zu können. Durch den Stopp der hochkalorischen Ernährung, einer qualitativ hochwertigen und ausgewogenen Ernährung sowie ausreichend Bewegung kann meiner Erfahrung nach einer zu raschen und starken Gewichtszunahme gut vorgebeugt werden und ein CF-adäquater Ernährungszustand erreicht werden.

Vielen Dank für das Interview!

Die Interviews führte Carola Wetzstein.

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