Was wir uns wünschen? – Dass unser Tizian ein langes und unbeschwertes Leben mit Mukoviszidose führen kann!

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine Mutter berichtet über den schmerzhaften Prozess bis zur Akzeptanz der Krankheit und wie der Junge und seine Familie ihr Leben mit Mukoviszidose Seite an Seite bestreiten.

Muko e.V.-0599_quer_1Eine späte Diagnose
Als wir bemerkten, dass etwas mit unserem Tizian nicht stimmte, war er zweieinhalb Jahre alt. Damals beobachteten wir, dass Tizian große Portionen verspeiste sowie extreme Fettstühle hatte und sprachen den Kinderarzt darauf an. Das war bei einem Termin, den wir wegen seiner Atemprobleme hatten. Denn Tizian litt zusätzlich unter ständigen nächtlichen Krupp-Anfällen sowie einer immer wiederkehrenden Bronchitis. Daher wurde er zunächst, fälschlicherweise, auf Asthma behandelt.

 Nachdem ich dem Kinderarzt meine Beobachtungen mitgeteilt hatte, wurden wir gleich nach Coburg geschickt, um Mukoviszidose durch einen Schweißtest auszuschließen. Das Ergebnis des Tests war auffällig. Es folgten weitere Untersuchungen in der Christiane-Herzog-Ambulanz in Würzburg, die alle nur eine Folgerung zuließen: Unser Tizian hatte die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose. Das war im Oktober 2016. Zu diesem Zeitpunkt war ich wieder in der 16. Woche schwanger. Als wir die Diagnose erhielten, brach für uns eine Welt zusammen. Es fällt mir heute noch schwer, darüber zu sprechen. Ich fragte mich: Wie soll das gehen, ein krankes Kind zu haben und erneut schwanger zu sein? Die Ungewissheit darüber, ob auch mein zweites Kind unter demselben Gendefekt leiden würde wie Tizian, versetzte mich in große Angst. Ich wollte ein gesundes Kind und nicht schwanger sein; ich wollte mein Leben zurück! Meinem Mann fiel es bis zur Geburt unserer Tochter schwer, sich gedanklich mit dem zweiten Kind zu „arrangieren“; wir gingen als Eltern durch die schlimmste Zeit, die wir je erlebt hatten!

Die Therapie beginnt

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose setzten wir die für Mukoviszidose notwendigen unterschiedlichen Therapien in Gang. Tizian bekam Enzymkapseln, fettlösliche Vitamine und eine dreiwöchige Antibiotika-Therapie. Er begann mit dem Inhalieren und hat seitdem einmal wöchentlich Physiotherapie. Bereits Weihnachten 2016 stellten wir eine Verbesserung seines Gesundheitszustands fest. Tizian hatte mehr Energie, war ausgeglichener und auch auf den Wachstums-Gewichtskurven konnte man einen Anstieg sehen. Im Winter ist es leider so, dass Tizian mehr Antibiotika benötigt, denn bei hoher Luftfeuchtigkeit bildet sich bei ihm in der Lunge mehr Schleim. Ansonsten geht es ihm aber den Umständen entsprechend gut. Wir und auch das Ärzteteam der Würzburger Ambulanz sind mit Tizians Entwicklungsverlauf sehr zufrieden.

Die Krankheit annehmen lernen

Das Neudiagnose-Seminar des Mukoviszidose e.V., das im Januar 2017 stattfand, brachte uns dazu, gemeinsam mit anderen Angehörigen über die Krankheit zu sprechen und über die Zukunft nachzudenken. Das war eine sehr hilfreiche Erfahrung für uns. Mit der Zeit fiel es uns dadurch zunehmend leichter, die Krankheit „anzunehmen“!

Im März 2017 kam schließlich unsere Tochter Leni zur Welt und wir haben gleich sämtliche Tests durchführen lassen. Die Mukoviszidose-Ambulanz in Würzburg hat uns dabei sehr geholfen. So konnten wir Leni noch vor Ergebnis des Neugeborenen Screenings mittels einer Stuhlprobe und eines Schweißtests auf Mukoviszidose testen lassen, und alle drei Ergebnisse waren unauffällig! Rückblickend sind wir erleichtert, dass die Schwangerschaft so gut verlaufen und unsere Leni gesund ist.

Tizian weiß, dass er anders ist, als andere Kinder

Seit dem Zeitpunkt der Diagnose sind mittlerweile zwei Jahre vergangen. Tizian ist heute vier Jahre und vier Monate alt. Er weiß, dass er „besonders“ ist, also Dinge nicht tun darf, die andere Kinder tun dürfen. Er kann beispielsweise zum Teil schon einschätzen, zu welchen Lebensmitteln er Enzympräparate einnehmen muss, um der Fehlfunktion seiner Bauchspeicheldrüse entgegenzuwirken, und zu welchen nicht. Er hinterfragt manchmal Sachverhalte, die er altersbedingt mal mehr oder weniger versteht. So kann es passieren, dass er die Medikamenteneinnahme oder das Inhalieren verweigert und man ihm gut zureden muss. Aber dieses Verhalten ist ein Stück weit o.k. für uns, denn es unterscheidet sich ja nicht wesentlich von dem anderer Kinder ohne Mukoviszidose.

Tizian soll möglichst normal aufwachsen

Wir versuchen, die Krankheit nicht zu verheimlichen und haben daher auch die Eltern im Kindergarten über Mukoviszidose informiert. Wir möchten Tizian keine „Sonderrolle“ zuweisen, er soll so „normal“ wie möglich groß werden und genauso Kind sein dürfen wie alle anderen auch. Im Großen und Ganzen sind wir eine ganz normale Familie und einfach froh, dass wir uns haben! Die Krankheit von Tizian gehört zu uns, und alles ist in unserem Tagesablauf integriert. Für die Zukunft wünschen wir uns natürlich, dass Mukoviszidose einmal heilbar wird! Wir sind aber auch damit zufrieden, wenn Tizians Gesundheitszustand so bleibt und er damit ein langes unbeschwertes Leben führen kann!

Anderen Familien, die in einer ähnlichen Situation wie wir sind, möchten wir gerne helfen. Deshalb engagieren wir uns in der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. Hier erfahren wir Neues über die Krankheit, und der Austausch mit anderen betroffenen Eltern tut einfach nur gut!

Helfen auch Sie mit, die Auswirkungen der Krankheit zu bekämpfen und unterstützen Sie den Mukoviszidose e.V. mit Ihrer Spende! 

 

Mit freundlichen Grüßen

Ihre Familie Schwarz

 

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