„Wir dürfen die Patienten nicht vergessen, die nicht von Kaftrio profitieren können“

Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen

Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Den Anfang macht Thomas Hillmann, Leiter der Physiotherapie an der Ruhrlandklinik Essen.

Thomas Hillmann
Thomas Hillmann, Leiter der Physiotherapie an der Ruhrlandklinik Essen

Wie sind Ihre Erfahrungen mit dem neuen Modulator in Ihrer Therapie bislang? Wie viele Ihrer CF-Patienten nehmen Kaftrio bereits?

Stand Dezember nehmen ca. 180 Patienten Kaftrio. Unsere Erfahrungen sind gut bis sehr gut. Die eingeleiteten Patienten sehen wir meistens nur noch zu den Ambulanzterminen. Hier versuchen wir, die aktuelle Situation zu analysieren und, wenn nötig, Vorschläge zur Therapie zu unterbreiten. Manchmal kann man den einen oder anderen nochmal motivieren, die neu gewonnenen Möglichkeiten besser auszunutzen. Wichtig ist es, die Veränderungen im Blick zu behalten und weiterhin im engen Austausch zu bleiben.

Welche Auswirkungen hat Kaftrio auf Ihren Arbeitsalltag, und inwiefern hat sich Ihre Arbeit in der Physiotherapie bei Mukoviszidose dadurch verändert?

Auf meinen persönlichen Arbeitsalltag wirkt sich Kaftrio wenig aus. Da ich in einer Klinik mit vielen Patienten arbeite, haben wir weiterhin viele CF-Patienten, die unsere ganze Aufmerksamkeit benötigen. Jeder Betroffene, der von einem Medikament profitiert, ist natürlich erfreulich, aber wir sollten nicht denken, dass es dadurch keine Patienten mehr gibt, die uns brauchen. Man darf auch nicht vergessen, dass wir durch unsere verbesserten diagnostischen Verfahren mehr Patienten als CF-Patienten “entlarven“.

Wo sehen Sie mögliche Herausforderungen für die Patienten?

Die Herausforderungen liegen zunächst in der regelmäßigen Einnahme des Medikamentes. Das ist nicht selbstverständlich. Wenn es einem besser geht, lässt man gerne mal was aus.

Wie oben bereits erwähnt, sehe ich eine Herausforderung auch darin, seine Möglichkeiten zu nutzen und sich auf Neues einzulassen. Wir stellen uns das vielleicht manchmal etwas einfach vor. Aber auch Verbesserungen können eine Hürde sein. Viele haben sich in ihrem Leben so wie es war zurechtgefunden. Wenn jetzt plötzlich neue Türen aufgehen und neue Anforderungen gestellt werden, kann das schnell ins Gegenteil umschlagen. Darum ist es wichtig, gut betreut zu sein.

Eine ganz andere Herausforderung liegt bei allen, die keinen Zugang zu den neuen Therapieoptionen haben. Ich habe in letzter Zeit das Gefühl, dass diese Patienten-Gruppe vergessen wird. Aber besonders die brauchen unserer Hilfe.

Was meinen Sie, könnte sich für Ihren Arbeitsbereich in Zukunft durch das neue Medikament ändern?  

Ich sehe das sehr positiv. Für uns bedeutet es doch, dass wir uns noch weiter austoben können. Ich glaube, wir als Physiotherapeuten haben einen riesigen Strauß an Therapiemöglichkeiten. Wir werden in Zukunft individueller entscheiden müssen und dann ein passendes Angebot je nach Patienten erstellen.

Aus meiner Sicht macht das unseren Job als Physiotherapeuten so vielseitig und spannend. Ich freue mich auf die zukünftigen Behandlungen!

Welchen Rat würden Sie aus Ihrer Berufspraxis heraus Patienten geben, die jetzt mit Kaftrio anfangen?

Erwartet nicht zu viel, lest nicht zu viele Dinge im Internet und seid im engen Austausch mit Eurem Ambulanzteam. Hört weiterhin auf Euer Körpergefühl und horcht immer wieder in Euch hinein. Versucht aber vielleicht auch mal, locker zu lassen und genießt die Verbesserungen, wenn sie eintreten. Und zum Genießen gehört es auch manchmal, seinen Körper zu fordern!

Gibt es etwas, was Sie in diesem Zusammenhang noch loswerden möchten?

Wir sollten uns alle über eine neue Behandlungsoption freuen und diese mit all Ihren Möglichkeiten annehmen. Trotz allem sollten wir aber gemeinsam immer die Augen aufhalten, denn am Ende sprechen wir momentan ja noch nicht von einer Heilung.

Mehr zum neuen Medikament lest Ihr auch in den anderen Artikel unserer Blogserie.

Alle Infos zu Kaftrio auf unserer Website

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Ein Kommentar

  1. Seit ich (16) Ende September mit Trikafta begonnen habe, habe ich rasant zugenommen ( in den ersten 4 Wochen fast 10 kg!). Meine Physiotherapeutin Sabrina hat das zum Glück sehr schnell umgesetzt und so machen wir in der Physiostunde anstatt Schleim lösen Krafttraining. So setzen sich die neu gewonnenen Kilos nicht als Fettpolster an sondern gleich in Muskeln, was meinem Allgemeinbefinden sehr gut tut. Da ich nun einiges fitter bin wie vor Trikafta kann ich nun auch wieder richtig Bergsteigen, was die letzten Jahre nicht mehr möglich war. Für dies alles brauche ich weiterhin meine Physiotherapeutin als Unterstützung.

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