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Älterwerden mit CF: „Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht“

Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit Mukoviszidose. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen, worauf sie besonders achten sollten und was die größten Herausforderungen für die älter werdende CF-Population sind.

Menschen mit Mukoviszidose werden heute immer älter. Inzwischen liegt die durchschnittliche Lebenserwartung bereits bei 60 Jahren (bei heute Neugeborenen mit Mukoviszidose). Hat sich Ihr Arbeitsalltag in der Mukoviszidose-Ambulanz dadurch verändert?

Der Arbeitsalltag in der Mukoviszidose-Ambulanz hat sich definitiv verändert. In den letzten Jahren gab es so viel Veränderung in der Mukoviszidose wie nie zuvor. Alleine deswegen hat sich die Arbeit verändert, durch die Corona Pandemie und auch die CFTR-Modulator-Therapie. Aber in Bezug auf die immer älter werdende CF-Population spüren wir die stärksten Veränderungen. Hierbei sind vor allem die Zunahme und deren Komplexität der komplett neuen Themen zu nennen.

Sie betreuen jüngere und ältere Menschen mit Mukoviszidose. Welche Themen stehen für die älteren Patienten im Vordergrund?

Das ist genau die passende Frage und Ergänzung zu meinem vorherigen Statement. Bei den neuen Themen sind vor allem Erkrankungen zu nennen, die vorher nie eine richtige Rolle gespielt haben. So ist es die CF-Arthropathie, also die Gelenkbeschwerden bei CF, zusätzlich Bluthochdruck, Übergewicht und Adipositas, und in zunehmendem Maße der Diabetes mellitus Typ 3C. Dies ist sicherlich nur eine begrenzte Auswahl der Themen, die aktuell eine große Rolle spielen.

Worauf sollten ältere Menschen mit Mukoviszidose besonders achten?

Vielen Dank für diese Frage, die ist extrem wichtig im Gesamtkontext. Die Patienten, aber auch wir als Behandler:innen, müssen vor allem in zunehmendem Alter der Patienten auf die Dosierungen der Medikamente achtgeben. Die Dosierungen müssen im Alter schon bei sonst gesunden Menschen angepasst werden, aber insbesondere auch bei Menschen mit CF, da diese schon viele Medikamente in ihrem Leben bekommen haben. Und wir sprechen hier eher von Kilogramm- als von Gramm-Mengen! Zusätzlich zur Dosierung spielen natürlich die Wechselwirkungen der Medikamente eine zunehmende Rolle bei der Poly-Medikation der älteren Menschen mit CF.

Ein weiteres sehr wichtiges, aber auch brisantes Thema ist die Gesundheitsvorsorge. Alle Menschen sollten zur Vorsorge gehen und das gleiche gilt natürlich für Menschen mit CF. Wünschenswert wäre eine Reduktion aller Maßnahmen bei CF, aber dies ist mit zunehmendem Alter genau umgekehrt. Die Menschen mit CF müssen informiert sein und damit meine ich die aktuellen Empfehlungen für die Screening- beziehungsweise Vorsorgeuntersuchungen. Neben den normalen jährlichen Untersuchungen kommt zum Beispiel ab dem Lebensalter von 40 Jahren eine Koloskopie (Darmspiegelung) am besten in Kombination mit einer Gastroskopie (Magenspiegelung) hinzu. Die Vorsorgeuntersuchungen bei den Frauen sehen zusätzlich eine konsequente Untersuchung auf Gebärmutterhalskrebs und auch auf Brustkrebs vor.

Was sind aus Ihrer Sicht die größten Herausforderungen für die älter werdende CF-Population?

Die größte Herausforderung für Menschen mit CF wird eine gute Versorgungsqualität sein. Wir haben seit über zehn Jahren deutlich mehr erwachsene Patienten als Kinder, aber eine entgegengesetzte Verteilung der Ärztinnen, also deutlich mehr pädiatrisch tätige. Die Erwachsenenmediziner können Sie mehr oder weniger an ein bis zwei Händen abzählen! Hierbei spielt jetzt die Komplexität der Menschen mit CF eine sehr entscheidende Rolle neben der Finanzierung eines CF-Zentrums. Viele trauen sich diese Komplexität einer angeborenen Erkrankung in Verbindung mit 10-20 weiteren Nebendiagnosen schlichtweg nicht zu. Zusätzlich ist eine signifikante Anzahl an sehr erfahrenen Ärztinnen in den wohlverdienten Ruhestand gegangen. Um diese Lücke aufzufüllen, benötigt es circa zehn Jahre an Erfahrung in einem großen CF-Zentrum. Dann ist man sicher in der Betreuung solch einer komplexen Versorgung von Menschen mit CF. Sicherlich trifft das nicht auf alle Patientinnen zu, da es mittlerweile eine Vielzahl von sehr stabilen und fast gesunden Menschen mit CF gibt, in hohem Alter. Aber die Nachwuchsfrage bleibt trotzdem bestehen. 

Gibt es Forschungsprojekte, die sich mit älteren CF-Patienten beschäftigen?

Leider nur sehr wenige. Wir hatten gerade ein sehr konstruktives Treffen mit Kollegen aus Großbritannien. Bei diesem Treffen war es genau das Thema, die älter werdenden Menschen mit CF zu adressieren. Groß angelegte Studien hierzu gibt es leider noch überhaupt nicht. Register-Auswertungen sind leider auch nur in geringem Umfang nützlich, da viele der neuen Diagnosen im Alter dort nicht aufgeführt sind. Dies ist aber bereits angedacht und soll ergänzt werden, um flächendeckende Daten in Bezug auf ältere Menschen mit CF zu bekommen.

Was können wir von der Mukoviszidose-Forschung für die Lebenserwartung der Betroffenen noch für die Zukunft erwarten?

Sicherlich haben wir noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht, denn jetzt fangen erst die Kinder an, die Modulatortherapie bereits in sehr jungem Alter zu bekommen. Aber wir wissen auch bei bereits älteren Patienten, dass sich die Erkrankung ab einem gewissen Alter stabilisiert. So ist zum Beispiel ab einem Alter von 40 Jahren, die Wahrscheinlichkeit jetzt deutlich höher, noch älter zu werden als früher und dies wird in Zukunft noch zunehmen. Wir werden also trotz der bereits genannten zusätzlichen Nebenerkrankungen ein weiteres Ansteigen des Überlebens bei unseren Menschen mit CF sehen.

Wie trägt der Mukoviszidose e.V. aus Ihrer Sicht zu diesen erfreulichen Entwicklungen bei?

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt wie wahrscheinlich kaum ein anderer Verein die Menschen mit CF in Bezug auf Information aber auch in Richtung Vernetzung der Patientinnen, der Eltern und der Behandlerinnen. Zusätzlich wird über das Mukoviszidose Institut signifikante Forschung, vor allem klinische und translationale Forschung, gefördert. Ohne den Verein gäbe es sicherlich nicht die Deutsche Mukoviszidose Tagung, welche den wichtigsten nationalen Austausch im Rahmen der Behandlung von CF für alle Berufsgruppen darstellt!

Aber natürlich gibt es noch weitere Bereiche, wie zum Beispiel die Unterstützung von AWMF-Leitlinien, die eine extrem hohe Qualität besitzen, was ohne die intensive Unterstützung des Vereins undenkbar wäre. 

Insgesamt unterstützt der Verein auf regionaler, nationaler und sogar internationaler Ebene die Belange aller Menschen mit CF und der Behandlerinnen. Dafür kann man sich an dieser Stelle nur zutiefst bedanken und den Verein dazu beglückwünschen!

Das Interview führte Uta Düesberg. 

Blogserie mit Erfahrungsberichten zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai

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Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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