Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab

Susi Pfeiffer-Auler blickt auf ein jahrzehntelanges Engagement in der Mukoviszidose-Arbeit zurück. 2024 bekam die Saarbrückerin die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. für ihre langjährigen Verdienste für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige verliehen. Seit 2008 ist sie Trägerin des Bundesverdienstkreuzes am Bande. Im Interview erläutert sie unter anderem, was ihr Selbsthilfe bedeutet und wie wichtig dafür für sie auch in Zukunft persönliche Begegnungen sind.

60 Jahre Mukoviszidose e.V.

Liebe Susi, schon die Gründungsmitglieder des Vereins bewegte 1965 die Hoffnung auf eine wirksame Therapie bzw. Heilung. Wo stehen wir Deiner Meinung nach in Bezug auf diesen Traum heute?

Natürlich stehen wir heute an einem unvergleichlich besseren Punkt! Die Diagnose Mukoviszidose galt 1965 als unabwendbares Todesurteil für betroffene Kinder. Für die Eltern gab es kaum Hoffnung, ihr Kind aufwachsen zu sehen. Allzu oft verstarben die Kinder – oft sogar ohne eine richtige Diagnose erhalten zu haben, zumeist an Lungenentzündungen.

Heute haben wir eine frühe Diagnostik, eine frühzeitig einsetzende, effektive Therapie und die Chance auf eine fast normale Lebenserwartung. Eine Heilung gibt es zwar noch nicht, aber für einen Großteil der Betroffenen ist eine gute Lebensqualität möglich. Unser Traum heute ist es, dass wirklich allen Betroffenen geholfen werden kann. Und dieser Traum ist realistischer als jener aus dem Jahr 1965!

Was bedeutet für Dich Selbsthilfe? Gab es einen Moment, in dem der Verein Dir besonders geholfen hat? Welche Entwicklung oder welches Projekt des Vereins hat Dich persönlich am meisten beeindruckt?

Selbsthilfe bedeutet für mich, sein Schicksal aktiv mitzubestimmen. Wir wollten – so gut es uns möglich war – dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Eltern zu verbessern.

In unserer regionalen Gruppe fand ich immer ein offenes Ohr für meine Sorgen und bin bis heute dankbar für die mutmachenden Gespräche. Später habe ich versucht, genau diese Hilfe weiterzugeben. Ein großer Erfolg war es, dass wir dank regionaler Spendengelder eine Diätassistentin finanzieren konnten, die später von der Klinik übernommen wurde.

Besonders beeindruckt hat mich zudem, dass der Verein Forschungsprojekte initiiert, die langfristig zum besseren Verständnis und zur Therapie der Mukoviszidose beitragen. Ein weiteres Highlight war die Einrichtung des Haus Schutzengel!

Was hat sich dank des Vereins in Deinem Alltag als CF-Mutter spürbar verbessert, und was bleibt für Dich noch eine Herausforderung?

Durch den Verein habe ich viele engagierte Menschen kennengelernt – Betroffene, Therapeuten, Ärzte – und dadurch immer einen Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen oder Probleme gab.

Besondere Projekte des Bundesverbands

Auf welche Erfolge oder Meilensteine des Vereins bist Du besonders stolz? Gibt es ein spezielles Projekt oder Angebot, das Dir besonders am Herzen liegt?

Besonders wichtig finde ich, dass der Verein gezielt auch sozial benachteiligte Menschen mit Mukoviszidose unterstützt. Es ist eine große Herausforderung, sich all die helfenden Maßnahmen – wie Urlaube am Meer, hochkalorische Ernährung oder gesundheitsfördernde Hobbys wie Reiten – finanziell leisten zu können. Der Verein hilft hier auf eine ganz direkte und wirkungsvolle Weise.

Wie wichtig ist Deiner Meinung nach das Engagement der nächsten Generation für die Fortsetzung der Vereinsarbeit?

Die Welt verändert sich – und wir müssen uns mit ihr verändern. Die Vereinsarbeit wird weiterhin gebraucht, aber sie wird in Zukunft sicherlich anders aussehen.

Ich kann nicht vorhersehen, welche Unterstützung Eltern und Betroffene in zehn oder zwanzig Jahren benötigen werden. Das Informationsangebot hat sich seit 1965 und selbst seit 1990 völlig verändert. Aber eines wünsche ich mir in jedem Fall: Dass betroffene Familien auch künftig persönliche Ansprechpartner finden – und nicht nur Künstliche Intelligenz.

Blick in die Zukunft

Was wünschst Du Dir für die Zukunft des Mukoviszidose e.V.? Wenn Du die Weichen für die kommenden zehn Jahre des Vereins stellen würdest – welche drei Prioritäten wären Dir am wichtigsten?

Ich halte mich bei meinen Prioritäten an unseren Claim: Helfen. Forschen. Heilen.

Was würdest Du potentiellen Spenderinnen und Spendern raten? Warum sollten sie die Arbeit des Vereins durch eine Spende unterstützen?

Unser Verein hat in den vergangenen 60 Jahren zahlreiche wirkungsvolle Projekte für Betroffene realisiert und damit dazu beigetragen, dass Menschen mit Mukoviszidose ein besseres Leben führen können. Beispiele sind die Arbeitskreise, die Fortbildungen für Physiotherapeuten organisieren – mit dem direkten Nutzen, dass Patienten unmittelbar vom neuesten Wissen profitieren.

Unsere Motivation, Spendengelder sinnvoll einzusetzen, ist dabei zutiefst intrinsisch: Der Verein wird von Betroffenen geleitet – und deshalb steht immer die Frage im Mittelpunkt, was die Menschen aktuell am dringendsten brauchen und was ihnen am meisten hilft.

Liebe Susi, wir danken Dir für das Gespräch.

Das Interview führte Marc Taistra.

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