Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai 2024.

Für mich ist das Älterwerden mit Mukoviszidose immer noch ein Wunder.

Eine Lungenentzündung und das Leben hing am seidenen Faden

Die Endlichkeit meines Lebens wurde mir schon sehr früh bewusst. Mit 23 Jahren hing mein Leben bereits am seidenen Faden. Mit ganz viel Glück konnte ich dem Tod von der Schippe springen. Diese eine Lungenentzündung hat mir mit einer Wucht die Augen geöffnet, wie schnell das Leben vorbei sein kann. Nachdem ich vom Koma geweckt wurde und von der Ecmo* wieder wegkam, hatte ich eine ganz andere Sicht auf das Leben. Es war plötzlich kostbar und zerbrechlich wie ein rohes Ei. Ich wurde vorsichtiger. Ich wollte doch nur irgendwie leben. Nur noch ein paar Jahre länger. An eine Zukunft traute ich mich nicht zu denken. Als es mir mit der Zeit aber besser ging, wurde ich wieder mutiger und stärker. Doch selbst dann hatte ich immer den lauernden Tod im Hinterkopf. Ein paar Jahre später musste ich erneut gelistet werden und bereitete mich auf die Transplantation vor.

Neues Medikament als Wendepunkt

Wie durch ein Wunder kam zu diesem Zeitpunkt das neue Medikament Kaftrio. Es schlug bei mir ein wie eine Bombe und bescherte mir, nach vier Jahren Einnahme, endlich einen Waffenstillstand in meiner Lunge. Es war Ruhe eingekehrt und zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich das Gefühl, entspannter zu werden bei dem Gedanken an die Zukunft. 

Mittlerweile sehe ich ihr ziemlich positiv entgegen, zumindest was meine Lunge angeht. Es ist zwar immer noch schwierig, konkrete Pläne zu schmieden, weil die gesundheitliche Situation sehr unberechenbar ist und mir oft einen Strich durch die Rechnung macht. Aber ich habe zumindest das Gefühl, dass ich jetzt für alles viel mehr Zeit habe und gescheiterte Pläne immer wieder neu probieren kann. Das macht mich wesentlich zufriedener und entspannter.

Janina, 34 Jahre

*  Extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO): In der Intensivmedizin eingesetztes Unterstützungssystem, bei dem eine Maschine teilweise oder vollständig Atemfunktionsleistungen für den Patienten außerhalb seines Körpers übernimmt.

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