Vanessa ist 30 Jahre alt, hat Mukoviszidose und hat eine kleine Tochter. Sie fühlt sich mit dem Erwachsensein mit CF oft ziemlich allein gelassen und ist sehr dankbar dafür, dass ihre Schwiegermutter auch gerne auf das Enkelkind aufpasst. Vanessas Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.

Es war ziemlich lustig, dass das Thema des aktuellen Magazins MUKOinfo der Kindergarten mit CF war. Denn aktuell leide ich erneut an einer schweren Erkältung, die ich mir wahrscheinlich beim Kinderturnen mit meiner Tochter eingefangen habe. Ab Mai soll sie nun in den Kindergarten gehen und ich frage mich, wie ich diese Zeit der Viren- und Bakterien-Zuchtstation überstehen soll. Meine Tochter (zwei Jahre alt) ist gesund und auch meistens fit, wenn ich selbst krank bin. Sie will dann spielen und Zeit mit mir verbringen, obwohl es mir nicht gut geht und ich eigentlich nur schlafen könnte.

Was mich zu dem Thema bringt: "Erwachsen sein mit CF bedeutet immer noch, auf sich selbst gestellt zu sein".

Viele Tipps für Eltern, wenig für erwachsene CF-ler

Alles ist auf junge Patienten ausgelegt, das Internet gibt Eltern Tipps, wie sie mit ihren CF-kranken Kindern umgehen sollen, was es zu beachten gibt usw. Für Erwachsene gibt es das alles weniger. Hier und da liest man mal etwas Interessantes, aber allgemein steht man mit vielen Fragen allein da. Vor allem als junge Mutter ist man einer Doppelbelastung ausgesetzt: Ist das Kind krank wird es mich unweigerlich anstecken. Dazu kann ich mich nicht auf Erfahrungen aus meiner Kindheit stützen. Da hieß es "Krank? Antibiotika!"

Eine Reha wäre für mich und auch meinen Mann durchaus sinnvoll, da auch er gesundheitlich angeschlagen ist. Aber wie stelle ich das als Familie an? Auch hier gibt es nur sehr wenige Informationen. Man muss suchen nach Kliniken, von denen wir beide etwas hätten. Mit der Beantragung steht man alleine da, Telefonnummern zum Informieren gibt es wenige. Und logischerweise will keiner alleine wegfahren, ohne Kind schon gar nicht.

Hätte ich meine Schwiegermutter nicht, die mir das Kind fast jederzeit abnehmen kann und das auch gerne tut, käme ich nicht zurecht. Und dabei habe ich mit 30 Jahren nach wie vor einen milden Verlauf und komme im Alltag gut zurecht.
 
Vieles, was bei jungen CF-lern Probleme bereitet, z.B. Schulausfall oder die CF-Ambulanzen, sind einfach besser abgefangen und geregelt. Mein Wechsel in die Erwachsenenambulanz war auch ein ziemlich qualitativer Einschnitt, was aber noch ein anderes Thema ist.

Viele rechtliche Fragen zu klären

Dazu kommen die ganzen rechtlichen Fragen: Berufsunfähigkeits-, oder Unfallversicherungen? Rente? Auch das ist einfach ein schlecht aufgeklärtes Thema. Man muss sich auf die Versicherungsvertreter verlassen, die unterm Strich auch nur verkaufen wollen. Der Bund will keine Rente auszahlen und schmettert alles ab. Am Telefon muss man seine Krankheit möglichst einfach und unkompliziert erklären, da auf der anderen Seite ein medizinischer Laie sitzt, der noch nie von Mukoviszidose gehört hat.
 
Also alles in Allem einfach etwas, mit dem man sich alleine auseinandersetzen und klarkommen muss. Denn konkrete Antworten auf die Fragen des Erwachsen- oder Elternseins gibt es meiner Erfahrung nach bisher nicht.

Vanessa

Alle Geschichten zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai lesen

Der Mukoviszidose e.V. hat viele Angebote für Erwachsene mit Mukoviszidose. Neu ist auch ein offener Treff für Eltern mit Mukoviszidose, der viermal im Jahr mittwochs stattfindet. Der nächste Termin ist der 15. Mai 2024. 

Weitere Informationen zum offenen Treff für Eltern mit Mukoviszidose

Unsere Angebote für Erwachsene mit CF