Das Deutsche Mukoviszidose-Register: ein Instrument zur Verbesserung der Versorgung?

Auf Grundlage der Registerdaten können die bestehenden Versorgungsstrukturen beschrieben werden. Über die kontinuierliche Erfassung von Patientenzahlen, Behandlungsverläufen und Therapieerfolgen über viele Jahre hinweg ist es möglich, die Rahmenbedingungen in den am Register beteiligten Mukoviszidose-Ambulanzen zu ermitteln. So können wir zeigen, dass die Patientenzahlen in den Ambulanzen stetig steigen und dass vor allem die Anzahl erwachsener Patienten zunimmt. Das stellt die Ambulanzen zunehmend vor Herausforderungen. Um langfristig eine flächendeckende und qualitativ hochwertige Versorgung sicherzustellen, sind gezielte Anpassungen in der klinischen Infrastruktur des auf CF spezialisierten Fachpersonals und in der interdisziplinären Zusammenarbeit erforderlich, die diesen steigenden Patientenzahlen begegnen. Kombiniert man die Erkenntnisse aus dem Register mit dem Wissen aus dem Zertifizierungsverfahren MUKOzert kann diese Datenbasis helfen, fundierte Bedarfsanalysen zu erstellen, und frühzeitig auf Versorgungsengpässe hinweisen. Darüber hinaus kann durch eine regelmäßige Auswertung der Daten ermittelt werden, welche Standorte besonders stark belastet sind und wo zusätzliche Ressourcen perspektivisch erforderlich sind.

Durch Analyse der Registerdaten ist es möglich jedes Jahr die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu ermitteln. Und sie steigt kontinuierlich an! Während Mukoviszidose früher als reine Kinderkrankheit galt, erreichen heute viele Betroffene das Erwachsenenalter und benötigen eine krankheitsspezifische Langzeitversorgung. Diese demografische Entwicklung stellt das Gesundheitssystem vor neue Herausforderungen: Die Übergangsversorgung von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin muss verbessert werden, während gleichzeitig Kapazitäten für erwachsene Patienten mit komplexen Krankheitsverläufen geschaffen werden müssen. Hinzu kommt, dass ältere Patienten häufig an zusätzlichen Erkrankungen leiden, die eine noch intensivere Betreuung erfordern. Das Register liefert dabei wichtige Erkenntnisse, welche Behandlungspfade langfristig tragfähig sind und wo Anpassungen notwendig werden.

Auf Basis der kontinuierlichen Erfassung und Analyse der Registerdaten ist es möglich, Versorgungslücken frühzeitig zu identifizieren und datenbasierte politische Forderungen abzuleiten. Darüber hinaus können auf dieser Datengrundlage Hypothesen für die Forschung entwickelt werden, die Therapieentwicklung unterstützt und die Planung von Versorgungsstrukturen gezielt vorangetrieben werden. Darüber hinaus liefert das Register wichtige Informationen über Fortschritte in der Entwicklung neuer Therapien und kann Erfolge und Risiken von Behandlungstrends sichtbar machen.
Dadurch trägt das Deutsche Mukoviszidose-Register maßgeblich zur Optimierung der medizinischen Versorgung bei und unterstützt langfristig deren Qualität. Es ist ein wichtiges Instrument, um auf die steigenden Anforderungen an die Versorgung vorbereitet zu sein und den politischen Handlungsbedarf aufzuzeigen.

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