Weil Carolin Köberl den Mut bewies, ihren Arbeitgeber über die Krankheit ihres Sohns aufzuklären, beschlossen ihre Kollegen, aus dem nächsten Firmenevent eine Wohltätigkeitsaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. zu machen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie Arbeitgeber und Belegschaft gleichermaßen von sozialem Engagement profitieren.

Liebe Frau Köberl, Ihr Sohn Elias ist fünf Jahre alt. Wann wurde Mukoviszidose bei ihm diagnostiziert?

Wir bekamen einen Anruf, als Elias gerade zwei Wochen alt war. Ein Wert im Fersenblut war auffällig und wir wurden gebeten, gleich am nächsten Tag in die Hochschulambulanz zum Schweißtest zu kommen.

Ich wusste damals erstmal nicht, was das zu bedeuten hat, bis am nächsten Tag der Schweißtest eindeutig bestätigte, dass Elias Mukoviszidose hat.

Sie sind damals zeitnah Mitglied im Mukoviszidose e.V. geworden. Was waren Ihre Beweggründe dafür?

Natürlich mussten wir diese Diagnose erst einmal verdauen. Das erste Jahr war psychisch für uns als Familie eine Herausforderung. Wir haben uns auch psychologische Hilfe geholt und uns immer mehr über die Krankheit informiert. Von der Klinik bekamen wir auch einiges an Infomaterial. Hier sind wir auf den Mukoviszidose e.V. gestoßen und haben dann auch gleich eine Mitgliedschaft abgeschlossen. Ausschlaggebend für unsere Entscheidung war, dass wir dadurch Erfahrungsberichte anderer Betroffener und Informationen über neue Forschungen und Fortschritte erhalten. 
Mittlerweile weiß ich, dass man gute Unterstützung erhält, wenn man Fragen hat.

Wir haben beispielsweise gegen den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) bezüglich des Pflegegrads geklagt und Recht erhalten. Den Anwalt haben wir vom Mukoviszidose e.V. empfohlen bekommen.

Auch das Infomaterial für Außenstehende (Flyer für die Kita und die Schule) ist sehr hilfreich.

Wie geht es Elias heute? Haben Sie gemeinsam mit ihm einen gangbaren Weg gefunden, mit Mukoviszidose zu leben?

Elias geht es sehr gut. Er hatte anfangs Probleme mit dem Antibiotikum, welches er als Saft bekommen hat. Davon musste er sich leider häufig übergeben. Seit er vier Jahre alt ist, nimmt er es nun in Tablettenform und verträgt es zum Glück auch wunderbar.
Die erste Zeit waren wir noch in vielen Dingen unsicher und unerfahren, aber man wächst da rein und mittlerweile gehört Elias‘ Therapie wie Zähneputzen zu unserem Alltag.

Wir gehen sehr offen mit seiner Krankheit um, sodass jeder in unserem Umfeld darüber Bescheid weiß. Wir versuchen, so sachlich wie möglich auf Elias‘ Fragen zu antworten und so ist es für ihn bisher zum Glück kein großes Thema.

Seit Januar nimmt er Kaftrio und hat dadurch eine freie Nase bekommen. Die war vorher dauerhaft verstopft.

Wir inhalieren zweimal täglich. Das ist manchmal leider etwas mühsam, weil Elias dazu nicht immer Lust hat. Er darf während des Inhalierens fernsehen. Allerdings muss man ihn ständig erinnern, die Inhalette wieder in den Mund zu nehmen.

Selbst aktiv werden

Neben Ihrer Mitgliedschaft haben Sie die Projekte des Mukoviszidose e.V. in der Vergangenheit durch verschiedene Spendenaktionen unterstützt. Was haben Sie genau gemacht?

Wir haben bereits zweimal an der Schutzengel Backaktion teilgenommen. 

In unserem Stadtteil gibt es einen Maibaum, der alle fünf Jahre erneuert wird. Wir haben für den letzten Maibaum eine Wache übernommen und für alle Besucher Spareribs gegrillt und eine Kasse aufgestellt und Aushänge vom Mukoviszidose e.V. aufgehängt mit dem Hinweis, dass man doch für das Essen eine Spende abgeben soll. Hier kamen immerhin 245 EUR zusammen.

Seitdem wir mit dem Thema konfrontiert worden sind, versuchen wir, in unserem Umfeld darüber aufzuklären, zu sensibilisieren und natürlich dazu anzuregen, auch zu spenden.

So hat mein Schwager zu seinem 40. Geburtstag auf Geschenke verzichtet und die Gäste angehalten, dafür an den Mukoviszidose e.V. zu spenden.
Auch in seiner Firma haben sie Weihnachten 2022 auf Kundengeschenke verzichtet und dafür an den Mukoviszidose e.V. gespendet.

Wie fühlt es sich für Sie an, selbst helfen zu können? 

Wir fühlen uns durch unsere kleinen Beiträge nicht mehr ganz so nutzlos wie am Anfang. Gerade durch die Einführung von Kaftrio haben wir mitverfolgen können, dass die Medizin gute Fortschritte macht. 

Als wir die Diagnose bei unserem Sohn bekamen, fühlten wir uns eine ganze Weile hilflos und ratlos. Wir wussten nicht, wie die Zukunft aussieht und hätten es Elias gerne erspart. Natürlich wünscht man sich für sein Kind nur das Beste.

Durch unseren Beitrag haben wir das Gefühl, zumindest etwas Kleines bewirken zu können. 

Aktion beim Arbeitgeber

Im März 2024 feierte Ihr Arbeitgeber, die Masterwerk GmbH, 15-jähriges Firmenjubiläum mit einer besonderen sportlichen Aktion. Können Sie uns darüber mehr berichten?

Als wir Mitarbeiter in meinem Betrieb bei Masterwerk gefragt wurden, ob wir eine Idee anlässlich unseres 15-jährigen Jubiläums zu einer Aktion für einen wohltätigen Zweck haben, habe ich direkt den Mukoviszidose e.V. vorgeschlagen.

Anlässlich des Firmenjubiläums haben sich alle Mitarbeiter ein Wochenende lang zur gemeinsamen Tagung und zum Teamevent in München getroffen.
Hier habe ich die Kollegen über die Krankheit Mukoviszidose aufgeklärt und ihnen erzählt, dass wir in der Familie mit unserem Sohn selbst betroffen sind. 
Meine Kollegen kennen Elias, da wir unsere Firmenevents üblicherweise immer mit Familie und Partnern stattfinden lassen, und waren sofort alle einverstanden, dass die Spende der Firma an die richtige Stelle geht.

Am Abend haben wir uns gemeinsam beim Bowling getroffen. Pro umgefallenen Pin hat Masterwerk einen Euro an den Mukoviszidose e.V. gespendet.
Durch beeindruckenden Einsatz und Teamgeist erreichten wir 1350 Punkte, entschieden uns jedoch, den Betrag auf 2000 EUR aufzurunden.

Wie kann, Ihrer Erfahrung nach, gemeinnütziges Engagement wirkungsvoll in der Unternehmenskultur verankert werden?

Ich finde den Ansatz bei Masterwerk sehr richtig, die Kollegen bei solchen Entscheidungen mit einzubinden. Natürlich müssen die Mitarbeiter auch, wie in meinem Fall, bereit sein, ein Stück weit über sich preiszugeben und aufzuklären. Das wiederum macht meiner Meinung nach eine gesunde Unternehmenskultur aus. Es schweißt zusammen und gibt einem das Gefühl, Teil einer Gemeinschaft zu sein. Ich habe das Gefühl, dass sich meine Kollegen durch meine Aufklärung zu unserer privaten Situation am Abend extra für mich ins Zeug gelegt haben. Dass bei Masterwerk die Mitarbeiter/Mitarbeiterinnen so im Vordergrund stehen, finde ich extrem motivierend.

Für einige Arbeitgeber könnte solch eine Aktion daher ein guter Ansatz sein, das Gemeinschaftsgefühl in der Firma und damit den Teamgeist zu stärken, was sich am Ende für jedes Unternehmen als lukrativ herausstellen wird.

Liebe Frau Köberl, wir danken Ihnen sehr für das Gespräch!

Das Interview führte Martina Heinz.

Mach mit! Gemeinsam Gutes tun!

Mach es wie Carolin von MASTERWERK. Stärke auch Du den Teamgeist in Deinem Unternehmen durch gemeinsames Engagement.
Spende und frag Deinen Arbeitgeber, ob er sich anschließt.

Die ersten drei Unternehmen, die mitmachen, nennen wir auf unserer Webseite und heben ihr soziales Engagement besonders hervor.

Fragen?
Martina Heinz
Referentin Fundraising für Unternehmenskooperationen
E-Mail: MHeinz(at)muko.info
Tel: +49 (0)228 / 98780-26
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