Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V.: Endlich einmal frei durchatmen

Gruppenfoto von Menschen auf Gran Canaria in einem Canyon. Man sieht Felsen im Hintergrund. Bei den Gruppenklimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria werden auch gemeinsame Ausflüge gemacht. — Bei den Gruppenklimamaßnahmen auf Gran Canaria werden auch gemeinsame Ausflüge gemacht.

Die elfjährige Leni hat Mukoviszidose. Als Folge davon hat Leni immer wieder Entzündungen der Bronchien und der Lunge. Oft quälen sie dann starker Husten, Bauchschmerzen und Atemnot. Um Kraft zu tanken und endlich wieder richtig durchatmen zu können, nahm Leni mit ihrer Mutter an einer Klimamaßnahme des Mukoviszidose e.V. teil.

Porträt von Leni. Sie lächelt, hat blonde Haare. — Als Leni acht Wochen alt war, wurde die Mukoviszidose bei ihr diagnostiziert.

Als Leni acht Wochen alt war, wurde die Krankheit diagnostiziert. Trotz ausreichender Nahrungsaufnahme war die Kleine stark untergewichtig, was die Ärzte schließlich auf die richtige Spur brachte. Da ihre Mutter Bianka-Rebecca selbst Krankenschwester ist und bis dahin nur schwere Verläufe von CF kannte, fiel die ganze Familie in ein tiefes Loch. Die Krankheit stellte damals das gesamte Leben von Lenis Eltern und ihrer drei Geschwister auf den Kopf. Seit ihrer Geburt dreht sich nun vieles um ihre Gesundheit und allein die ständige Einhaltung der Hygienevorschriften zu Hause bringt die Familie auch heute noch manchmal an ihre Grenzen.

Lenis Mutter Bianka-Rebecca im Interview

Bianka-Rebekka umarmt ihre Tochter Leni fest. Im Hintergrund sieht man Felsen. Leni hat Mukoviszidose. — Leni und ihrer Mutter Bianka-Rebecca

Wie ist Lenis bisheriger Krankheitsverlauf?

Nach unzureichender Aufklärung seitens der Behandler nach der Diagnose und einigen gesundheitlichen Tiefschlägen (Pseudomonasbesiedelungen, MRSA Infektion – alles glücklicherweise bekämpft) haben wir nun einen stabilen Verlauf. Leni macht viel Sport und ihre Lungenfunktion ist gut. Lediglich Lenis Gewicht ist problematisch – eher im unteren Sollbereich. Bei ihr ist das Thema Essen leider immer wieder ein Grund zur Diskussion. Das mindert natürlich den Hunger und den Genuss daran.

Wie erleben Sie das Leben von Leni im Vergleich zu anderen „gesunden“ Kindern?

Lenis Leben ist vollgepackt mit Pflichten und dem Wort „Muss“. Die Leichtigkeit, mit der Kinder eigentlich durch den Tag gleiten sollten, wird oft begrenzt durch Aussagen wie: „Vor dem Spielen musst du inhalieren.“ „Bevor du ein Eis isst, musst du deine Tabletten nehmen.“ „Spring nicht in die Pfütze, sonst riskierst du eine Lungenentzündung.“

Körperlich ist sie viel kleiner und dünner als andere Kinder in ihrem Alter. Außerdem fällt es ihr schwer, sich zu konzentrieren, da sie immer sehr früh aufstehen muss und weil Lenis Körper wichtige Nährstoffe fehlen, die ihr Körper nur unzureichend aufnimmt.

Wie hat die Krankheit Ihren Lebensweg mitbestimmt?

Sie hat das gesamte Familienleben auf den Kopf gestellt. Leni hat drei Geschwister. Bei der Geburt waren sie 13, sieben und fünf Jahre alt. Alle mussten sich umstellen, auf Hygiene achten, sich nach Lenis Terminen richten. Das war ein langer Weg, der aber auch dazu führte, die kleinen Momente mehr zu schätzen, dankbarer zu sein für die Kleinigkeiten im Alltag, wie einen sonnigen Tag, einen Schmetterling auf dem Fuß usw.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Am meisten wünsche ich mir ein glückliches Heranwachsen meiner Kinder und die Akzeptanz der Mitmenschen für diejenigen, die anders sind. Für Menschen wie uns, die „komische“ Alltagsrituale einhalten müssen und trotzdem integriert sein möchten.

Wie hat Ihnen der Mukoviszidose e.V. bislang geholfen?

Durch die Zeitschriften und Newsletter des Mukoviszidose e.V. wurden wir erst richtig über das Leben mit CF aufgeklärt. Der Verein führt die betroffenen Menschen zusammen. Der Austausch mit anderen Menschen, denen es ähnlich geht wie uns, ist mehr als wertvoll und gibt uns sehr oft Halt.

Klimamaßnahme schenkt Leni Luft zum frei Durchatmen

Damit Leni einmal richtig zum Durchatmen kommt, nahm sie mit ihrer Mutter Bianka-Rebecca im Frühjahr für vier Wochen an einer unserer Gruppen-Klimamaßnahmen auf Gran Canaria teil. Dank der Hilfe unserer Spender und des Herzenswünsche e.V., der unsere Klimamaßnahmen bereits seit 25 Jahren finanziell unterstützt, konnte die Familie gemeinsam mit anderen CF-lern eine heilsame Auszeit nehmen. „Wir waren sehr gespannt, was uns erwarten würde. Und dann wurden unsere Erwartungen bei Weitem übertroffen“, erinnert sich Lenis Mutter. „Die Auszeit war wie ein Energieschub für Leni. Aber auch wir als Familie haben von dem Aufenthalt profitiert. Der Austausch mit den anderen betroffenen Familien gab uns Hoffnung und nahm uns die Angst vor der Zukunft. Leni hat gesehen, dass trotz der Krankheit vieles möglich ist. Wir haben erlebt, wie junge Erwachsene mit ihrer Krankheit umgehen und wie sie ihren Alltag meistern.“

Zu Hause gibt es immer wieder Streit um die tägliche Inhalationstherapie. Aber ohne sie geht es nicht. „Leni kann da richtig bockig werden. Auf Gran Canaria hat sie gelernt, dass alle inhalieren müssen, da hat sie das akzeptiert. Das galt auch für den täglichen Frühsport am Strand. Am Anfang war sie nicht zu motivieren, aber dann hat es ihr viel Spaß gemacht“, erzählt Bianka-Rebecca. Jeden Morgen um halb neun trafen sich alle am Strand. Dann standen Laufspiele und Gymnastik auf dem Programm. „Leni wurde von Tag zu Tag agiler. Sie merkte, dass sie sich immer mehr auf ihren Körper verlassen konnte. Auch ihr Selbstvertrauen wuchs. Mit ihr Hand in Hand in die hohen Wellen zu laufen und zu spüren, wie viel Kraft in meiner zarten Tochter steckt, waren wunderbare Erlebnisse. Die Zeit auf Gran Canaria schenkte uns so viele kleine und große magische Momente, die unseren Alltag bereicherten, unserer Seele einfach guttaten und uns optimistisch in die Zukunft blicken ließen. Leni geht es aktuell sehr gut und sie hatte schon lange keine Infektion mehr!“

Ein völlig neues Lebensgefühl

Porträt von Susanne Leusch, Schwarze Jacke, blonde zusammengebundene Haare. Sie begleitet die Klimamaßnahmen ehrenamtlich als Familientherapeutin. — Susanne Leusch begleitet die Klimamaßnahmen ehrenamtlich als Familientherapeutin.

Susanne Leusch begleitet als Familientherapeutin ehrenamtlich die Klimamaßnahmen. Sie berichtet: „Lebens- und Familienfragen stehen im Mittelpunkt vieler Beratungsgespräche. Das reicht von Erziehungsfragen hinsichtlich der Inhalation oder Medikamenteneinnahme bis zu der Frage, wie ich mit meinen traumatischen Erlebnissen im Krankenhaus umgehe. Und dann sind da die Probleme des Alltags, die sich etwa um soziale Beziehungen, Zukunftsplanung, krankheitsbedingte Belastungen und die seelische Balance drehen. Meine Übungen zur Stressreduktion werden von den Teilnehmern gut angenommen. Ich beobachte, dass die Zeit auf der Insel einen großen Effekt für das seelische Wohlbefinden aller hat. Man findet Freunde, und die Betroffenen bauen wieder Selbstvertrauen in sich und in ihren Körper auf. Und zu sehen, dass man nicht allein mit seinen Problemen ist, hilft. Die Aufmunterung untereinander und der Austausch machen allen Mut.“

Mehr zu den Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V.

Fotos: Bernd Heuser

Kommentare

27.08.2024 - 15:49:03
Antworten

Torsten Weikert
Ich kann die Erfahrungen von Leni und ihrer Mutter zu 100% bestätigen. Mein Sohn Jannis hatte das Glück, mehrfach an den Klimamaßnahmen auf Gran Canaria teilzunehmen und diese Aufenthalte waren jedes Mal für uns ein wundervolles Erlebnis. Sein Gesundheitszustand hat sich jedesmal massiv verbessert. Er hat sich in der Gemeinschaft total wohlgefühlt, hat vieles gelernt hat viele positive Impulse mit nach Hause genommen. Wir sind dem Muko e.V. und dem Herzenswünsche e.V. bis heute sehr dankbar, dass wir dabei sein durften. Aus unserer Sicht, sind die Aufenthalte auf Gran Canaria eine der wichtigsten Unterstützungsmaßnahmen, die der Verein anbietet. Ich hoffe, dass diese Aktionen den Patienten noch lange erhalten bleiben.
Herzlichen Dank und liebe Grüße
Torsten Weikert