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Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen muss.

Lisa und ihr Hund
Lisa hatte nach der Einnahme von Kaftrio Probleme mit ihren Leberwerten.

Mein Name ist Lisa, bin 25 Jahre alt und komme aus dem Kreis Herford (NRW). Ich möchte Euch heute von meinen Erfahrungen mit Kaftrio berichten.

Medikament zeigte schnelle Wirkung

Ich habe Kaftrio im November 2020 angefangen und im April 2022 abgesetzt. Schon am ersten Tag nach ungefähr vier Stunden habe ich während des Spaziergangs mit dem Hund gemerkt, dass ich viel freier atmen konnte. Ich konnte es erst nicht glauben, aber so war es wirklich. Ein paar Tage später hatte ich dann kein Sekret mehr und es fühlte sich so gut an, endlich mal einen Spaziergang machen zu können, ohne schlecht Luft zu bekommen und ohne ständiges Husten. An Tag acht bekam ich dann den typischen Hautausschlag, aber dann hat mir mein Arzt für ein paar Tage Kortison-Tabletten verschrieben – der Ausschlag verschwand und kam nie wieder.

Starker Anstieg der Lungenfunktion

Nach 14 Tagen Einnahme wurde die erste Lungenfunktion gemacht. Mein FEV1 Wert stieg von 38 auf 49 Prozent. Der positive Effekt ging weiter und Kaftrio hat mir sehr viel an Lebensqualität zurückgegeben. Die Lungenfunktion stieg sogar noch auf 55 Prozent. Morgens konnte ich aufstehen, ohne erst einmal einen Hustenanfall zu bekommen. Auch der Appetit stieg mit Kaftrio sehr in der Anfangszeit. So konnte ich endlich ganze 7 kg zunehmen. Das tat so gut, da ich immer Probleme hatte, ein gutes Gewicht zu halten.

Gute Phase hielt nicht lange: erhöhte Leberwerte

Nach 13 Monaten Kaftrio kam dann das böse Erwachen: Im Dezember 2021 ist der Leberwert (GPT) um das Fünffache gestiegen, weshalb ich Kaftrio sofort pausieren musste. Dann haben sich die Werte so langsam normalisiert und ich durfte wieder anfangen mit reduzierter Dosis (jeden 2. Tag eine Kaftrio). Ende Dezember konnte ich dann wieder jeden Tag eine nehmen. Das ging allerdings nicht lange gut und ich musste wieder reduzieren auf alle zwei Tage eine Kaftrio. Mit der Dosis kam ich auch wirklich gut zurecht. Das Gewicht ging zwar leider wieder zurück, aber die Lungenfunktion pendelte sich bei stabilen 50 Prozent ein.

Im April 2022 kam dann leider noch eine Enttäuschung. Trotz der reduzierten Dosis wieder eine fünffache Erhöhung des Leberwerts. Also musste ich wieder absetzen. Meine CF-Ärztin hat mich daraufhin zu einem Leberspezialisten geschickt, der sich die ganze Sache mal genauer anschauen sollte. Ultraschall der Leber sah gut aus, aber der Hepatologe hat eine Biopsie vorgeschlagen wegen Verdacht auf Autoimmun-Hepatitis. Ende April wurde diese durchgeführt und der Verdacht bestätigte sich nicht. Also wird vermutet, dass es eine toxische Schädigung durch Kaftrio ist. Der Leberspezialist, der bei mir im Krankenhaus die Biopsie durchgeführt hatte, sagte zu mir vor dem Eingriff: „Wir behandeln nicht Ihre Leber, sondern Sie als Menschen. Wenn dieses Medikament der Lunge guttut, kann man die höheren Werte mal in Kauf nehmen“. Seitens der CF-Ambulanz bekam ich aber kein grünes Licht. Es gab noch einige Besprechungen mit anderen Ärzten und niemand wusste, was man machen sollte. Mir wurde gesagt, dass ich das Kaftrio für die Lunge und mein Gewicht brauche, aber trotz normaler Leberwerte eine Leberzirrhose entstehen kann. Das Risiko wollte natürlich niemand eingehen. So verging eine ganze Zeit, in der ich nicht wusste, wie es weitergehen soll.

Gute Effekte verschwanden

So schnell wie der unglaublich gute Effekt vom Kaftrio da war, ging dieser auch schnell verloren nach dem Absetzen. Meine Lungenfunktion war nach drei Wochen ohne Kaftrio auf 37 Prozent gesunken. Dann entschied sich meine Ärztin nach einer weiteren Konferenz dazu, Kaftrio doch wieder langsam einschleichen zu lassen unter strenger Kontrolle der Blutwerte. Wegen der Leber sollte ein Aufklärungsgespräch mit meinen Eltern vorab stattfinden. Diesen Termin hatte ich dann aber abgesagt, da ich mir eine Zweitmeinung in einem anderen Mukoviszidose-Zentrum einholen wollte. Dort wurden alle Berichte durchgelesen und auch die Ärztinnen und Ärzte dort sind der Meinung, dass man es wieder langsam mit Kaftrio versuchen sollte. Vorher sollte noch ein MRT der Leber stattfinden, um Gallensteine auszuschließen. Das MRT war letzte Woche und momentan warte ich noch auf das Ergebnis, um dann alles meiner nun „neuen“ CF-Ambulanz mitzuteilen. Wenn dort alles in Ordnung ist, werde ich für ein paar Tage stationär aufgenommen und dann wird entschieden, in welcher kleinen Dosis wieder gestartet wird.

Abschließend kann ich sagen, dass ohne Kaftrio alles wieder sehr anstrengend ist. Bei den Spaziergängen mit dem Hund fehlt wieder die Luft und auch mein Appetit ist nicht wirklich gut. Kein Morgen mehr ohne Hustenanfall. Genau wie die Zeit vorher. Daher bin ich sehr gespannt, wie die nächsten Wochen genau weitergehen werden.

Lisa

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Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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