98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir haben Markus all das und noch viel mehr gefragt.

Markus, warum haben Du und Deine Frau Euch für Kinder entschieden, obwohl Du Mukoviszidose hast?

Wir haben die Entscheidung nicht auf die leichte Schulter genommen, sondern unter anderem mit CF-Spezialisten gesprochen, wie sie meine Zukunft und Lebenserwartung einschätzen. Wir wollten sichergehen, dass ich lange für unsere Kinder da sein kann. Ich hatte einen relativ stabilen Verlauf, zwar mit Einbrüchen, aber aus denen bin ich immer wieder herausgekommen. Daher sind wir schließlich mit gutem Gewissen in die künstliche Befruchtung gegangen, und es hat tatsächlich geklappt.

Wie ist das Leben für Dich als CF-Papa?

Bis jetzt sehr schön und erfüllend. Ich bin sehr gerne Vater. Es ist ein Antrieb für mich. Auch wenn es mir weniger gut geht, sind mir meine Kinder eine große Motivationshilfe. Ich möchte meiner Töchter wegen schneller wieder gesund werden, um für sie da sein zu können. Glücklicherweise beschränken sich meine gesundheitlichen Einbrüche aktuell auf das übliche Maß. Unserer Kinder waren bisher sehr selten krank. Bisher habe ich mich deswegen nicht bei den Kindern angesteckt. Das freut und beruhigt uns. Das war ein Punkt, vor dem wir Angst hatten – dass Kinder häufig Infekte haben, diese mit nach Hause bringen und ich mich anstecken könnte.

Kindern bringen häufig Infekte mit nach Hause. Eure nicht. Woran liegt das?

Ich denke, das liegt an zwei Dingen. Zum einen waren die Kinder nicht in einer Krippe oder Kita. Sie hatten zu Beginn selten Kontakt zu sehr vielen Kindern auf einmal, sondern waren zwei Tage die Woche neun Stunden bei einer Tagesmutter in Betreuung. Später gingen sie an einem Vormittag in der Woche in eine Spielgruppe sowie ins Kunstturnen und Schwimmen. Und seit Anfang August dieses Jahres sind die Mädchen im Kindergarten. Doch auch hier blieben sie bis anhin Gott sei Dank gesund, was wir dankbar entgegennehmen. Zum anderen haben wir den Kindern schon früh beigebracht, auf Hygiene zu achten, wie zum Beispiel in die Ellenbeuge zu husten und zu niesen. Zuhause achten wir auf eine gute Handhygiene. Wenn wir nach Hause kommen, waschen wir uns alle gründlich die Hände – das alles haben wir übrigens schon lange vor der Corona-Pandemie getan.

Wie würdest du deine Vaterrolle beschreiben? Welche Aufgaben übernimmst Du?

Wir haben keine Aufgabenteilung, die in Stein gemeißelt ist. Da meine Frau Teilzeit arbeitet und ich ausschließlich gelegentlich Projekte habe, können wir uns gut aufteilen. Doch oft machen wir die Sachen gemeinsam als ganze Familie, wie z.B. das zu Bett bringen abends. Das einzige, was ich nicht machen muss, ist den Kindern die Nase zu putzen, wenn sie verschnupft sind. Das macht zu 99 % meine Frau.

Ist es nicht manchmal auch (körperlich) anstrengend, Vater zu sein?

Meine Frau ist sehr organisiert. Sie ist eine Macherin und sie entlastet mich extrem. Dadurch fühle ich mich nicht überfordert oder überanstrengt durch die Vaterschaft. Auch meine Freiheiten habe ich meiner Frau zu verdanken und, dass ich keinen seelischen Stress habe, was mit den Kindern etc. passiert, wenn ich morgen plötzlich ins Krankenhaus muss. Für diese Sicherheit und diesen Rückhalt bin ich meiner Frau sehr dankbar. Nicht jeder Partner verhält sich solidarisch und rücksichtsvoll.

Körperlich anstrengend wird es bei mir dann, wenn es mir gesundheitlich nicht gut geht. Dann fehlt die Energie. Wenn dieser Fall eintritt, übernimmt meine Frau alles. Sie zeigt großes Verständnis. Mittlerweile ist es sogar so, dass sie mich dazu auffordert, einen Mittagsschlaf zu machen und mich auszuruhen. Das kommt Gottseidank selten vor. Diese Zeiten der Anstrengung erlebe ich bei mir als Phasen. Manchmal bin ich sehr erschöpft, aber nach 30 Minuten Schlaf oder Ruhen geht es wieder. Die Unterstützung, die mir meine Frau gibt, nehme ich an. Ich sehe das als Hilfe an, nicht als Bevormundung.

Ich habe großes Pflichtbewusstsein, sicher auch trainiert durch die Therapie, und die Disziplin, dass ich etwas auch mache, wenn ich es sage. Ich stehe zu meinem Wort. Ich würde nie die Krankheit vorschieben, um mich vor etwas zu drücken. Das weiß auch meine Frau. Wenn ich wegen der CF etwas nicht schaffe, dann liegt es an der CF, meinem Körper, nicht an mir.

Wie sieht Dein Alltag als Vater aus?

Ich stehe morgens auf und mache meine Therapie, während meine Frau oft das Frühstück vorbereitet. Dann frühstücken wir als Familie gemeinsam und im Anschluss bringe ich oder meine Frau die Mädchen in den Kindergarten. Während die Kinder in der Betreuung sind, kann ich mich ausruhen oder ich gehe meinen Projekten nach. Die Kinder holen wir abwechselnd mittags bzw. nachmittags wieder vom Kindergarten ab. Meine Frau kocht, und wir essen zu Mittag. Dann verbringen wir den Nachmittag oft zusammen, bzw. meine Frau besucht mit den Kindern Freunde oder bringt sie zu ihren Freizeitaktivitäten. Abends essen wir wieder gemeinsam und bringen dann die Kinder zu Bett. Meine Inhalationstherapie mache ich abends, meistens, vor dem Abendessen.

Einen kranken Vater zu haben, klingt erst einmal nicht so toll. Aber gibt es auch positive Aspekte? Inwiefern profitieren Deine Kinder davon, dass Du anders bist als andere Väter?

Ja, ich denke meine Töchter profitieren. Da ich mich nicht auf Arbeit und Karriere stürzen kann, wie das viele andere Männer tun, verbringe ich viel Zeit mit ihnen. Ich nehme mehr an ihrem Alltag teil, als das andere Väter mit ihren Kindern tun. Ich schenke ihnen viel von meiner Zeit, unternehme mit ihnen Sachen. Dadurch zeige ich ihnen, dass sie mir wichtig sind. Außerdem hoffen meine Frau und ich, dass sie einen Rucksack an Empathie, viel positive Lebenseinstellung und Resilienz mitnehmen können. Wir leben ihnen vor, dass wir die Herausforderungen überwinden können, denen wir uns wegen der Mukoviszidose immer wieder stellen müssen. Wir schaffen es. Wir sind glücklich, auch wenn uns durch die CF immer wieder Steine in den Weg gelegt werden. Das wird unsere Kinder positiv prägen.

Wie gehen Deine Kinder aktuell damit um, dass Du Mukoviszidose hast?

Für sie ist das ganz normal. Wir sprechen mit den Kindern dem Alter entsprechend offen und transparent über meine Erkrankung und meinen Gesundheitszustand. Das wurde uns auch von allen Seiten so geraten. Sie wissen, dass der Papa Therapie macht, sie wissen auch, dass die anderen Väter das nicht machen müssen. Ich habe auch noch nie erlebt, dass das für sie ein Problem ist. Wenn ich inhaliere, lassen sie mich das in Ruhe erledigen. Manchmal kommen sie kurz vorbei, wenn sie eine Frage haben oder eine Umarmung möchten. Sie wissen, der Papa ist da, wenn wir ihn brauchen. Während ich inhaliere, sind sie nicht allein – meine Frau ist dann da und kümmert sich oder ich mache die Therapie, während die Kinder in der Betreuung sind.

Der Alltag ist eine Sache. Aber wie reagieren Eure Kinder, wenn Du ein gesundheitliches Tief hast?

Auch das gehört zu deren Realität. Sie kennen es, dass ich manchmal stationär bin. Das Krankenhaus, in das ich immer gehe, nennen sie „Das ist das Spital vom Papa“. Wenn ich im Krankhaus bin, besuchen und sehen mich die Kinder jeden Tag. Wir machen in solchen Fällen auch immer viel Videotelefonie. Vor einigen Jahren ging es mir sehr schlecht und anders als sonst, kam ich aus diesem Tief lange Zeit nicht wieder heraus. Sie wussten und erzählten auch, dass es ihrem Papa nicht so gut geht. Uns ist wichtig, unsere Kinder im Prozess mitzunehmen und so offen und ehrlich wie möglich zu sein. Das gilt auch, wenn ich eine Heim-IV mache. Dann sagen wir, dass ich mir eben zwei Wochen Infusionen geben muss, damit es mir wieder besser geht. Sie haben die Infusionen bestaunt, sie sehen den Port. Wichtig ist, ihnen zu zeigen, dass die Therapien zeitlich begrenzt sind und zur Besserung beitragen. Meinen Kindern ist seit einem jungen Alter bewusst, dass meine Gesundheit unser Leben prägt. Ihnen ist klar, welche Implikationen eine Verschlechterung meines Zustandes haben kann. Eine meiner Töchter hat zum Beispiel im Alter von dreieinhalb Jahren gesagt: „Der Papa darf nicht krank werden, sonst können wir nicht nach England Urlaub fahren.“ Sie hat das nicht in einer traurigen Situation oder in einem traurigen Ton gesagt. Es war eine trockene, reflektierte Feststellung. Dass ein Kind so etwas schon mit dreieinhalb Jahren sagt, finde ich beeindruckend. Es zeugt von Verständnis. Ich denke, dass unsere Kinder durch meine gesundheitliche Situation geistig früher reif sind und mehr Empathie haben werden. Ich war bereits bei einigen Veranstaltungen und Tagungen von chronisch kranken Menschen, wie MS zum Beispiel. Alle diese Patienten mit älteren Kindern berichteten, dass ihre Kinder früher reif und empathischer waren als deren Altersgenossen.

Bedrückt es Dich, dass Du ein chronisch kranker Papa bist?

Ein schlechtes Gewissen habe ich nicht. Aber es macht mich manchmal traurig. Die Vorstellung, dass Barbara die Kinder ins Bett bringt und ich nicht dabei sein kann, weil ich im Krankenhaus bin zum Beispiel. Oder wenn ich etwas kurzfristig absagen muss wegen meiner Krankheit, dann kommen vielleicht solche Gedanken. Ich versuche, mir in solchen Situationen bewusst zu machen: Das ist mein Gendefekt, das bin nicht ich. Denn ich versuche immer, mein Bestes zu geben als Vater und für die Erhaltung meines Gesundheitszustandes. Ich mache meine Therapie konsequent und gut – nicht nur für meine Gesundheit, sondern auch, um für meine Kinder ein Vorbild zu sein; ein Vorbild dafür, dass man sich immer bemühen und sein Bestes geben sollte für Dinge, die einem wichtig sind. Meine Kinder sind mir sehr wichtig. Daher gebe ich mein Bestes. Meine Kinder wachsen mit sehr viel Liebe auf. Das ist das Wichtigste, denke ich. Wenn ich irgendetwas verbocke, zum Beispiel ungeduldig bin, dann kann ich mich auch entschuldigen.

Mit dem Thema Tod beschäftigen sich wohl die wenigsten Eltern kleiner Kinder. Bei Eltern mit Mukoviszidose ist das anders. Wie geht Ihr mit dem Thema Tod um?

Ich gehe davon aus, dass ich noch viele Jahre vor mir habe. Ich setze viel Hoffnung auf neue Medikamente, die den Verlauf positiv beeinflussen. Natürlich ist Mukoviszidose eine schwierige und unberechenbare Krankheit. Unseren Kindern haben wir nicht gesagt, dass die Krankheit tödlich ist. Das würde sie zurecht erschrecken. Das muss nicht sein. Sollte ich frühzeitig versterben, haben meine Töchter ihre Mutter und die Unterstützung unserer Familie. Sollte meiner Frau etwas zustoßen, das kann ja auch passieren, würde die Schwester meiner Frau die Kinder zu sich nehmen. Ich wäre der gesetzliche Vertreter und wäre selbstverständlich auch für die Kinder da. Aber für mich wäre es zum jetzigen Zeitpunkt nicht möglich, mich als alleinerziehender Vater 100 Prozent um die Kinder zu kümmern. Sich das eingestehen zu müssen, und eine solche Lösung für die Kinder beim Notar festzuschreiben, war natürlich auch für mich extrem brutal. Aber es geht um das Wohl der Kinder. Das hat Vorrang – immer.

Markus, vielen Dank für das offene Gespräch.

Das Interview führte unsere Gastautorin Alex.

Über Markus Hänni

Markus Hänni wurde 1980 in Bern geboren. Im Alter von zwei Jahren erhielt er die Diagnose Mukoviszidose. Seit dem jungen Erwachsenenalter engagiert sich der Schweizer in der Aufklärungsarbeit für Mukoviszidose. Außerdem hat Markus Bücher zum Thema Mukoviszidose geschrieben, eines davon gemeinsam mit seiner Frau Barbara Hänni. Mehr Infos zu Markus Hänni und seinem Engagement für CF findet ihr unter: www.cystischefibrose.net

Mehr Blog-Beiträge zum Thema findet Ihr in unserer Rubrik „Eltern mit Mukoviszidose“