Wir haben für jeden ein offenes Ohr

Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist sie dem Mukoviszidose e.V. eng verbunden. Im Interview spricht sie über Lücken in der medizinischen Versorgung, ihr Herzensprojekt Haus Schutzengel und verrät, was sie beim Mukoviszidose e.V. besonders schätzt.

Vor 60 Jahren: Gründung des Mukoviszidose e.V.

Schon die Gründungsmitglieder des Vereins bewegte 1965 die Hoffnung auf eine wirksame Therapie oder sogar eine Heilung. Wo stehen wir Deiner Meinung nach heute in Bezug auf diesen Traum?

Wenn man die Entwicklung der Mukoviszidose-Therapien in den letzten 60 Jahren betrachtet, ist das wirklich beeindruckend – eine solche Fortschrittsgeschichte gibt es wohl bei kaum einer anderen Erbkrankheit. Ich selbst habe 50 Jahre dieser Entwicklung miterlebt.

Natürlich sind wir noch nicht am Ziel, Mukoviszidose heilbar zu machen. Aber mit den Modulatoren haben wir einen riesigen Schritt nach vorne gemacht. Wenn ich sehe, wie sich das Leben der Betroffenen und vor allem ihre Lebenserwartung verbessert haben, dann ist das eine großartige Entwicklung.

Was bedeutet für Dich Selbsthilfe? Gab es einen Moment, in dem Dir der Verein besonders geholfen hat? Welche Entwicklung oder welches Projekt des Vereins hat Dich persönlich am meisten beeindruckt?

Selbsthilfe bedeutet für mich Freundschaft, Zusammenhalt und Unterstützung. Wir haben für jede und jeden ein offenes Ohr – das ist etwas ganz Besonderes. Mein persönliches Lieblingsprojekt in der Selbsthilfe ist der von mir organisierte Muko-Spendenlauf Hannover. Wenn ich auf den Mukoviszidose e.V. schaue, beeindruckt mich vor allem das Haus Schutzengel. Es wird durch den Lauf unterstützt und ist für betroffene Familien in Krisenzeiten eine enorme Hilfe.

Was hat sich dank des Vereins in Deinem Alltag als Mukoviszidose-Patientin spürbar verbessert? Und was bleibt für Dich noch eine Herausforderung?

Was ich am Mukoviszidose e.V. besonders schätze, ist der gesamte Austausch miteinander, auch unter den einzelnen Gruppen wie Ärzten, Patient*innen, Selbsthilfegruppen sowie physio- und psychotherapeutischen Fachkräften. Das ist schon besonders und davon profitieren wir alle. Vielleicht ist das nicht immer unmittelbar im Alltag spürbar, aber es trägt wesentlich zu unserer Versorgung und Lebensqualität bei.

Kritisch sehe ich die medizinische Versorgung in den Ambulanzen – ich denke, das ist oder wird eine große Herausforderung für uns alle. Das über Jahrzehnte angesammelte Wissen in diesem Bereich muss erhalten bleiben. Doch Kürzungen im Krankenhausbudget und der Fachkräftemangel sind jetzt schon ein großes Problem...

Herzensprojekt Haus Schutzengel

 
Auf welche Erfolge oder Meilensteine des Vereins bist Du besonders stolz? Gibt es ein spezielles Projekt oder Angebot, das Dir besonders am Herzen liegt?

Wie bereits gesagt, ist mein Herzensprojekt das Haus Schutzengel. Seit ich neun Jahre alt bin, war ich regelmäßig im Krankenhaus. Oft habe ich dort Kinder erlebt, deren Eltern nur selten oder gar nicht zu Besuch kommen konnten – sei es wegen der Entfernung, aus finanziellen Gründen oder beidem. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, dass Eltern oder Angehörige in solchen Zeiten bei ihren Liebsten sein können.

Das Haus Schutzengel spielt dabei eine zentrale Rolle: Es ermöglicht Familien, während schwerer Krankenhausaufenthalte in der Nähe ihrer Kinder zu sein. Nach meiner Lungentransplantation war es für mich eine enorme Erleichterung, dass meine Eltern im Haus unterkommen konnten und mich täglich besuchen kamen – und auch für sie war diese Möglichkeit unglaublich wichtig. Dafür sind wir sehr dankbar, und ich möchte, dass auch andere Familien diese Unterstützung bekommen.

Seit 18 Jahren sammelt der Muko-Spendenlauf Hannover Spenden für das Haus Schutzengel – über 270.000 Euro sind bereits zusammengekommen. Diese Summe verdanken wir den vielen engagierten Läuferinnen und Läufern sowie den Sponsorinnen und Sponsoren. Deshalb an dieser Stelle ein großes Dankeschön an alle, die das möglich gemacht haben!

Wie wichtig ist Deiner Meinung nach das Engagement der nächsten Generation für die Fortsetzung der Vereinsarbeit?

Das ist ein unglaublich wichtiges Thema! Ich freue mich sehr, dass wir in der Selbsthilfe immer wieder junge Eltern haben, die sich engagieren möchten.
Auch wenn das Leben mit Mukoviszidose durch die Modulatoren deutlich einfacher geworden ist, bleibt der Austausch untereinander ein essenzieller Bestandteil im Alltag. Nur so können Wissen, Verständnis und Unterstützung weitergegeben werden.

Was wünschst du Dir für die Zukunft des Mukoviszidose e.V.? Wenn Du die Weichen für die kommenden zehn Jahre stellen würdest, was wäre Dir am wichtigsten?

Die politische Landschaft verändert sich gerade stark. Deshalb ist es wichtiger denn je, dass wir eine starke bundesweite Vertretung haben, die sich für unsere Belange einsetzt, Lobbyarbeit macht und auf höchster Ebene mit Entscheidungsträgern ins Gespräch kommt. Nur so können wir die medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen auch in Zukunft sichern.

Du unterstützt den Mukoviszidose e.V. mit dem „Muko-Spendenlauf Hannover“. Was würdest du potenziellen Spendern raten? Warum sollten sie die Arbeit des Vereins mit einer Spende unterstützen?

1. Weil das Geld dort ankommt, wo es gebraucht wird.
2. Weil das Haus Schutzengel eine wertvolle und dringend benötigte Unterstützung für Mukoviszidose-Familien bietet.
3. Weil unser Motto lautet: "Laufen und dabei Gutes tun" – und jeder, der bei unserem inklusiven Lauf dabei ist, zeigt genau das. Die Begeisterung und der Spaß auf und neben der Laufbahn sind jedes Jahr wieder überwältigend!

Liebe Insa, wir danken Dir für das Gespräch!

Das Interview führte Marc Taistra. 

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