Wunsch nach mehr Mitsprache

Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen, die Klinik zu wechseln.

Nach der Diagnose zu viele wechselnde Ärzte

Innerhalb der ersten zwei Lebensjahre unseres Kindes hatte unsere Ambulanz eine hohe Fluktuation; wir waren bei vier verschiedenen Ärzten in der kurzen Zeit. Sei es, dass der Behandler die Ambulanz verließ oder es interne Änderungen gab. Das war keine schöne Zeit, da man mit der Diagnose eh noch frisch und "unter Schock" stand. In so einer Situation keinen festen, verlässlichen Ansprechpartner zu haben, ist wirklich nicht schön und auch überhaupt nicht professionell. 

Tolle Ärztin gefunden

Wir sind jedoch sehr froh, dass wir diesen wiederholten Arztwechsel mitgemacht haben (wir wollten schon die Ambulanz wechseln), denn inzwischen sind wir bei einer Ärztin angelangt, die wirklich ganz zauberhaft für unsere Tochter ist. Wir sind wirklich dankbar für sie, denn hier darf auch durchaus mal das geliebte Stofftier Blut abgenommen bekommen - diese Ärztin ist das Höchste der Gefühle für unsere Tochter. Ihre ruhige sowie liebe Art und Weise ist wirklich Balsam für unsere Seele - wobei sich blöde Untersuchungen natürlich nie schönreden lassen. Der Funken Menschlichkeit macht es aus - und man merkt, wenn der Behandler selbst Kinder hat. 

Mit der Ernährungsberatung - nur um diese auch kurz zu erwähnen - haben wir keine hilfreichen / alltagstauglichen Erfahrungen gemacht. (Bsp.: Einem Kind mit Größe/Gewicht über der 50. Perzentile hochkalorische Drinks verschreiben zu wollen… naja!)

Konflikt um Dosis eines neuen Medikaments

Wir haben das Glück, dass unser Kind seit Geburt bis dato einen leichten Verlauf hat. Ohne Ausbrüche, stets sehr gut in Gewicht / Größe, Werte tiptop, Lunge stabil. „Nur“ die Bauchspeicheldrüse / Verdauung ist seit jeher unsere große Baustelle. Jetzt, unter Kaftrio, liegt der Schweisstestwert sogar in einem Bereich, in dem man theoretisch keine Mukoviszidose mehr nachweisen kann. Und genau hier beginnt der Kampf, der uns das Leben gerade schwer macht und die Behandlung in der großen (Studien-) Ambulanz einen sehr faden Beigeschmack bekommt: 

Gerade so waren die 14 kg Gewicht erreicht, sollte Kaftrio auf die höhere Dosis gesetzt werden. Gern hätte ich mit der höheren Dosis ein paar Monate gewartet, um einfach noch „nachlegen“ und ggf. einschleichen zu können. Die Ärztin / die Ambulanz weigerte sich jedoch vehement, uns für ein paar weitere Monate Kaftrio in der kleinen Dosis zu rezeptieren. Es wurde sich auf keine Diskussion eingelassen, wir Eltern wurden komplett übergangen. Wir fühlten uns wirklich entmündigt, ausgeliefert und sind sehr unglücklich damit. Es wäre nicht möglich mit 14 kg Gewicht die kleinere Dosis Kaftrio weiter zu verordnen, bekamen wir jedes Mal zu hören. Merkwürdig aber, dass andere Ambulanzen sehr wohl GEMEINSAM mit den Eltern entscheiden. Dass jedes Kind durchaus auch individuell angeschaut und hinsichtlich der Dosis bewertet werden kann. Dass Anpassungen verschieden vorgenommen werden können. Und: Dass vermutlich psychische Nebenwirkungen nicht mit „dann soll unser Psychologe mal Ihr Kind angucken“ abgetan werden – DAS KIND IST DREI JAHRE ALT!

Momentan überlegen wir, wie unsere nächsten Schritte sein könnten. Leider, es ist so unnötig - und die Ärztin sonst eigentlich wirklich zauberhaft. Hier ist man jedoch weitab von einer "gemeinsamen Entscheidungsfindung zum Wohle des Kindes", denn immerhin sind wir die Eltern, die ihr Kind am besten kennen. Hier zählen nur Zahlen, Studien, Daten, Wirtschaftlichkeit. Das Wort / der Wunsch der Eltern wird übergangen - man sitzt ja am längeren Hebel als Ambulanz. 

Auf diese Weise möchten wir nicht behandelt werden, im Sinne des Wortes wie auch im übertragenen Sinn.

*Name geändert

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