Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community

Titelbild Community-Umfrage: Älterwerden mit CF

Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse hier mit Euch teilen, um den modernen Herausforderungen im Leben mit CF mehr Raum zu geben.

Bestandsaufnahme – Wie alt ist unsere Community auf Instagram? Wie geht es den Menschen mit Mukoviszidose zurzeit?

Umfrageergebnisse: Wie alt sind unsere Follower auf Instagram?

37 Prozent. Mit diesem Anteil an den insgesamt 182 Antworten auf die Frage „Wie alt seid Ihr?“, ist die Altersgruppe 31-50 am stärksten in unserer Umfrage vertreten. Damit bestätigt sich erneut die Altersverschiebung innerhalb der CF-Community, der wir uns auch im vergangenen Mukoviszidose Monat mit dem Thema „Älterwerden mit CF“ gewidmet haben. Ähnlich stark vertreten ist daneben die Altersgruppe 19-30 mit 31 Prozent, sowie die unter 18-Jährigen mit 28 Prozent. Lediglich der Anteil an Menschen mit Mukoviszidose im Alter über 50 fällt mit 3 Prozent der Antworten stark ab, wobei dies neben den krankheitlich bedingten Realitäten wohl auch auf Unterschiede im Nutzungsverhalten von Instagram zurückgeführt werden kann.

Ebenso erfreulich wie die Altersverteilung fallen auch die Antworten auf unsere zweite Frage „Wie geht´s Euch?“ aus. Mit 48 Prozent der Teilnehmenden, die „Mir geht’s super“ angeben und 41 Prozent, die sich für die Antwortmöglichkeit „Ich komme klar“ entscheiden, sind es fast 90 Prozent aller Teilnehmenden an dieser Umfrage, die zumindest eine positive Grundstimmung empfinden. Das mag nicht repräsentativ für die gesamte Community sein und zudem ist es äußerst wichtig, die Menschen wahrzunehmen, die von sich behaupten, dass Ihnen der Alltag schwerfällt oder sogar angeben „Mir geht es sehr, sehr schlecht“. Denn nur die wenigsten von CF Betroffenen können wohl von sich behaupten, in ihrem Leben noch nie eine herausfordernde oder gar schlechte Phase durchgemacht zu haben. Trotzdem bleibt auch hier beim Blick aufs Ganze ein positiver Eindruck, der Mukoviszidose-Betroffenen, wie auch mir selbst, Mut im Umgang mit dieser Erkrankung machen kann.

Darmprobleme, Zukunftssorgen, Erschöpfung – die Liste an Problemen ist lang

Trotz einer so positiven Bestandsaufnahme haben Menschen mit Mukoviszidose natürlich immer noch mit einer Vielzahl von Herausforderungen umzugehen. Auf die offen gestellte Frage „Was belastet Euch gesundheitlich?“ erhalten wir hauptsächlich Antworten, die sich auf die Lunge oder Darm und Verdauung beziehen – typische Baustellen bei CF. Die Probleme der Community reichen dabei von Atemnot, schlechten Ergebnissen bei der Lungenfunktion, Blähbauch und Magenproblemen bis hin zu durchgehendem Bluthusten, ständigen Infekten, Untergewicht und Verengungen des Darms. Neben diesen typischen Beschwerden fallen aber auch andere Themenbereiche durch mehrmalige Nennungen auf, z.B. Nebenwirkungen von Kaftrio, wie Schlafstörungen oder ein fehlendes Hungergefühl, oder auch die psychische Belastung durch den Therapieaufwand und gesundheitliche Verschlechterungen. Dabei erleben einige Menschen mit Mukoviszidose Gefühle von anhaltender Erschöpfung, das Wort Fatigue wird mehr als einmal genannt, und auch Neid auf Menschen, die nicht an CF erkrankt sind, spielt für manche eine Rolle. Hieran lässt sich gut erkennen, wie komplex und vielschichtig die Belastungen durch Mukoviszidose für Betroffene sein können, auch über die rein körperlichen Herausforderungen hinaus.

An diesem Punkt schließt direkt die nächste unserer Fragen an, bei der wir uns erkundigen „Wie oft macht Ihr Euch Sorgen um Eure gesundheitliche Zukunft?“. Und auch hier zeigt sich ein gemischtes Bild. Mit 46 Prozent geben die meisten Personen an, zumindest „Häufig“ derartige Zukunftssorgen zu haben, 16 Prozent sogar „Ständig“. Damit sind es mit 38 Prozent nur etwas mehr als ein Drittel der Antworten, die angeben „Selten“ – 33 Prozent – oder sogar „Nie“ – 5 Prozent – besorgt in die eigene gesundheitliche Zukunft zu blicken. Genauere Angaben zu diesen Sorgen zeigen sich wiederum in der offen gestellten Frage „Was beschäftigt Euch in Bezug auf Älterwerden mit CF?“. Hier erhalten wir Antworten wie die Sorge vor Begleiterkrankungen, z.B. Krebs oder Diabetes, die Angst davor, aufgrund mangelnder Belastbarkeit Dinge zu verpassen, Einschränkungen bei den Rehamöglichkeiten aufgrund resistenter Keimbefälle oder auch Unsicherheiten bezüglich der eigenen beruflichen und damit auch finanziellen Zukunft.

Finanzielle Altersvorsorge ist wichtig – und kommt bei vielen noch zu kurz

Umfrageergebnisse: Seid Ihr berufstätig?

Umfrageergebnisse: Beschäftigt Ihr Euch mit der finanziellen Altersvorsorge?

Unter den Themen, die durch die steigende Lebenserwartung für Menschen mit CF innerhalb der Community an Relevanz gewinnen, spielt die Altersvorsorge sicherlich eine sehr vorrangige Rolle. Schließlich ist es mit einer Erkrankung wie Mukoviszidose keineswegs selbstverständlich, einer regulären Erwerbstätigkeit nachzugehen und sich so auf klassischem Wege die eigene Altersvorsorge zu sichern. Trotz der besonderen Umstände eines Lebens mit CF, können in unserer Umfrage jedoch 37 Prozent angeben, dass sie aktuell in Vollzeit berufstätig sind. Meiner Meinung nach eine beachtliche Leistung. 32 Prozent der Antworten fallen auf Menschen ab, die in Teilzeit arbeiten oder einen Minijob haben und 12 Prozent geben an, zumindest in der Vergangenheit berufstätig gewesen zu sein. Die übrigen 19 Prozent beantworten die gestellte Frage nach einer beruflichen Tätigkeit schlicht mit „Nein“, wobei hier der logische Schluss naheliegt, dass es sich dabei auch zu einem relevanten Anteil um Menschen handelt, die aktuell noch ihren Bildungsweg bestreiten.

Wo die Antworten zum Thema der finanziellen Situation wieder eher durchwachsen ausfallen, ist bei der Frage „Beschäftigt Ihr Euch mit der finanziellen Altersvorsorge?“. 8 Prozent können von sich behaupten „Ja, ich weiß voll Bescheid“ und immerhin 28 Prozent geben an, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Es sind jedoch ganze 32 Prozent der Befragten, die sich bisher gar nicht mit der Altersvorsorge beschäftigen und ebenso 32 Prozent, die antworten „Nein, aber es ist wichtig für mich“. Vor allem Letzteres deutet an, dass bei diesem wichtigen Thema innerhalb der Community noch einige Bedarfe nicht abgedeckt sind.

Für alle, die sich dabei angesprochen fühlen oder auch einfach neugierig sind, empfehle ich unseren Blogbeitrag vom 27.05.24, in dem meine Kollegin Annabell Karatzas einen sehr guten ersten Einblick in das breite Thema der Altersvorsorge für Menschen mit Mukoviszidose gibt.

Neue Lebensrealitäten – neue Herausforderungen

Für Menschen wie mich, die an Mukoviszidose erkrankt sind, ist unter den heutigen Bedingungen oft ein mehr oder weniger geregeltes und im besten Fall auch ein langes Leben möglich. Dabei sind wir aber trotzdem weiterhin mit einer Vielzahl von teilweise einzigartigen und oft auch sehr komplexen Problemen konfrontiert. Und mit den Therapiemöglichkeiten und Lebensumständen ändern sich auch die Themen und Herausforderungen, denen sich Menschen mit Mukoviszidose stellen müssen. Das ist eine Aufgabe, die wir als Verein erkannt haben und deshalb stets bemüht sind, unsere Informations-, Beratungs- und Unterstützungsangebote an die dynamischen Lebensrealitäten von Menschen mit CF anzupassen.

Jakob Kratzer

Über den Autor

Jakob Kratzer ist 26 Jahre alt und unterstützt seit Mai 2024 das Kommunikationsteam des Mukoviszidose e.V. als Werkstudent. Er hat selbst Mukoviszidose und bringt damit seine persönliche Perspektive als Betroffener mit in die Arbeit des Vereins.