Dank an engagierte Behandlerinnen und Behandler

Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.

Blick zurück

Thomas, Du bist 59 Jahre alt. Wie war das damals mit der CF-Versorgung? 

1957 gab es nur eine CF-Ambulanz in Deutschland. Ins Leben gerufen von Prof. Dr. Stephan, einem engagierten Oberarzt in Erlangen. Das war neun Jahre vor meiner Geburt, 1966. Den Aufbau der CF-Ambulanzen hat der Mukoviszidose e.V. seit Gründung enorm vorangetrieben. Anfang der 90-er kamen dann die ersten Erwachsenenambulanzen hinzu. Frau Christiane Herzog leistete hier wesentlichen Anschub. Heute gibt's 100 CF-Ambulanzen. Wir können also dankbar sein. 

Und Dein persönlicher Weg in der CF-Versorgung?

Bei meiner Geburt wurde CF vermutet, aber erst 1972 diagnostiziert. Ein hellsichtiger Kinderarzt schickte mich zum Schweißtest. Erst 1988 kam ich erstmals in eine CF Ambulanz, nach einer heftigen Lungenentzündung. Viel zu spät. Aber ich konnte gut verdrängen. 
Ein Einschnitt war 1991 der Wechsel in die Erwachsenenambulanz. Das war zunächst ungewohnt. Ähnlich wie der Wechsel in eine reine Erwachsenenreha. Aber ich war nun mal erwachsen.

Du beschreibst die Ambulanzsituation positiv. Hört sich ja alles super an. Gibt es auch Probleme?

Na sicher gibt's Herausforderungen. Prof. Dr. Schwarz hat in seinem Interview etliche beschrieben: Fachkräftemangel, Finanzierung, veränderte Arbeitswelt. Und daraus folgt dann die Gefährdung mancher Ambulanzen. Der Einsatz des Mukoviszidose e.V. mit den Regionalgruppen für den Erhalt war bisher oft erfolgreich. 

Aber was kommt noch dazu?

Aus Patientensicht: Das System der Erwachsenenversorgung in unserem Land ist schwierig. Vereinfacht: Je Organ ein Facharzt. Bei der CF haben wir dann mit x Fachärzten zu tun. Zusätzlich zur (koordinierenden) pneumologischen Ambulanz. Eine wahnsinnige Rennerei von Arzt zu Arzt. Ich kenne das selbst. Ob die elektronische Patientenakte da Erleichterung schafft, indem alle Daten gesammelt vorliegen?

Und eine weitere Herausforderung: Unser Anspruchsdenken als Patienten. Wir sind hohen Standard gewohnt. Also wollen wir ihn lebenslang. Überspitzt gesagt: Am besten eine 24/7 Hotline. Das wäre auch mein Traum. Aber ehrlich: Haben nicht auch Behandler ein Anrecht auf Freizeit? Work-Life-Balance?

Stimmt...aber chronisch Kranke mit CF müssen doch gut behandelt werden?

Auf jeden Fall. Ich finde unser Gesundheitssystem für uns CF-ler trotz allem vorbildlich. Wir bekommen auch teure Medikamente bezahlt und haben viele Ambulanzen. Sicher Ergebnis auch der Wirtschaftskraft des Landes. 

Wenn man jetzt mal im Mukoviszidose Monat Mai weltweit schaut: Dann kann man bei uns nur dankbar sein, hier zu leben. Ein Erfolg der CF Awareness, die die Community hier geschaffen hat und z.B. durch den MUKOmove weiter schafft. 

Wünsche an die Versorgung

Was würdest Du Dir zusätzlich wünschen?

Es wäre natürlich gut, wenn z.B. bei sehr stabilem Zustand auch mal nur ein virtueller Ambulanzbesuch möglich wäre (Telemedizin). Würde Fahrzeit sparen. Ist aber recht egoistisch von mir gedacht. Das wäre aber auch gut, wenn es zukünftig weniger Ambulanzen und längere Fahrtwege zur Ambulanz gibt. Zwei bis drei Stunden bin ich ja schon gewohnt.

Ich denke aber auch, dass Eigeninitiative immer wichtiger wird. Sich als Patient selbst zu kümmern. Viele von uns sind das gewohnt und die Jüngeren wachsen rein. Das Portal MUKOme des Mukoviszidose e.V. leistet da einen wichtigen Beitrag: CF Daten sind online für Eltern und CF-Erwachsene verfügbar. 

Und was ist für dich das positivste in der CF Versorgung?

Dass wir so engagierte und motivierte Behandlerinnen und Behandler haben.

Thomas, vielen Dank für das Gespräch.

Weiterführende Links

• MUKOmove
• Mehr zum Patientenportal MUKOme
• Mehr zum Mukoviszidose Monat Mai
• Alle Blogbeiträge zum Mukoviszidose Monat Mai