Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…

Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so wichtig sind.

Leitlinien – nur Theorie? 

Kürzlich las ich den informativen Instagram/Facebook-Post des Mukoviszidose e.V. zum Thema Leitlinien. Er motivierte mich, aus Patientensicht einmal etwas dazu zu schreiben.

Die medizinische Forschung ist das eine, die konkrete CF-Behandlung in den Ambulanzen das andere. Beides ist für uns CF-Patienten elementar wichtig. Nur dadurch werden wir älter…und „MukoDinos“.

Leitlinien bei Mukoviszidose – ich muss gestehen, bis vor drei bis vier Jahren wusste ich nicht, dass es so etwas überhaupt gibt. Und wenn ich es gewusst hätte, hätte ich sie für theoretische Abhandlungen gehalten. 

Leitlinien sind medizinische Empfehlungen für Behandlerinnen und Behandler

Die wirkliche Bedeutung der Leitlinien merkt man erst richtig, wenn man beim Ambulanzbesuch oder in der Reha einen der neuen jungen CF-Ärzte vor sich hat (auf die wir ja in Zukunft besonders angewiesen sind). Neben dem Erfahrungswissen der "alten Hasen" sind die Leitlinien für sie wichtig. Sie sind - frei formuliert - eine medizinische Empfehlung für Behandlerinnen und Behandler. 

Natürlich müssen diese in der konkreten Situation an den einzelnen CF-ler, seine Lebenssituation und seine individuellen Erfahrungen angepasst werden. Das ist selbstverständlich. Aber das ist eben leichter, wenn es eine Grundorientierung wie die Leitlinien gibt. Die Leitlinien fassen also das derzeitige Expertenwissen zur CF-Behandlung zusammen.

Zu welchen Themen gibt es derzeit Leitlinien bei CF? Z.B. zur „Pseudomonas-Behandlung“, zum Thema „Bronchiektasen bei CF“ und zur „Sauerstofftherapie“. Geplant sind derzeit neue Leitlinien zum CF-Diabetes und zur Modulatortherapie.

Adressat der Leitlinien sind zunächst vor allem Behandler. Ich kann aber interessierten Eltern und CF-Erwachsenen einen Blick in die Leitlinien wirklich empfehlen. 

Dank an alle, die an Leitlinien mitwirken

Ein großes Dankeschön an den Mukoviszidose e.V. für den unermüdlichen Einsatz und die vielen Behandler, die daran mitwirken. Nur durch ihn/sie gibt es so viele fundierte Leitlinien. 

Und damit eine bessere Behandlung für uns Menschen mit Mukoviszidose.

Thomas Malenke, 59, CF

Weitere Informationen zum Thema Leitlinien und Leitlinien zum Download

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