Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein Kind Bauchweh und Durchfall habe. Doch Lindas Eltern ließen nicht nach und bestanden auf weitere Tests. Letztendlich wurde bei Linda ein Schweißtest gemacht, der die Gewissheit brachte: Linda hat Mukoviszidose. 

Was der Familie Kraft gab

Nach der Diagnose war es für ihre Eltern sehr schwer, die Krankheit zu akzeptieren. Lindas Mutter erzählt, was ihr geholfen hat: „Ich wurde vor 24 Jahren nach der Diagnose unserer Tochter von einer Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. ‚aufgefangen‘. Hier spürte ich schnell, wie wichtig Hilfe ist. So viele liebe Menschen gaben mir damals Ratschläge sowie Tipps. Dieser Zuspruch hat mir Lebensmut gegeben. Durch meine Dankbarkeit entstand das Bedürfnis, mein über die Krankheit gesammeltes Wissen weiterzugeben, um anderen Betroffenen und Eltern zu helfen. Ich spürte schnell, dass ich durch mein Tun einiges verändern kann. Denn nur wer sich selbst engagiert, hat die Möglichkeit mitzubestimmen und etwas zu verändern. Aus diesem Grund bin ich als Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken auch heute noch mit ganzem Herzen dabei.“ Doch viel Zeit, um die Nachricht zu verarbeiten, hatten die Eltern leider nicht. Linda erkrankte bald an einer Lungenentzündung und verbrachte daraufhin viel Zeit im Krankenhaus. Doch danach ging es bergauf. Linda wurde fitter, nahm an Gewicht zu und entwickelte sich fast wie ein normales Kind. Ihre Eltern sind immer offen mit der Krankheit umgegangen und haben so viel Unterstützung und Hilfe erfahren.

Die Krankheit als Herausforderung

Linda hatte im Laufe ihrer Kindheit immer mit starken Bauchbeschwerden zu kämpfen. Erst in ihrer Jugend bemerkte sie, dass die Krankheit auch ihre Lunge in Mitleidenschaft zog. Ihre Lungenfunktion fiel im Umbruch zum Erwachsenenalter um ca. 10 Prozent ab. Seitdem hat Linda vermehrt damit zu kämpfen, gut Luft zu bekommen. Linda erzählt, dass sie erst in der Jugend zu akzeptieren begann, dass sie mit der Krankheit leben muss und will. Es gab und gibt immer wieder Momente, in denen sie sich wünscht, dass die Krankheit verschwindet. Doch hat Linda es geschafft, Mukoviszidose als Herausforderung zu sehen und nicht als Einschränkung.

Besonders schlimm wurde die Krankheit immer dann, wenn Linda von Schicksalsschlägen belastet wurde. Als beispielsweise ihre Oma vor einigen Jahren starb, ging es Linda seelisch und körperlich sehr schlecht. Die junge Frau musste zu dieser Zeit das erste Mal zu einer stationären intravenösen Antibiotikakur ins Krankenhaus. Doch im Großen und Ganzen geht es Linda heute, obwohl ihr die Krankheit vermehrt zu schaffen macht, gut. Insbesondere ihre Familie steht immer hinter ihr und gibt ihr auch in schweren Zeiten Kraft und Rückhalt, um weiterzukämpfen. 

Corona und Mukoviszidose

Linda liebt das Tanzen und die Musik. Insbesondere das Saxophon hat es ihr angetan. Zu unserem Fototermin hat sie extra das von ihr heiß geliebte Instrument mitgebracht. „Wenn ich tanze oder Musik mache, vergesse ich einfach alles. Meine Probleme, die Krankheit und die momentane Gefahr durch die Corona-Krise.“

Panisch ist Linda deshalb aber nicht. Vorsichtig schon. Sie arbeitet derzeit im Homeoffice, geht nicht mehr einkaufen und hat alle privaten Termine abgesagt. Ihr Arbeitgeber zeigt Verständnis und auch in ihrem Wohnort ist der Zusammenhalt groß. Hier auf dem Dorf versorgen sich die Nachbarn gegenseitig. „Aktuell gibt es auch Menschen, die der Meinung sind, sie müssen sich nicht an die Maßnahmen halten, die denken, wenn man sich infiziert, ist man eben ein wenig krank und gut ist es. Dass sie dabei aber eine mögliche Gefahr für einige der Muko-Patienten sind, ist ihnen gar nicht bewusst“, so Linda.

Linda und der Mukoviszidose e.V.

Linda erzählt: „Der Austausch mit anderen Betroffenen auf den Seminaren und über die Regionalgruppe hier vor Ort ist für mich von Anfang an von großer Bedeutung gewesen. Daraus entstanden viele Freundschaften, die einfach anders sind. Jeder weiß, was es heißt, Mukoviszidose zu haben. Man kann sich ganz anders unterhalten und verstehen.

Außerdem werden wir über den Mukoviszidose e.V. und unsere Arbeit in der Regionalgruppe immer mit den wichtigsten Informationen zur Krankheit informiert. Über den Verein wird man z. B. in der Corona-Krise immer über alle wichtigen Fakten auf dem Laufenden gehalten. Zudem investiert der Mukoviszidose e.V. viel Geld in die Forschung, sodass das Leben mit Muko erleichtert werden kann.“  

Lindas Wunsch für die Zukunft …

„Mein Wunsch ist ganz klassisch mit der Familie alt und glücklich zu werden, ohne dass die Krankheit mein Leben bestimmt. Ich wünsche mir, dass der Krankheitsverlauf nicht schlechter wird, sondern eher wieder besser, und dass Mukoviszidose vielleicht doch eines Tages heilbar ist!“

Helfen auch Sie mit, diese Hoffnung für Betroffene weiter zu nähren und sichern Sie die Forschungsförderung und Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. durch Ihre Spende!

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Fotos: Angelique Tuszakowski