„Mit mir hat ja keiner gerechnet“, das sagt Anne, 51 Jahre alt, denn sie hat Mukoviszidose. Als sie geboren wurde, war die Medizin noch lange nicht so weit wie heute. Im Interview mit dem Mukoviszidose e.V. berichtet sie, wie die medizinische Versorgung in ihrer Jugend aussah, was sich für sie durch die neuen CFTR-Modulatoren geändert hat und wie sie das Älterwerden mit CF erlebt. Das Interview ist Teil unserer Blogserie „Erzähl Deine Geschichte“ zum Mukoviszidose Monat Mai.

Mukoviszidose e.V.: Wann und wie wurde bei Ihnen Mukoviszidose diagnostiziert?

Anne G.: Ich war ungefähr ein Jahr alt, als Mukoviszidose bei mir diagnostiziert wurde. Es gab eine längere Odyssee durchs Krankenhaus. Meine Mutter ist immer noch sehr bewegt, wenn sie davon erzählt. 

Ich komme aus der ehemaligen DDR. Ich war dort im Krankenhaus, weil ich nicht zugenommen habe. Damals waren die Krankenhäuser sehr streng. Man durfte nicht besuchen und die Kinder nur hinter Glas bewundern. Es wurde viel gelüftet. Gegen den Rat der Ärzte hat meine Mutter mich dort herausgeholt, weil ich schon blaugefroren war, aussah, als wäre ich am Verhungern und sich niemand so richtig um mich gekümmert hat. Als junge Mutter musste sie unterschreiben, dass sie mich auf eigene Verantwortung mitnimmt.

Sie fuhr dann mit mir zu einem Arzt nach Schwerin und wurde dort erst einmal angemeckert, sie sei ja viel zu spät gekommen. Sie fing an zu weinen, hat meine Geschichte geschildert und dann fielen die in unserer Familie berühmten Worte: „Der Fall interessiert mich!“ Der Arzt kannte Mukoviszidose und hat die Diagnose relativ schnell gestellt. 

Nachdem ich diagnostiziert war, war ich relativ stabil. Ich nahm zu und sah nicht mehr aus wie ein Hungerfrosch. 

Mukoviszidose e.V.: Wie sah die Versorgung damals aus im Vergleich zu heute?

Anne G.: Über Mukoviszidose war damals natürlich noch nicht so viel bekannt und die Medikamente waren nicht so weit. Ich bekam zur Fettverdauung ein komisch riechendes Pulver, von dem ich immer pupsen musste. Das hat mich natürlich nicht so beliebt gemacht bei den anderen Kindern, die mich auf Klassenfahrten dann schon mal rausgeschmissen haben, weil es so gestunken hat im Zimmer. Das war natürlich nicht so lustig, wie es jetzt klingt. Trotzdem hatte ich immer Freundschaften.

Irgendwann wurde ich auf ein neues Schleim lösendes Mittel umgestellt, dass dann von der DDR für Devisen ausgeführt wurde, deswegen habe ich wieder etwas Anderes bekommen. Ich habe mir als Kind öfter Sorgen gemacht, ob ich meine Enzyme bekommen würde (wurden aus der BRD importiert), wenn der kalte Krieg noch weiterginge.

Ich hatte meinen Arzt als vertrauten Ansprechpartner, aber es kann sein, dass die Versorgung dem Westen etwas „hinterhergehinkt“ ist. IV-Therapien kannte ich zum Beispiel nicht. Physiotherapie hatte ich natürlich auch. Ich bekam quasi eine „Ausbildung“, in der ich lernte, wie ich atmen muss, um den Schleim hoch zu bekommen. Ich bin dort sehr ungern hin, weil die Therapeutin immer an mir rumgemeckert hat. Aber ich habe das richtige Atmen doch gelernt. Mir ging es aber auch lange sehr gut und ich war sehr stabil. 

Mukoviszidose e.V.: Wie war Ihre gesundheitliche Situation als Kind?

Anne G.: Sehr stabil, da gab es keine großen Krisen. Das kam dann erst, als ich älter war. Heute weiß man natürlich, dass da im Hintergrund schon einiges kaputtgegangen ist, was sich aber bei jungen Menschen im Gesundheitszustand noch nicht so zeigt. Ich bin meinen Eltern auch immer sehr dankbar gewesen. Für sie war es sicherlich nicht einfach, ein Kind zu haben, von dem die Ärzte sagten, dass sie es genießen sollten, da sie es nicht länger als fünf/sechs Jahre haben würden. Ich gehöre ja quasi zu den ersten, die ihre Lebenserwartung immer weiter nach oben gepusht haben. Meinen Eltern bin ich dankbar, weil sie mich nicht unter eine Glasglocke gesetzt haben und ich immer alles durfte, wie alle anderen auch. Ich durfte mich mit meiner Krankheit auch nicht rausreden, musste zum Beispiel auch den Sport mitmachen. Das habe ich bei anderen Familien mit Mukoviszidose auch anders erlebt. Natürlich war zu dem Zeitpunkt noch nicht so viel über Keime bekannt, wir waren also ein relativ tiefenentspannter Raum. 

Mukoviszidose e.V.: Gab es dann auch einen gesundheitlichen Einbruch?

Anne G.: Naja, kein Einbruch mit großer Krise, megalang Krankenhaus oder so. Aber es wurde schlechter, als ich angefangen hatte zu studieren. Da ging es mir lange irgendwie nicht richtig schlecht, aber auch nicht gut, keine Energie, und immer Husten und alles war anstrengend.

In Oldenburg (dort habe ich studiert) in der Klinik fand man dann heraus, dass das Pseudomonas war. Davon hatte in meiner alten Klinik niemand gesprochen, dort hatte man meinen schlechteren Gesundheitszustand eher darauf geschoben, dass es bei Mukoviszidose einfach immer schlechter würde. Dann ging es los mit den IV-Therapien. Es hieß, ich sollte alle drei Monate eine IV-Therapie machen, aber das fühlte sich für mich nicht richtig an. Ich habe also maximal zweimal im Jahr eine solche Therapie gemacht. Und da bin ich auch froh drum, denn auch so reagiere ich heute auf so viele Medikamente allergisch und hätte ich das damals mehr gemacht, wäre das heute sicherlich noch schlimmer. Von den oralen Antibiotika kann ich fast keine mehr nehmen und gleiches gilt auch für die IV-Medikamente. Ein paar Kreuzkombinationen vertrage ich noch, aber dabei muss man auch vorsichtig sein. 

Hoffnung in die Wissenschaft

Mukoviszidose e.V.: Thema unseres Mukoviszidose Monat Mai ist ja das Älterwerden mit Mukoviszidose. Und in den letzten Jahren hat sich ja in der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose sehr viel geändert. Was hat sich denn für Sie persönlich geändert? 

Anne G.: Ganz viel. Meine Lunge war schon langsam dabei, aufzugeben. Zunächst bin ich dann durch Orkambi nochmal viel besser geworden. Am Anfang habe ich das sehr gut vertragen, aber irgendwann hat es nur den Status Quo erhalten. Die Lungenfunktion fiel aber trotzdem weiter. Symkevi habe ich leider gar nicht vertragen. Als Kaftrio kam, ging es mir wirklich schon schlecht. Ein Jahr lang war es danach so, als hätte ich neue Lebenszeit geschenkt bekommen. Meine Lungenfunktion stieg von 40 auf 80. Das war neue Kraft, neue Lebensfreude. Wenn man dauerhaft Schmerzen hat, dauerhaft keine Luft kriegt, dann auf einmal wieder tief Luft holen zu können, das ist echt ein Geschenk. Aber nach einem Jahr gingen auch die Nebenwirkungen los und das wirklich schlimm, mit sehr hohem Blutdruck. Das kannte ich vorher gar nicht. Besonders frustrierend war es, dass ich dann auch mit meiner Mukoviszidose-Ambulanz kämpfen musste, da die Ärzte dort meinten, es könne nicht vom Medikament kommen. Das mag ja sein, aber ich möchte trotzdem, dass sie den Patienten zuhören und das wenigstens einmal überprüfen. 

Es ist schon verrückt, wie unterschiedlich Kaftrio wirken kann. Momentan nehme ich nur die Kinderdosis, die für mich als Erwachsene reicht. Gleichzeitig muss ich Blutdrucksenker nehmen, damit der Blutdruck nicht zu hoch wird. Dafür habe ich jetzt manchmal einen viel zu niedrigen Blutdruck. Man hat bei mir nämlich festgestellt, dass der Spiegel von Kaftrio im Blut einfach zu hoch war. Zwischendurch habe ich auch eine Weile nur die halbe Kinderdosis genommen, die hat eine Zeitlang auch schon gereicht, bis ich dann aber von der Wirkung nichts mehr gemerkt habe und auf die volle Kinderdosis hochgegangen bin. Im Moment läuft es so ganz gut, aber ich habe das Gefühl, dass ich die Dosis immer mal wieder anpassen muss. Wahrscheinlich hilft es auch nicht, dass sich durch die Wechseljahre gerade mein ganzer Stoffwechsel ändert. Dass ich die Dosis immer wieder anpassen muss, ist natürlich schwierig, aber ohne das Medikament wäre meine Lungenfunktion wahrscheinlich nicht bei 40 geblieben und ich hätte wahrscheinlich irgendwann gar nicht mehr arbeiten können. 

Ich setze meine Hoffnung für die Zukunft in die Wissenschaft und hoffe, dass sie irgendwann in der Lage sein werden, Medikamente individuell an die Patienten anzupassen. 

Mukoviszidose e.V.: Wie fühlen Sie sich psychisch in Bezug auf diese ganzen Veränderungen?

Anne G.: Sehr stabil. Ich glaube, das ist auch eine Gnade des Alters, dass man irgendwann eine gewisse Entspanntheit hat und über den Dingen steht. Diese Phase genieße ich sehr. Ich muss mich nicht mehr durch alles aus der Ruhe bringen lassen. Ich bin jetzt 51 Jahre alt und habe so viel Mist durchgemacht. Ich habe gelernt, dass es meistens irgendwie weitergeht. Und es hilft nicht, wenn ich mich aufrege. Manchmal gebe ich mir mal eine Stunde Zeit, um frustriert zu sein, zu heulen, zu schreien, traurig zu sein usw. Aber dann mache ich den Deckel drauf und gucke, wie ich weitermache. Denn es bringt ja einfach nichts. 

Ich bin stolz darauf, wo ich im Leben stehe und dass ich trotz aller Einschränkungen eine Lebensqualität habe, gerne lebe und mich auch auf mein weiteres Leben freue. Und auch, wenn weitere Einschränkungen dazukommen, werde ich weiterhin schöne Dinge im Leben finden. Ich bin dankbar, dass ich das alles erleben darf. Denn mit mir hat ja keiner gerechnet. (lacht) 

Eine kleine Anekdote: Eine Freundin von mir hat in ihrer Krankenschwesterausbildung wegen mir eine Fünf bekommen. Es ging um Mukoviszidose und es hieß, die Lebenserwartung läge bei 14 Jahren. Meine Freundin hat frech dazwischengerufen, dass sie eine mit Mukoviszidose kenne, die schon 16 Jahre alt sei. Dafür hat sie die Fünf kassiert. 

Phasen des Frusts durchlebt

Mukoviszidose e.V.: Gibt es für Sie Aspekte, Lebensbereiche, Träume, für die die neuen Entwicklungen zu spät kommen?

Anne G.: Nein. Ich finde, bei Mukoviszidose durchreist man verschiedene Phasen: Die jungen Menschen mit Mukoviszidose (ich auch) wollen ihr Leben nicht von Mukoviszidose bestimmen lassen und machen das, was sie möchten. Aber in meinem jetzigen Alter ist mein Leben, jeder Schritt, alles, was ich tue, durch Mukoviszidose bestimmt und gekennzeichnet, ob ich das will oder nicht. Aber ich habe immer noch die Wahl, wie ich mich damit fühle und wie ich damit umgehe. Ich kann mich dagegen sperren und gegen meinen Körper arbeiten, weil ich das jetzt so will. Mukoviszidose gewinnt sowieso am Ende. Aber ein Teil meiner Mukoviszidose-Geschichte war halt auch, dass ich meine Pläne und Träume lieber sofort in die Tat umgesetzt habe, solange ich es eben noch konnte. Ich wollte nicht bereuen, etwas nicht gemacht zu haben. Bei mir war es eher so, dass ich diese „Bucketlist“ irgendwann abgearbeitet hatte, aber auch noch Leben übrig hatte. Das hat bei mir einen Umdenkprozess eingeläutet: Ich habe keine verrückten Pläne mehr und alles, was ich mache, ist durch meine Möglichkeiten sehr eingeschränkt. Denn ich habe inzwischen viele Allergien und Unverträglichkeiten, die bestimmt auch mit der Mukoviszidose zusammenhängen. Deswegen sind Urlaube für mich anstrengend, ich brauche Allergikerbezüge usw. Ich kann nicht mehr alles einfach in den Rucksack schmeißen und losfahren. Aber ich habe das Glück, dass ich in meiner Jugend die verrücktesten Sachen machen konnte. Und meine Eltern haben mich dabei auch unterstützt. 

Heute ist mein Traumurlaub ein Ferienhaus an der Nordsee. Tief Luft holen zu können am Meer, Entspannung für meine Lunge. Das ändert sich einfach mit dem Alter. 

Wenn man eine chronische Erkrankung hat, durchlebt man eine Zeit, in der man mit viel Frust umgehen muss, weil man eben aufgrund der Erkrankung nicht genau die gleichen Möglichkeiten hat wie die anderen. Aber ich konnte viel tun und auch im Ausland arbeiten. Und ich bin froh, dass die Versorgung in Deutschland so gut ist, wir die teuren Medikamente nicht erklagen oder selbst bezahlen müssen. 

Mukoviszidose e.V.: Wie sieht Ihr Therapiealltag heute aus?

Anne G.: Meine Therapie ist inzwischen wieder etwas mehr geworden: Morgens inhaliere ich, bevor ich anfange zu arbeiten, damit meine Lunge halbwegs funktioniert. Mittags muss ich wieder inhalieren und abends dann auch noch einmal. Zweimal die Woche habe ich jeweils eine Stunde Physiotherapie (beim Physiotherapeuten), aber ich mache jeden Tag auch selbstständig 15-20 Minuten Physiotherapie. Dazu mache ich zwei- bis dreimal die Woche Sport. Denn, wenn ich das nicht mache, geht es mir auch nicht so gut. Vor Kaftrio musste ich jeden Tag drei bis vier Stunden inhalieren. Jetzt ist das Inhalieren zwar nötig, aber der Schleim löst sich auch. 

Vor Orkambi und Kaftrio hatte ich unbändige Gelenkschmerzen, jeden Tag, jede Minute, auch nachts. Das ist diese CF-Arthritis, von der keiner weiß, wo sie herkommt. Deswegen habe ich auch Orkambi weitergenommen, selbst als es sonst nichts mehr gebracht hat, weil beim Absetzen immer diese Schmerzen wieder da waren. Es kostet so viel Kraft, wenn man Dauerschmerzen hat, das zieht so viel Lebensenergie und Lebensfreude. Ich konnte kaum am Computer tippen, kaum die Maus halten. Die Beine, die Hüften, die Ellenbogen, der Kiefer, alles hat wehgetan. Was immer die Modulatoren machen, diese Arthritis ist komplett weg, solange ich die nehme, und da ist es auch egal, wie gering dosiert Kaftrio war. Für mich ist das die halbe Miete, denn ohne Schmerzen habe ich viel mehr Energie und Lebensfreude. 

Mukoviszidose e.V.: Sie engagieren sich ja auch als Patientenbeirätin. Erzählen Sie doch einmal kurz, warum Sie das tun und was da die Aufgaben sind.

Anne G.: Ich bin Patientenbeirätin geworden, weil ich auf einen Aufruf des Mukoviszidose e.V. reagiert habe. Ich habe einen starken Gerechtigkeitssinn und dachte „Wer, wenn nicht wir Patienten selbst?“. Das war meine ursprüngliche Motivation. 

Es gibt einen Austausch zwischen den Patientenbeiräten, der von Claudia Hanisch (Mukoviszidose e.V.) und Brigitte Stähle (Vorstand der AG Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.) organisiert wird. Das klappt seit der Pandemie wirklich gut. 

Normalerweise ist man auch viel mit seiner Ambulanz im Austausch, aber das ist bei uns in München gerade schwierig. Wir hatten einen sehr aktiven Patientenbeirat, aber leider sind alle Mitglieder des Beirats verstorben. Dann hat ein Kollege das übernommen, aber ihm geht es momentan gesundheitlich schlecht und mir ging es ja auch immer wieder nicht so gut. Ich hoffe, dass wir bald ein paar neue Mitstreiter bekommen und wieder mit der Arbeit loslegen können. Wir haben aber in München auch das Glück, eine sehr engagierte Ambulanz zu haben. 

Meine aktivste Phase im Patientenbeirat war, als es um die Petition zur Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose im Bayerischen Landtag ging. Da war ich sehr oft im Landtag. Das war schon sehr anstrengend und das anstrengendste daran war, sich mit den Politikern auseinander zu setzen. 

Privileg und Anstrengung zugleich

Mukoviszidose e.V.: Was würden Sie sagen: Was bedeutet Älterwerden mit Mukoviszidose für Sie?

Anne G.: Erst einmal ist es tatsächlich ein Privileg, denn es hat ja keiner damit gerechnet, dass ich immer noch da bin – und das auch noch in gutem Zustand 😊. Auf der anderen Seite ist es natürlich auch eine Anstrengung und auch diese Klarheit zwischendurch, dass man bestimmte Sachen durch hat, sich jetzt gegenüber den Ärzten eher behauptet. 

Ich kann nie sagen: „Ich bin so krank, ich kann mich jetzt einfach mal fallen lassen, und die kümmern sich um mich.“ Ich habe ständig das Gefühl, ich muss da nochmal nachhaken, ich muss nochmal kontrollieren, ich muss nochmal verstehen, und das kommt bei den Ärzten vielleicht doof an. Aber es gibt dann immer wieder die Bestätigung, weil irgendein Arzt etwas übersehen oder vergessen hat. Manchmal vergesse ich auch etwas, das ist völlig in Ordnung. Das ist dieses Älterwerden auch: Man muss mehr rennen, man muss mehr gucken, und man muss mehr dafür kämpfen, dass man seine Behandlung bekommt. Ich weiß gar nicht, wie ich es geschafft habe, meinen Fuß in die Tür eines Kardiologen zu bekommen. Ich habe ja diesen Bluthochdruck über Kaftrio und diese ganzen Arzttermine muss ich auch erst einmal ausbalancieren. Es ist wirklich Management, und das frisst Zeit. Mein ganzes Infoboard im Flur ist voller Termine, damit ich keinen vergesse. Man muss immer irgendwie on top bleiben und gucken, passt das so, was die Ärzte sagen? Stimmt es so? Kann es etwas Anderes sein? Kann es eine Nebenwirkung hiervon sein? Ich bin kein streitsüchtiger Mensch, glaube ich jedenfalls. Aber man muss sich permanent mit den Ärzten auseinandersetzen. Man fühlt sich auch manchmal überfordert, weil man alles überprüfen muss, man alles im Blick behalten muss in der Gesundheits-Schaltzentrale. Also manchmal denke ich, ich habe gar keine Zeit mehr, arbeiten zu gehen, weil jeder Arzt natürlich auch noch drei Vorschläge hat, was man noch für seine Gesundheit tun kann.

Mukoviszidose e.V.: Gibt es denn etwas, was Sie Eltern von neu diagnostizierten Kindern raten würden?

Anne G.: Es ist eine schwierige Sache, weil man als Eltern ja für jemand Anderen entscheidet. Ich finde, wir leben in einer sehr hysterischen Zeit. Ich glaube, das einzige, was ich mir wünschen würde als Kind, was ich aber auch bekommen habe, ist so normal wie möglich aufzuwachsen mit dem Gefühl, mich frei entfalten zu können. Ich beneide die Eltern nicht, weil sie so viele Entscheidungen treffen müssen. Aber: erstmal tief Luft holen, keine Panik bekommen und gemeinsam den eigenen Weg finden. 

Mukoviszidose e.V.: Gibt es denn noch etwas von Ihrer Seite, was Sie gerne loswerden würden?

Anne G.: Ich bin froh, wie sich der Mukoviszidose e.V. entwickelt hat. Ich finde, dass er für Kranke mehr Relevanz hat, gerade mit den vielen Online-Maßnahmen und den regelmäßigen Treffen von Jüngeren mit CF. Ich find das so wertvoll, dass man da ein Zentrum hat.

Mukoviszidose e.V.: Wir danken Ihnen ganz herzlich.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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