Ohne Netzwerk nicht möglich – alleinerziehend mit Kind mit Mukoviszidose

Deine Tochter Stella hat Mukoviszidose. Wie wurde die Krankheit festgestellt? 

Stella kam vier Wochen zu früh zur Welt, hat sich aber immer gut entwickelt. Allerdings hatte sie von Klein auf immer Probleme mit den Bronchien und auch immer sehr dünnen Stuhlgang (bzw. Fettstuhl, wie ich im Nachgang dann gelernt habe). Der Kinderarzt hat dies aber nie sonderlich ernst genommen, da sie trotzdem in der Entwicklung stabil war, wenn auch gewichtsmäßig eher am unteren Rand).   Eine schwere Lungenentzündung hat uns dann 14 Tage in die Klinik und an den Sauerstoff gebracht – da kam schnell das Thema „Schweißtest“ auf. Schon vor Mitteilung des Ergebnisses war eigentlich klar, dass das Krankheitsbild passen würde – so war der Wert von 113 mmol nicht verwunderlich. 

Stella war zu diesem Zeitpunkt 2,5 Jahre alt.

Wie war die erste Zeit nach der Diagnose für Dich? 

Unser Klinikum vor Ort hat tatsächlich eine Mukoviszidose-Ambulanz, somit war unsere Versorgung und Aufklärung direkt von Anfang an sehr gut. Dafür bin ich heute noch dankbar. 

Natürlich bricht erstmal eine Welt zusammen, wenn man erfährt, dass das eigene Kind unheilbar krank ist – und man denkt ja auch zuerst an die schweren, wirklich schlimmen Verläufe – an Lungentransplantation oder Kinder, die nicht Kind sein können. Ich bin schnell in den Austausch mit anderen Eltern gegangen (Social-Media-Gruppen etc.) und habe auch recht schnell ein Neudiagnose-Seminar vom Mukoviszidose e.V. besucht. Damals noch zusammen mit meinem Ex-Mann.  

Wie geht es Stella heute? 

Sie hat nach wie vor oft Infekte und gewichtstechnisch ist auch noch Luft nach oben. Aber insgesamt ist sie ein sehr fröhliches, aufgewecktes, energiegeladenes Kind. Sie ist jetzt fast zehn Jahre alt und macht alles, was andere Mädels in dem Alter auch machen. Dank der DeltaF508-Mutation kann sie auch schon lange Modulatoren nehmen – angefangen mit Orkambi, dann Kaftrio. Das tut ihr definitiv gut – vor allem pulmonal. Allerdings scheint Kaftrio/Kalydeco leider nicht ganz das richtige für sie zu sein, da wir durchaus stark mit psychischen Nebenwirkungen kämpfen. Zum Glück ist unsere Ärztin hier aber sehr offen und wir können mit Dosis-Anpassungen etc. probieren, einen Weg zu finden. 

Ich hoffe, dass die Zukunft – z.B. Alyftrek – weitere Verbesserungen mit weniger Nebenwirkungen für Stella bringen.

Wo werden Dir Steine in den Weg gelegt? 

Alle Eltern von chronisch kranken Kindern wissen, was für eine Bürokratie hinter solchen Dingen wie Pflegegrad, GdB, Reha-Anträgen usw. steckt. 
Die krasseste Erfahrung war hier, dass mir von der Rentenversicherung gesagt wurde, ich könne keine Familien-Reha beantragen, da ich nur eine Mutter mit Kind bin – das wäre schließlich keine Familie. 

Ansonsten natürlich die üblichen Problemchen, wenn Unterschriften von beiden Elternteilen notwendig sind, oder immer der Erklärungsbedarf, dass man alleinerziehend ist. 

Was macht Dir Hoffnung? 

Wie toll sich Stella entwickelt. Wie gut sie mit der Krankheit und allem was dazu gehört umgeht. Und wie wenig sie sich davon einschränken lässt. 

Woher kennst Du den Mukoviszidose e.V. und hat Dir der Verein schon einmal helfen können? 

Der Verein wurde mir direkt von der Ambulanz ans Herz gelegt und ich habe schon viele Hilfsangebote genutzt: Neudiagnose-Seminar, psychologische Beratung, die tollen Familienwochenenden für den Austausch, den MUKOmove und so weiter. Ihr macht einen echt tollen Job und ich bin froh, dass es diese Unterstützung gibt! 

Was wünschst Du Dir für Dich und Stella für die Zukunft?

Ich wünsche mir, dass wir in Zukunft weiterhin jede Herausforderung so meistern wie bisher. Und, dass Stella lange und unbeschwert nach ihrem Motto „Ich bin nicht krank, ich hab‘ nur Muko“ leben kann. 

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden würdest? 

DANKE Mukoviszidose e.V. für alle Unterstützungsangebote und euer Engagement! 

Das Interview führte Juliane Tiedt.