Blog
Schlagwort: Eltern
Ohne Netzwerk nicht möglich – alleinerziehend mit Kind mit Mukoviszidose
Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet und was sie sich für die...
Mein Sohn hat Mukoviszidose – trotz genetischer Untersuchung: Franziska, selbst auch betroffen, erzählt
Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders macht als Eltern, die selbst...
Mukoviszidose-Zentren brauchen weiterhin ein offenes Ohr für die individuelle Entwicklung von Menschen mit CF
Dr. Sandra Barth ist Funktionsoberärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen-Marburg. Im Interview erzählt sie von ihrer Arbeit im Behandlerteam und wie Patienten und deren Angehörige von gut strukturierten Abläufen profitieren können.
...
#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.
Eine Art Tagebuch – Interview mit der Autorin von „Muko’s unerwartete Reise“
Muko’s unerwartete Reise – so heißt ein Facebook-Blog, in dem das Plüschtier „Muko“ vom Leben seiner kleinen Freundin erzählt, die an Mukoviszidose erkrankt ist. Wir haben mit der Autorin dahinter gesprochen, die lieber anonym bleiben möchte. Dein Blog ist ja recht ungewöhnlich. Ein Stofftier namens Muko begleitet darin eine kleine…
Unsere Themen
- Aktionen (52)
- CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 (11)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Erzähl Deine Diagnose-Geschichte (14)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (105)
- Meine CF-Geschichte (8)
- Meine Geschichte: Älterwerden mit CF (13)
- muko.info (10)
- Persönliches (133)
- Selbsthilfe (8)
- Sozialrechtliches (3)
- Therapien / Therapieansätze (30)
- Über den Mukoviszidose e.V. (41)
- Was ich mir wünsche (8)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“