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Kategorie: Was ich mir wünsche

Unter dem Motto "Was ich mir wünsche" hat der Mukoviszidose e.V. eine Kampagne ins Leben gerufen, um das Leben mit Mukoviszidose bekannter zu machen.

Die Ärzte glaubten damals nicht, dass Linda krank war

Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein…

„Ich möchte reisen, solange es meiner Lunge noch gut geht“

Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…

Was wir uns wünschen? Neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen

Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…

Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!

Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…

Was wir uns wünschen? – Die bestmögliche Behandlung für unsere Patienten!

Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…

Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen

Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…

Was wir uns wünschen? – Dass die schwere Krankheit Mukoviszidose bekannter wird

Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…

Was wir uns wünschen? – Dass unser Tizian ein langes und unbeschwertes Leben mit Mukoviszidose führen kann!

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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