Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf ansprechen. Im Interview erzählt sie uns von ihren ersten Erfahrungen damit.

Carola, Du nimmst Trikafta bereits seit dem Frühjahr – bitte erzähle uns doch kurz, auf welchem Weg Du dazu gekommen bist.

Ende Dezember 2019 war ich zum Kontrolltermin in meiner CF-Ambulanz. Mein Arzt meinte, ich könnte einen Antrag auf Kostenübernahme für Importarzneimittel bei meiner Krankenkasse stellen, da mein FEV1(1) bei 38% lag. Auch bei den Kontrollterminen vorher lag mein FEV1 meistens so bei 35% bis 39%.
Also hat er mir ein Attest aufgesetzt. Dieses habe ich zusammen mit meinem Krankenhausaufenthaltsbericht (vom Oktober 2019), meinem Medikamentenplan, den aktuellen Ergebnissen einer Lungenfunktionsprüfung und Blutgasanalyse bei der Krankenkasse eingereicht. Da ich homozygot bin in Bezug auf die F508del-Mutation und ich vorher auch schon Symkevi/Kalydeco eingenommen habe, wurde es als Einzelfallentscheidung von der Krankenkasse sofort bewilligt.

[Anm. d. Red.: Die Bewilligung der Kostenübernahme für Trikafta als Einzelfallentscheidung durch die Krankenkassen ist eher eine Ausnahme, das Verfahren hierzu meist langwierig und aufwendig.]

Wie sind Deine ersten Erfahrungen mit Trikafta? Woran merkst Du besonders deutlich die Wirkung des Medikaments?

Schon 2,5 Stunden nach der ersten Einnahme spürte ich bereits einen Effekt. Mein Sekret wurde total flüssig, und das Abhusten hat gar kein Ende mehr gefunden. Obwohl ich nur am Husten war, war es überhaupt nicht anstrengend, da es sich so extrem leicht gelöst hat.
Am nächsten Tag wurden das Sekret und somit auch der Husten immer weniger, so dass ich heute nach drei Monaten kaum noch Sekret habe, geschweige denn husten muss.
Ich kann mittlerweile auch Sport machen, ohne dass ich ständig einen Hustenanfall bekomme. Das ist für mich wirklich wie ein Geschenk, und ich hätte mir das nie zu träumen gewagt.
Ich habe seit dem Start auch bereits 2,5 kg zugenommen, denn mein Hungergefühl hat sich ebenfalls erhöht.

Hattest Du schon Untersuchungen in Deiner CF-Ambulanz seit dem Start der Medikamenteneinnahme? Was hat sich an Deinen Werten verändert?

Ich war schon zehn Tage nach dem Start mit Trikafta zum ersten Mal wieder in meiner CF-Ambulanz. Mein FEV1 und VC max.(2) waren jeweils um ca. 10% gestiegen. Meine Blutgasanalyse hat sich auch deutlich verbessert und mein CRP(3) ist zum ersten Mal (ohne IV-Therapie) negativ gewesen. Mein CRP lag sonst immer zwischen 25 mg/l bis 35 mg/l.

Jetzt, zum Zeitpunkt des Interviews, war ich noch ein weiteres Mal zur Kontrolle in der Ambulanz, und freue mich sehr, dass mein FEV1 weiter angestiegen ist! Er liegt jetzt bei 53.6%. Ich kann mich nicht erinnern, wann ich zuletzt so einen Wert hatte! Auch eine Überblähung der Lunge, mit der ich schon seit dem Kindesalter immer wieder Probleme hatte, ist zurückgegangen.

Spürst Du Nebenwirkungen?

Die ersten paar Tage hatte ich ein Halskratzen. Ich vermute, dass das vom vielen Husten kam, dass mein Hals sehr stark gereizt war.
Ansonsten habe ich seitdem einen höheren Bedarf an Kreon, da meine Verdauung sonst nicht optimal funktioniert.
Aber ich sehe dies nicht unbedingt als Nebenwirkungen. 🙂

Wie hältst Du es mit der symptomatischen CF-Therapie (Inhalation, Physiotherapie, Ernährungstherapie) seit der Trikafta-Einnahme – führst Du die unverändert fort?

Bisher mache ich alles weiter wie gehabt. Ich hoffe, dass ich irgendwann mal die Dauerantibiotika-Gabe und das Kortison absetzen kann. Das wäre mir sehr wichtig, und ich hoffe sehr, dass es klappt.

Inwiefern verändert sich Dein alltägliches Leben durch die Einnahme von Trikafta?

Mein Leben hat sich sehr zum Positiven geändert was mein Sein mit der Mukoviszidose betrifft. Ich kann morgens endlich aufstehen, ohne “Hustenkonzert”. Auch nachts kann ich endlich durchschlafen, da ich keinen Hustenanfall mehr bekomme. Ich habe sehr viel Spaß und Freude am Wandern gefunden. Dies war vor Trikafta auch unvorstellbar, da ich die Luft für Wanderungen gar nicht zur Verfügung hatte. Es ist ein ganz neues Gefühl für mich, Sport zu treiben ohne zu husten.
Ich bin auch im Alltag leistungsfähiger als vorher und muss nicht ständig Pausen machen. Seit Trikafta geht es mir auch psychisch sehr viel besser, und ich schätze mich sehr glücklich, diese “Wunderpillen” zu haben.

Was sind Deine Hoffnungen und Wünsche für die Zukunft in Bezug auf die CF-Therapie?

Ich hoffe sehr, dass mir diese positive Wirkung von Trikafta lange und ohne Nebenwirkungen erhalten bleibt. Die Mukoviszidose ist trotz dieses enormen pharmazeutischen Durchbruchs leider immer noch nicht heilbar, weswegen ich natürlich weiterhin sehr hoffe, dass irgendwann noch dieser eine Wirkstoff gefunden wird, um Mukoviszidose letztlich komplett zu heilen!

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.

Carola Landerer berichtet auch auf ihrem Instagram-Kanal @gymuko regelmäßig über ihre Erfahrungen mit Trikafta.

(1) FEV1: Der FEV1 (Einsekundenkapazität, forciertes expiratorisches Volumen in einer Sekunde) beschreibt die Menge an Luft, die eine Person nach einem tiefen Atemzug innerhalb der ersten Sekunde forciert ausatmet. Der FEV1% ist der prozentuale Anteil des durchschnittlichen FEV1, den gesunde Menschen des gleichen Alters, Geschlechts und Länge/Gewicht erreichen.

(2) VC: Die Vitalkapazität (VC) ist das maximale Volumen, das mit einem Atemzug ein- und ausgeatmet werden kann.

(3) CRP: Das C-reaktive Protein, kurz CRP, ist ein Plasmaprotein, das in der Leber gebildet wird und zu den so genannten Akute-Phase-Proteinen und den Entzündungsparametern zählt. Ein erhöhter CRP-Wert ist ein Hinweis auf eine akute Entzündung.