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Schlagwort: CFTR-Modulatoren
Im Dschungel der Modulatoren – Antworten auf einige wichtige Fragen
Der folgende Blogbeitrag ist eine Zusammenfassung eines Online-Vortrags von Dr. Simon Gräber aus der Charité in Berlin zu Erkenntnissen und Updates rund um das Thema Modulatortherapie bei Mukoviszidose. Dabei handelt es sich um eine Momentaufnahme, da sich auch in den nächsten Jahren sicherlich einige neue...
Älterwerden mit Mukoviszidose & Kaftrio: Über die Zeit, mein Leben zu gestalten
Vor der Einführung des neuen CFTR-Modulators Kaftrio ging es Marvin schlecht. Seine Lungenfunktion lag unter 40%, an eine Zukunft wagte er kaum zu glauben. Doch dann kam mit dem neuen Medikament die Wende. Heute geht es ihm gut, er kann Pläne für die Zukunft schmieden und an ein Älterwerden mit Mukoviszidose...
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche Netzwerke für sie haben.
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CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…
Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.
Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…
„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“
Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…
„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Auf der Suche nach CFTR-Modulatoren für seltene Mutationen – „EinBlick“ in die Forschung von Prof. Michael Schlierf
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Michael Schlierf vor, das zum Ziel hat,…
„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“